Sen snart 35 år tillbaka är jag gift med en diabetiker typ 1. Han fick sin diabetes när han var elva år och i dagarna är det så där 48 år som diabetiker. I början visste jag inget om detta med diabetes – för mig var det en ny värld.
Men ganska snart lärde jag mig vikten av regelbundenhet och att alltid vara steget före.

Då fungerade det mesta hyfsat, fast visst var det en del jobbiga tillfällen då min livskamrat blev ”låg” och det var en tuff kamp att få i honom något sött!
En gång var han ensam med vår dotter och fick en rejäl känning. Hon visste vad hon skulle göra men han nekade att ta druvsocker. Hennes snälla rara pappa blev helt förändrad och det kom att ge henne ”ärr” i själen. Hon bearbetar detta med en psykolog och under alla år har hon och hennes pappa haft en nära varm relation.

Under många år så testade min livskamrat sig väldigt sällan…. jag kunde oftast se i hans ögon om en känning var på gång. HBA1C låg hela tiden bra. Men för så där åtta år sen åt vi lunch och jag gick ut en timme. När jag kom hem var min man okontaktbar!!

Vilken känning och vilken pärs det blev….. men till sist så vände allt men vi var båda lite upprörda efter det dramat. Detta drama gjorde att min man tog itu med detta att testa sig! Han insåg att en känning kunde ”lura” bakom nästa krön utan att han kände av det.

Idag testar han sig regelbundet, det krävs för nu vet han att hans blodsocker ofta svänger, han kan gå från 20 till under 2 på väldigt kort tid. Hans HBA1C är alltid perfekt men det är en snitt som döljer alla svängningar. Hans blodsocker svänger fast han äter enligt konstens alla regler, aldrig slarvar med sina rutiner och lever hälsosamt.

För några år sen fick han en hjärtinfarkt och opererades akut. Kärlkramp, stora problem med ögonbotten är hans vardag. Spår på njurarna, nervvärk och gastropares är en del av de problem han har idag.

Trots allt så lever vi ett gott liv, har fortfarande roligt ihop, han arbetar och är den bästa farfar/morfar som finns.

Många säger till mig att din man ser så pigg och fräsch – diabetes har ju alla det är en lätt sjukdom…..

Som anhörig vet jag att diabetes är ett livslångt kämpande… varje dag, varje timme – 

Alla de gånger som jag själv varit orolig för framtiden och min mans hälsa ska vi inte tala om..

Men jag försöker hitta ett hopp och vem vet kanske kan man snart hitta ett bättre sätt att hantera diabetes eller rent av förhindra diabetes typ 1 ( även 2 förstås även om det många gånger har uppstått på grund av vårt sätt att leva)

Maria

Som diabetiker med en tidigare allvarlig psykisk problematik tror jag att jag har en erfarenhet som det är viktigt att dela med sig av, eftersom detta är ett område det talas lite om. Jag tror ärligt talat att man missat frågan helt.

Som tonåring drabbades jag av en svår ångestproblematik och regelbundna depressioner. Det har naturligtvis fått stora konsekvenser när det gäller min diabetesbehandling. Jag har lyckats hålla ett HbA1c mellan 5,5 och 6 % trots all avsaknad av dygnsrytm och regelbundenhet.
Ena dagen kunde jag vakna sent på eftermiddagen, nästa dag tidigt på morgonen eller mitt i natten.

Har haft långa perioder med noll aptit, för att en annan period hetsäta. Att detta överhuvudtaget har fungerat beror på regelbunden blodsockertestning och moderna basinsuliner.
Jag tror det varit en välsignelse att jag fick min diabetes som barn. Blodsockertestandet har suttit i ryggmärgen och fungerat trots mitt övriga mående. Jag har även på alltför nära håll sett vad diabetes kan resulterat i.
Min mamma gick bort till följd av senkomplikationer redan i 40-årsåldern.
En nära släkting har fått sin syn förstörd och blivit transplanterad. Det har varit många och långa tankar kring allt detta tillsammans med min övriga ångest, men ändå fått mig att kämpa emot istället för att resignera.

Mitt HbA1c har som sagt legat bra, ändå har jag emellanåt mötts av en tråkig attityd av personer inom vården som överhuvudtaget inte haft koppling till min diabetesbehandling. Jag har fått höra hur jag missköter sig, hur jag måste ta mig i kragen och skärpa till mig.
Det spelar ingen roll hur jag pekat på mina godkända HbA1c-värden och stabila blodsocker. En bild av att man måste leva ett stenhårt regelbundet, schemalagt liv lever fortfarande kvar, både bland en del vårdpersonal och bland övriga människor. Vårdpersonalen har faktiskt varit minst ödmjuk och direkt dömande.

Att stå ut med det i en situation med depression och ångest medan man kämpar som ett djur för att hålla diabetesen i schack är inte lätt. Min diabetesläkare har bara kunnat be om ursäkt för sina kollegor och emellanåt blivit upprörd över en del kommentarer.
Hur människor som jobbar inom helt andra områden och inte varit inkopplade på min diabetesbehandling kunnat uttala sig så tvärsäkert om min diabetes övergår mitt förstånd.
Här måste nog övriga vården lära sig mer, eller åtminstone vara ödmjuk inför att det inte är deras område. Jag vill naturligtvis inte förneka att det är en fördel att leva regelbundet, den livsstil jag hade är ingenting jag rekommenderar och den var inte heller självvald. Men man behöver inte skapa problem som inte finns och lägga sten på börda i en redan svår situation.

Idag mår jag bättre och har en fortsatt välreglerad diabetes. Jag hade tur, för jag har diabetes sedan över 20 år tillbaka och vet hur den fungerar. Hur JAG fungerar med min diabetes.
Men jag undrar hur nyblivna diabetiker i samma situation som jag klarar sig, för vården står handfallen inför denna typ av problematik.
Endokrinologerna kan inte mycket om psykiatri och psykiatrin kan ingenting om diabetsbehandling (även om det inte hindrar vissa från att uttala sig). Man är helt utlämnad åt sig själv att försöka få vardagen att gå ihop. Jag känner till diabetiker med psykiska problem som går omkring med blodsockervärden på HI eller svänger mellan 2 och 25 dagarna i ända utan att någon reagerar.

Dödligheten vid psykiska sjukdomar är redan förhöjd som det är – Tanken på hur en diabetiker med dessa blodsocker OCH samtidigt psykisk problematik ska klara sig förskräcker. Här MÅSTE vården våga titta på frågan och erkänna att den hittills misslyckats totalt.

W

Publiceras med tillstånd av www.diabetesportalen.se

9-10/10 har SFDs höstmöte tema diabetes och psykiatri.

Gå in på www.jamlikvard2014.se

Temat är att Diabetesvården kan och ska bli bättre för den som har diabetes, och anhöriga

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt