Att behandla sin diabetes med insulinpump, ett hjälpmedel som fästs vid kroppen och tillför insulin kontinuerligt, har stark påverkan på livskvaliteten. Pumpen kan vara en livlina men även, en besvärande boja.

Det visar en unik långtidsstudie som genomförts vid Akademin Hälsa och samhälle, Högskolan i Falun, i samarbete med Diabetesmottagningen på Falu lasarett samt Uppsala och Umeå universitet, och som publiceras i den europeiska tidskriften Diabetic Medicin.

Resultatet är en del av en större studie där forskarna under fyra år följde en grupp vuxna personer med diabetes typ 1 som behandlades med insulinpump.

Gruppens blodsockernivåer och deras tillfredställelse med behandlingen undersöktes med blodprov respektive enkäter. Forskarna fortsatte sedan långtidsuppföljningen med intervjuer, efter att personerna använt insulinpump i mer än fem år. Den kvalitativa intervjumetoden har under senare år vuxit sig allt starkare som ett komplement till traditionella forskningsmetoder.

Det finns endast ett fåtal liknande studier i världen. Kvalitativa metoder ger en bra bild av hur individen uppfattar och hanterar sin vardag med en livslång sjukdom.

Resultatet från intervjuerna visade på ett mönster som kunde grupperas i olika teman.

Insulinpumpen uppfattades som en livlina i termer av att den ledde till ökad självständighet, ökad makt över sin egen situation och att livet normaliserades. Å andra sidan uppfattades pumpen även som en boja vilket betydde att vara beroende av tekniken, att känna sig stigmatiserad och vara tyngd av sin sjukdom.

Bland de intervjuade hade några en generellt positiv syn på behandlingen med insulinpump, andra pendlade mellan en positiv och en negativ syn medan en tredje grupp uttryckte en övervägande negativ syn.

Dessa teman och synsätt kunde inte relateras till blodsockervärden, vilket indikerar att det inte räcker att mäta hälsa utifrån enbart medicinska undersökningsmetoder. För att få en större förståelse för, och en mer heltäckande bild av hälsa och livskvalitet, krävs analyser av berättelser utifrån individens upplevelser såväl som medicinska parametrar och hälsoenkäter.

Janeth Leksell, en av forskarna och lektor på Högskolan i Falun, fick under intervjuerna höra beskrivningar om insulinpumpen som: ¬
– Mitt första steg för en bättre egenvård
– Det är frihet och flexibilitet att ha pumpen

Men också:
– Jag tycker det är snyggt med en klänning som är figursydd, men det är väldigt krångligt med pump. 

– Pumpen kan ibland kännas som en boja. Man sitter fast i någonting.

Vårdpersonalen måste göras medvetna om hur och på vilket sätt insulinpumpen inverkar på patientens dagliga liv, ett liv som inte bara handlar om diabetessjukdomen.

Resultatet från denna studie kan vara en vägledning och ett underlag för diabetessjuksköterskor och läkare när de träffar och ska stödja patienter som lever med en insulinpump, säger diabetessjuksköterskan Anna Garmo, som varit huvudansvarig för studien.

Anna Garmo
diabetessjuksköterska
Diabetes-endokrinmottagningen, Falu lasarett

Garmo A, Hörnsten A, Leksell J. ’The pump was a saviour for me.’ Patients’ experiences of insulin pump therapy. Diabet Med. 2013 Feb 8Fakta:

Diabetes typ 1
Ungefär 5 % av Sveriges befolkning har diabetes. Diabetes typ 1 är den mer ovanliga sorten av diabetes som drabbar 10-15 % av alla med diabetessjukdom. 

Insulinpump
Insulin måste tillföras kroppen som en injektion. Det sker vanligast med en s.k. insulinpenna.  15-30 %, stor variation mellan sjukhusen, av vuxna personer med typ 1 diabetes använder istället insulinpump.

En insulinpump är stor som en mobiltelefon och bärs vanligen i byxfickan eller i ett bälte. Den kan också fästas i behån.

Insulinpumpen innehåller en reservoar, vilken fylls med insulin. Från reservoaren går en slang (ca ½ – 1 m lång) till en kort injektionsnål som sätts i bukfettet och fästs med ett plåster. Injektionsnålen byts ungefär var tredje dag och reservoaren måste fyllas med nytt insulin minst var sjätte dag.

Insulinpumpen doserar insulin kontinuerligt under dygnet (basaldos). Basaldosen kan programmeras så att den varierar över dygnet, till exempel med en lägre nivå under natten. Vid måltider, och övriga tillfällen då extra insulin är nödvändigt, knappas den önskade mängden insulin in på insulinpumpen (bolusdos). Tillförseln kan också minskas tillfälligt, exempelvis vid fysisk aktivitet eller vid låg blodsockerhalt. Pumpen har ett minne som registrerar vilka doser som givits under de senaste dagarna eller veckorna.

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt