Störd nattsömn, reducerad arbetstid och akuta utryckningar till skolan är en del av vardagen för föräldrar vars barn har typ 1 diabetes. Det visar en ny undersökning från Barndiabetesfonden.

4 av 10 föräldrar behandlar sitt barns diabetes varannan natt eller oftare. Närmare hälften har också tvingats gå ner i arbetstid för vård av sitt barn och flertalet föräldrar gör också akuta utryckningar till skolan regelbundet.

Varje dag insjuknar i snitt två barn i Sverige i typ 1 diabetes – en livslång och obotlig sjukdom. Barn drabbas nästan uteslutande av typ 1-diabetes, vilket innebär att de celler som producerar insulin dör. Sjukdomen kräver ständig behandling.

– Okunskapen är stor kring typ 1 diabetes och få vet hur allvarlig sjukdomen är och hur mycket den påverkar det dagliga livet. Barn och unga som drabbas av diabetes tvingas ta mellan sex och tio injektioner varje dag, dygnet runt, året om för att överleva, säger Eva Örtqvist, överläkare med.dr. Barndiabetesenheten på Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm.

Barndiabetesfonden har låtit genomföra en undersökning bland föräldrar vars barn (0-18 år) har typ 1 diabetes.

Föräldrar med barn upp till nio år har den tuffaste situationen, då de till stor del helt själva ansvarar för sitt barns behandling. Att sköta den omfattande och dagliga medicinska behandlingen är ett både tidskrävande och ansvarsfullt arbete. Ständiga kontroller, oro och sömnbrist hör till vardagen för att säkerställa sitt barns välmående, både på kort och lång sikt.

– Dessa föräldrar hanterar inte bara en omfattande och livsuppehållande behandling varje dag utan driver också frågor om resursstöd, utbildar skolpersonal, är alltid anträffbara på telefon och gör akuta utryckningar till skolan. Det är ett tungt ansvar som vilar på dessa föräldrar, säger Lisa Hillerström, pressansvarig på Barndiabetesfonden.

Resursstödet till familjer med barn som drabbats av typ 1 diabetes kan variera kraftigt från fall till fall beroende på vilket landsting man tillhör. Idag saknar 58 procent av respondenterna i undersökningen helt resursstöd. Många familjer upplever också att de själva måste kämpa för att få nödvändiga resurser. Fyra av tio föräldrar, till barn med typ 1 diabetes, måste göra akuta utryckningar till skola eller dagis minst en gång varannan månad. Undersökningen visar tydligt att det för med sig en ständig oro hos föräldrarna för att deras barn närsomhelst och akut kan behöva deras hjälp.

Undersökningen genomfördes mellan 25 oktober och 6 november 2013 av Barndiabetesfonden. Totalt 373 respondenter, som alla är föräldrar till barn mellan 0-18 år som har typ 1 diabetes.

Mer om Barndiabetesfonden: www.barndiabetesfonden.se

Om typ 1 diabetes hos barn 

Cirka 8000 barn och unga i Sverige har typ 1diabetes. Diabetes hos barn leder fortfarande till överdödlighet i unga år. Sverige har, näst efter Finland, världens högsta frekvens av diabetes hos barn. Varje dag insjuknar två barn i Sverige i typ1 diabetes. Ett barn med typ 1 diabetes tar 6 till 10 insulininjektioner per dag.

Om Världsdiabetesdagen
Världsdiabetesdagen firas den 14 november till minne av läkaren Frederick Banting som föddes denna dag. 1921 upptäckte han insulinet tillsammans med Charles Best. Forskarteamet behövde hjälp med att tillverka insulin i större skala och inledde ett samarbete med Lilly. 1923 var läkemedelsföretaget Eli Lilly först med att tillverka insulin för allmänt bruk. Samma år fick Frederick Banting Nobelpriset i medicin tillsammans med John Macleod.

Om Barndiabetesfonden
Barndiabetesfonden stödjer forskning vars syfte är att förebygga, bota eller lindra diabetes hos barn och ungdomar. Barndiabetesfonden är en stiftelse och får inget stöd från vare sig kommun, landsting eller stat. Vi är helt beroende av frivilliga bidrag från privatpersoner, företag och föreningar. Barndiabetesfonden har 90-konto och är medlem i Frivilligorganisationernas Insamlingsråd. H.K.H. Kronprinsessan Victoria är Barndiabetesfondens beskyddare. Det är enkelt att lämna ett bidrag! Besök www.barndiabetesfonden.se eller skänk 50 kronor genom att SMS:a HOPP till 729 29 för att stödja forskningen kring barndiabetes.

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt