Det krävs ett omfattande arbete med att underlätta för utbyte av data mellan olika it-system och organisationer för att det ska bli möjligt för en myndighet att tillhandahålla en digital nationell infrastruktur för aktörer som driver nationella kvalitetsregister.

Nyckeln till att öka datautbyte är att etablera system som säkerställer semantisk och teknisk interoperabilitet genom användning av gemensamma specifikationer.

Rodabe Alavi, utredare och ansvarig uppdragsledare på E-hälsomyndigheten för regeringsuppdraget om en digital nationell infrastruktur för nationella kvalitetsregister .Foto:Pressbild 

Den slutsatsen har E-hälsomyndigheten dragit efter att sedan hösten 2021 ha utrett frågan om en digital nationell infrastruktur på uppdrag av regeringen. Den 1 juni 2022 presenterades en första rapport och nyligen kom slutrapporten.

E-hälsomyndigheten lämnar i sin rapport till regeringen flera förslag som förväntas bidra till en mer sammanhållen infrastruktur för nationella kvalitetsregister. Ett av huvudförslagen väntas kosta 400–800 miljoner kronor över en tioårsperiod.

– Sveriges cirka 100 kvalitetsregister – och ytterligare ett 50-tal delregister kopplade till dessa – har stor potential att bidra till verksamhetsutveckling, forskning och utveckling inom vården och omsorgen. Men för att denna potential ska kunna tillvaratas behövs en mer sammanhållen nationell infrastruktur och en sådan kan bara etableras om ett antal förutsättningar finns på plats, säger Rodabe Alavi, utredare och ansvarig uppdragsledare för regeringsuppdraget på E-hälsomyndigheten, till Digital Hälsa.

E-hälsomyndighetens arbetshypotes har varit att en mer samlad, nationell infrastruktur kan bidra till att minska den administrativa börda som präglar arbetet med många av kvalitetsregistren.

De tre skarpa förslagen är definierade som etableringen av en nationell funktion för interoperabilitet inom hälsa, vård och omsorg samt en teknisk lösning för statlig nationell interoperabilitet och en statlig nationell registerplattform.

De som ska arbeta med den föreslagna nationella funktionen för interoperabilitet inom hälsa, vård och omsorg ska verka för framtagning och ökad användning av gemensamma specifikationer för olika informationsmängder som gör att vårdpersonal och andra som samarbetar förstår varandra på bästa möjliga sätt.

– Ett betydande teoretiskt och praktiskt arbete inom området har pågått hos myndigheter och andra aktörer under lång tid, säger Rodabe Alavi.

E-hälsomyndigheten har därför inte ambitionen att uppfinna hjulet två gånger och avser att inventera vilka arbeten som kan användas vid uppbyggnaden av en nationell digital infrastruktur för nationella kvalitetsregister.

– De specifikationer som används för e-recept och specifikationerna som Socialstyrelsen utvecklat för uppmärksamhetsinformation inom hälso- och sjukvården är goda och användbara exempel, säger Rodabe Alavi.

Även Myndigheten för digital förvaltning, Digg,

arbetar för ökad interoperabilitetet och har ansvaret för sveriges dataportal som tillgängliggör öppna datamängder. E-hälsomyndigheten ansvarar för en liknande katalog inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten, den så kallade NGS-tjänsten. NGS-tjänsten innehåller nationella gemensamma specifikationer som ska underlätta för kommunikationen och samarbetet kring olika informationsmängder.

Kan du ge ett konkret exempel på när bristande semantisk interoperabilitet skapar problem?

– För att ge ett enkelt exempel kan det handla om att man inom olika organisationer har olika regler för hur man skriver till exempel personnummer. Vissa skriver personnummer med bindestreck, andra utan. Det kan göra det svårt för en dator att hantera när den ska processa personnummerbaserad data, säger Rodabe Alavi.

E-hälsomyndigheten föreslår

att regeringen ska ge myndigheten i uppdrag att inrätta den nationella funktionen för interoperabilitet och att satsningen ska finansieras med 400–800 miljoner kronor över en tioårsperiod.

Myndigheten föreslår att den nationella funktionen ska kunna användas även för andra informationsmängder än de som ingår i nationella kvalitetsregister.

Det andra förslaget – om statlig nationell interoperabilitetslösning – handlar om att skapa de kommunikationstjänster och andra tekniska tjänster som krävs för utbyte av data och annan information mellan vårdinformationssystem och kvalitetsregister.

Huvudspåret är att dessa lösningar för teknisk interoperabilitet ska stödja automatiserad informationsförsörjning till nationella kvalitetsregister från framför allt patientjournaler.

– Det finns exempel både dubbel- och trippeladministration av data som ska användas i kvalitetsregistren. Det är en hantering som måste effektiviseras för att uppnå optimal användning av arbetstid och data, säger Rodabe Alavi. Hon betonar att E-hälsomyndigheten behöver ha ett nära samarbete med bland andra it-leverantörerna, som behöver anpassa sina system så att de möjliggör informations- och datautbytet.

Den statliga nationella registerplattformen – som E-hälsomyndigheten enligt sitt tredje huvudförslag föreslår – behövs enligt utredarna för att alla nationella kvalitetsregister ska kunna erbjudas plats på en avgiftsfri plattform.

I dag finns cirka 17–18 registerplattformar som förser kvalitetsregistren med en hemvist. E-hälsomyndigheten anser att det kan behövas en konsolidering av antalet registerplattformar för att åstadkomma en ökad kostnadseffektivitet och standardisering.

Anser ni att de 17–18 registerplattformarna som finns i dag ska ersättas av den statlig nationell registerplattform som ni föreslår?

– Nej, det är inte vår intention. De kan mycket väl finnas kvar och samexistera med den statliga nationella registerplattformen. Det viktiga är att det även ska finnas ett avgiftsfritt statligt alternativ som är öppet för alla, säger Rodabe Alavi.

E-hälsomyndigheten har gjort kostnadsberäkningar även för förslagen om tekniska lösningar för statlig nationell interoperabilitet och om statlig nationell registerplattform, men myndigheten vill fortsätta utreda exempelvis kostnaderna för migrering av data och anslutning. Myndigheten har därför lämnat en begäran till regeringen om att få fortsätta utreda de två frågorna.

Vilket år är det realistiskt att E-hälsomyndighetens tre huvudförslag kan förverkligas?

– Vi har ingen sådan tidsprognos. Vi avvaktar i första hand om vi får den finansiering och det uppdrag som krävs för att förverkliga förslaget om nationell funktion för interoperabilitet inom hälsa, vård och omsorg samt om vi får uppdragen att fortsätta utreda de övriga två frågorna, säger Rodabe Alavi.

E-hälsomyndigheten har genomfört arbetet med delrapporten och slutrapporten i nära samarbete med representanter för bland annat kvalitetsregister och patientföreningar.

- Samarbetet har bland annat genomförts inom ramen för konceptet ”Dialog för e-hälsa”, som Digital Hälsa rapporterat om.

Press release Digital Hälsa www Jonny Sågänger

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt