Brev till TLV och Socialminister Göran Hägglund från prof Johnny Ludvigsson

Från Ludvigsson Johnny
Skickat den 7 augusti 2011 14:28

Till: ’registrator@tlv.se’
Ämne: Angående insulinpumpar till Barn och ungdomar med Typ 1 diabetes

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket
Box 225 20
104 22 Stockholm

med kopia till Socialminister Göran Hägglund

Det har kommit till min kännedom att det pågår diskussioner/utredning om att förändra regelverket vad gäller fria hjälpmedel, vilket i värsta fall skulle kunna få konsekvensen att insulinpump inte längre blir fritt hjälpmedel för patienter med diabetes.

Som specialist när det gäller barn- och ungdomsdiabetes, med vilket jag arbetat kliniskt (och även med diabetesforskning) sedan mer än 40 år, och som ordförande för Barndiabetesfonden, som företräder tusentals barn och ungdomar och deras föräldrar, vill jag kraftfullt och bestämt framhålla att insulinpump är ett livsnödvändigt hjälpmedel som, i likhet med insulin självt, måste förbli fritt hjälpmedel, i första hand för barn och ungdomar med Typ 1 diabetes.

1. Insulinpump är för vissa patienter av avgörande betydelse för att förbättra blodsockerbalansen, minska förekomst av hypoglykemier, och kan därmed anses livsräddande

2. Insulinpump som förbättrar blodsockerbalansen och minskar komplikationer, spara mycket pengar för sjukvården och samhället, då sjukhusvård och komplikationer drar mycket större kostander än pumpbehandling.

3. Insulinpump förbättrar livskvalitén för många barn och ungdomar med diabetes och deras föräldrar

Låt mig något utförligare framföra en del argument:

– Typ 1 diabetes är en allvarlig, livshotande, obotlig sjukdom, som trots intensiv behandling kan leda till allvarliga akuta och även komplikationer och ökad dödlighet

– Barn och ungdomar med typ 1 diabetes förlorar sin insulinproduktion totalt och blir helt beroende av en adekvat tillförsel av insulin. Insulin måste injiceras, och injektioner betyder obehag. Det är helt imponerande att barn långt ner i åldrarna faktiskt klarar av och accepterar att ge sig själva injektioner 4-7 gånger dagligen, vilket krävs för att åstadkomma en rimligt god blodsockerbalans. Men alltid fungerar inte den typen av behandling.

* För vissa patienter klarar vi inte att åstadkomma en adekvat insulinkoncentration nattetid, utan patienten råkar ut för ex allvarliga hypoglykemier med insulinchock, kramper, medvetslöshet. En sådan komplikation är inte bara livshotande, utan den är mycket skrämmande för omgivningen och kan få ödesdigra konsekvenser på fortsatt behandling med risk för sämre blodsockerbalans, ökad risk för senare långtidskomplikationer (skador på nerver, ögon, njurar, hjärta etc). Insulinpump kan då vara räddningen och den metod som löser problemen!

* I vissa fall och för vissa patienter krävs att insulin tillförs ex mer än en gång under pågående måltid. Det är många gånger svårt att veta vad ett litet barn kommer att äta och insulin måste kanske doseras under måltiden. Man kan inte kräva upprepade stick med insulininjektioner under pågående måltid, men då är pump ett oerhört värdefullt hjälpmedel.

* I anslutning till infektioner krävs ibland upprepade injektioner av insulin. Pump kan underlätta och förhindra allvarlig obalans av blodsockret och kanske utveckling av ketoacidos.

* Viss barn, men även ungdomar, och säkert även vuxna, upplever stort obehag av injektioner. Oavsett om många kanske kan tycka att man väl ska kunna acceptera stick av nålar, så ÄR detta ett allvarligt problem. Dels är det plågsamt och skrämmande, försämrar livskvalitén, dels riskerar ”sprutskräck” men även mindre rädsla för injektioner och nålar, att insulindoser inte ges. Detta bidrar till sämre blodsockerbalans, vilket i sin tur medför både akuta och sena komplikationer. Det är väl visat i flera studier, både i Sverige och andra länder, att kostnaderna för komplikationer är flerfalt större än kostnaderna för den dagliga behandlingen, så inskränkt rätt att ha insulinpump, för dem som behöver insulinpump, är mycket oekonomiskt.

– För mycket små barn är behandling med insulinpennor många gånger oerhört svår. Insulinpump är ofta överlägsen när det gäller att åstadkomma en adekvat behandling vid måltider, att ge jämn tillförsel av insulin nattetid, och att slippa hålla det lilla barnet när det annars ska få upprepade dagliga injektioner.

I studier där man randomiserat patienter till antingen pump eller traditionell behandling med insulinpennor, så är oftast pumpgruppen mer framgångsrik. Men i ett avseende är insulinpumpgruppen ännu mer framgångsrik: Livskvalitén blir nästan alltid bättre med pump. För barn och ungdomar som har en kronisk sjukdom med mycket komplicerad, tung, farlig behandling och farlig sjukdom, så måste livskvalité anses ett mycket tungt vägande skäl till att insulinpump ska kunna erbjudas fritt för dem som behöver . Livskvalitén blir ju också bättre för föräldrarna, för hela familjen, vilket också är värdefullt, men kanske inte alltid så lätt att mäta i pengar.

För barn och ungdomar är detta ett absolut krav att insulinpump är ett fritt hjälpmedel, då barn och ungdomar INTE har egen ekonomi, inte egen bestämmanderätt. Det anses ofta att barn och ungdomar ska kunna få gratis sjukvård och slipper betala för sjukhusbesök etc. Detta är bra för många barn, även fastän det kanske bara rör sig om sporadiska sjukbesök för ibland mindre allvarliga åkommor.

När det gäller barn och ungdomar med diabetes handlar det om barn med en mycket svår kronisk livshotande sjukdom med en tung krävande behandling.

Det vore inte bara medicinskt felaktigt, utan rent skamligt om barn och ungdomar med Typ 1 diabetes mister rätten till adekvat behandling.

Insulinpump, som vi använt i 30 år och som under senare år blivit allt bättre och värdefullare, måste förbli ett fritt hjälpmedel för barn och ungdomar med Typ 1 diabetes, och för alla diabetespatienter, oavsett ålder, som behöver detta hjälpmedel.

För Barndiabetesfonden

Johnny Ludvigsson

Ordförande Barndiabetesfonden

Professor/överläkare

Avd f pediatrik

Linköpings universitet

Publicerad: |2011-08-07|