Diabetesvården måste bli föregångare för mer jämlik hälso- och sjukvård 

Under hösten deltog jag i ett riksdagsseminarium på socialutskottet. Det handlade om framtidens diabetesvård. Den mest framträdande frågan, både under själva seminariet och under småpratet efteråt, var den påfallande ojämlikheten som vi har i vården idag i Sverige. Man får helt enkelt inte samma vård beroende på var man bor i landet. Det finns egentligen ingen som tycker att det här är bra, samtidigt verkar det väldigt svårt att komma till rätta med de här problemen.

För oss som jobbar med typ 1 diabetes och speciellt med unga vuxna, en rörlig patientgrupp, är olikheterna i de olika regionerna kring betalning av CGM och insulinpumpar ett stort problem.

Det finns främst två delar av ojämlikheter som berör diabetesvården, dels olika prioriteringar som man gör inom den egna regionen, dels problematiken med att vi inte har ett gemensamt ekonomiskt betalningssystem för de nödvändiga hjälpmedel som patienten är beroende av för att kunna hantera sin egenvård.

Vi har det mycket förmånligt i Sverige. För diabetesvården så har våra patienter tillgång till avancerad utrustning som de inte behöver betala för själva. Det innebär, i alla fall i teorin, att alla med diabetes har samma chans till att få en bra och modern behandling. Och eftersom vi alla bidrar med skatt så kan man tycka att det är märkligt att man inom olika regioner gör så olika prioriteringar samt att de ekonomiska systemen inom respektive region skiljer sig åt vilket påverkar incitamentsgraden för att erbjuda den bästa tillgängliga vården till personer med typ 1 diabetes. Och andra patientgrupper med förstås.

Det här blir extra tydligt när man som ung vuxen bryter sig loss från föräldrarna, börjar studera, resa och arbeta och ännu inte har stadgat sig. Det finns väl beskrivet inom forskning rörande övergång mellan barn och vuxenmottagning och genom medlemsundersökningar hos patientföreningen Ung diabetes, att perioden då personen som går från tonåring till vuxen många gånger befinner sig i känslig period, speciellt om man har en kronisk sjukdom. 

Man har nyligen lämnat barnsjukvården och kommit till vuxenvården med ett större eget ansvar. För oss som arbetar i vården är det viktigt att bygga upp en trygg och långsiktig relation med den unga vuxna. Flera av dessa patienter, som vi just lärt känna, ger sig snart ut utanför hemregionen för att till exempel studera på annan ort. De kan åka ett år till en studieort för att sedan byta studieort och så småningom flytta igen till en ny. Några stannar naturligtvis längre, några upptäcker redan efter en termin att den påbörjade utbildningen inte var vad de tänkt sig och söker en ny utbildning, kanske på en annan ort.

För några är det ett självändamål att vara ute och se något annat än den invanda miljön. De har samtidigt grundtryggheten hemma, med sin familj och sina vänner, och även den mottagning de har kontinuerlig kontakt med. Att byta diabetesmottagning varje gång man byter studieort är för många patienter under denna period i livet inget bra alternativ alls. Det betyder inte att de inte skulle kunna få en bra vård på en annan mottagning, poängen är just att många av dem verkligen behöver kontinuiteten i kontakten, något som de uttryckligen efterfrågar och uppskattar. Därför väljer de oftast att stanna kvar på den vuxenmottagning de känner sig trygga med och som de med all digital teknik lätt kan nå när de vill oavsett vara de befinner sig.

Vi sitter alltså med den unge patienten, som nu ska flytta en tid till en annan ort i en annan region: ”Jag skulle väldigt gärna gå kvar här om det är möjligt”, säger patienten, ”jag kommer hem på loven och ibland veckosluten så jag kan komma på besök då”. Vi håller inte kvar någon utan detta är deras egna önskemål.

Så länge de är skrivna i hemkommunen så kommer inga problem att uppstå. Dock måste den unga vuxna personen ofta folkbokföra sig i den nya kommunen i den nya regionen, till exempel för att få tillgång till ett studentboende. Då behövs en betalningsförbindelse med den nya regionen för att vi ska kunna fortsätta förskriva hjälpmedel eftersom det är vi som är fortsatt ansvariga för patientens vård.

Nu börjar det stora lotteriet
Om de valt ”rätt” studieort, ja, då är det inga problem alls. Hemkommunen, det vill säga vår mottagning, tillåts utan diskussion att fortsätta förskriva de hjälpmedel patienten behöver och den nya kommunen/regionen står för kostnaden. Brevsvaren innehåller inte sällan formuleringen: ”Självklart står vi för kostnaden”. 

Om den unge vuxne har valt ”fel” studieort så blir det blankt nej till att den nya orten ska betala för hjälpmedel om patienten inte går på ortens mottagning, och inte nog med det, på den nya orten kanske man gör en annan bedömning av patientens behov och förespråkar en annan behandling/hjälpmedel än de som förskrivits på mottagningen de kommer ifrån.

Vilka beslutspolicys finns för detta undrar man. Vi har upptäckt en stor godtycklighet och att svaren på våra per brev skickade betalningsförbindelser besvaras helt olika även inom en och samma region. Det är med andra ord ett beslut som ibland tas på rent personmässiga grunder.

Här följer tre exempel:
1. Vi skickar tre olika betalningsförbindelser till samma sjukhus för tre olika patienter som har samma slags hjälpmedel. Det är några veckors mellanrum mellan dessa brev. Tre olika läkare svarar. Den första nekar betalningsförbindelse, den andra ger ett godkännande och den tredje ger svaret att dekan förskriva åt patienten fast den inte går hos dem, vilket också innebär ett godkännande. Tre olika svar från samma region med stor betydelse för de inblandade patienterna.

2. En patient flyttar till ny studieort och skriver sig där, vill gå kvar på sin gamla mottagning men får blankt nej från den nya regionen. Patienten måste gå på ortens mottagning för att få sina hjälpmedel. Den här patienten ser sig inte ha något val och accepterar att vi remitterar över denne till den nya kommunen. Patienten lovas få komma inom två månader. När två månader gått och patienten inte fått något besök och nu behöver förnya sina hjälpmedel så tar denne kontakt med den nya mottagningen för att få hjälpmedel utskrivna. Svaret blir att eftersom patienten inte hunnit vara på något besök ännu så är det hemkommunen som fortfarande ansvarar för förskrivningar, något som ju inte är möjligt eftersom det krävs en godkänd betalningsförbindelse vilket nekats och följaktligen blir patienten utan sina hjälpmedel. Moment 22?

3. En patient tvingas byta mottagning mot dennes uttryckliga önskemål. Patienten, som är i 20-årsåldern, har behandling med insulinpump sedan barndomen. Den nya vårdgivaren vill dessutom göra en egen bedömning huruvida patienten uppfyller deraskriterier för att få ha en insulinpump eller inte. Inte bara tvingas patienten byta mottagningen utan lever även med hot om att inte få behålla den behandling denne haft sedan barnaåren.

Jag skulle kunna fortsätta med många fler exempel som visar på ett rent godtycke, och som i det första exemplet, på personligt tyckande av olika individer. I fallet nr 1 tog vi kontakt med sjukhusledningen som beslutade att bevilja samtliga med samma premisser.

Eftersom den mottagning jag arbetar vid är Sveriges i särklass största för unga vuxna med typ 1 diabetes, så är det säkert så att vi märker av det oftare än andra. Vi ser på nära håll, för det här handlar ändå om en marginell patientgrupp – unga vuxna, hur många behöver kontinuitet i sin vård och inte ska behöva börja om från början under några för dem viktiga år då många andra förändringar sker.

De lever, som alla unga, under en stor press och när de lämnar föräldrahemmet vet vi att egenvården kan svaja till rejält. Vi vet att de ofta behöver extra stöd och kontinuitet med personer i vården de känner väl och har förtroende för.

Att vi då, för denna lilla grupp individer, ska behöva höra en förklaring som att Regionen ”har underskott i sin budget” känns illa avvägd. Det strider mot både Patientlagen (SFS 2014:821) och principerna för personcentrerad vård som annars så ivrigt förespråkas. Är vi beredda att sälja ut detta på grund av att några regioner inte har sin budget i balans?

I stället borde diabetesvården i Sverige gå i bräschen för en mer jämlik vård. Detta kommer att behövas då det pågående paradigmskiftet i behandling av diabetes genom teknikutvecklingen riskerar att späda på regionala ojämlikheter i framtiden.

Johan Fischier

Diabetessjuksköterska, Ersta sjukhus

Insänt till red DiabetologNytt
Nyhetsinfo
www red DiabetologNytt