v\:* {behavior:url(#default#VML);}
o\:* {behavior:url(#default#VML);}
w\:* {behavior:url(#default#VML);}
.shape {behavior:url(#default#VML);}

Normal.dotm
0
0
1
2258
12874
107
25
15810
12.0

0
false

21

18 pt
18 pt
0
0

false
false
false

/* Style Definitions */
table.MsoNormalTable
{mso-style-name:”Normal tabell”;
mso-tstyle-rowband-size:0;
mso-tstyle-colband-size:0;
mso-style-noshow:yes;
mso-style-parent:””;
mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;
mso-para-margin-top:0cm;
mso-para-margin-right:0cm;
mso-para-margin-bottom:10.0pt;
mso-para-margin-left:0cm;
line-height:115%;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:11.0pt;
font-family:”Times New Roman”;
mso-ascii-font-family:Calibri;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-hansi-font-family:Calibri;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-fareast-language:EN-US;}

Artikel till Diabetolog Nytt 2013/2014

I Nr 1 2014 kommer bilder och figurer finnas med. På dagensdiabetes.se saknar script-mjukvaran dessa möjligheter

 

Tvärkulturell diabetes vård

Lene Povlsen, Doktor i folkhälsovetenskap, Nordic School of Public Health NHV i Göteborg

Denna artikel är främst baserad på mitt doktorsavhandlingsarbete 2001-2008, men även på mina erfarenheter som barn-diabetessjuksköterska i Danmark i ca 25 år. 

Bakgrunden för mitt avhandlingsarbete var, att vi vid den diabetesklinik för barn och unga 0-18 år i Köpenhamn där jag arbetade, upplevde svårigheter med att undervisa familjer med annan etno-kulturell bakgrund. Trots ofta väsentligt ökad tidsförbrukning för dessa familjer var resultaten av undervisning och behandling bristfälliga, och samtidigt fanns det sparsamt med relevant litteratur i ämnet.

Målgruppen för mina studier var invandrare från länder utom Västeuropa, Nordamerika och Australien (ungefär 6 % av den danska befolkningen) som hade barn 0-18 år med typ 1 diabetes. En analys av nationella registerdata 2001 visade att dessa barn och unga hade en signifikant sämre metabolisk kontroll än etniskt danska barn (p = 0,018). Barnens föräldrar kom från många olika etniska grupper och nationaliteter, och deras förutsättningar för att lära sig att ta hand om ett barn med en kronisk sjukdom skilde sig väsentligt från danska föräldrars. Till exempel hade 62 % av de föräldrar, som skulle delta i en senare interventionsstudie på kliniken i Köpenhamn, maximalt gått tio år i skola – mot 25 % av genomsnittet etnisk danska; och endast 28 % hade en yrkesutbildning – mot 65 % av genomsnittet etnisk danska. Många familjer var dessutom socioekonomiskt belastade på grund av att föräldrarna t.ex. var arbetslösa eller långtidssjukskrivna. Trots att flertalet var tidigare arbetsimmigranter och hade bott i Danmark mer än 25 år, uttryckte 64 % av föräldrarna behov av tolk vid kontakt med diabetes teamet.

 

Interventionsprojektet

Ett interventionsprojekt vid diabeteskliniken i Köpenhamn 2002-2003 inkluderade utveckling av ett anpassat undervisningsmaterial som blev översatt till arabiska, urdu, turkiska och somali, samt re-undervisning av föräldrarna i grupper indelade efter språk och med deltagande av erfarna professionella tolkar. Dessutom var det en grupp för barn 10-13 år och en för unga flickor 14-17 år. Interventionen, som pågick över tio månader, visade att det var möjligt att optimera undervisningen och förbättra den metaboliska kontrollen signifikant, men effekten var tyvärr kortsiktig liksom att det fanns betydliga skillnader mellan familjerna. Frågan var därför om orsaken enbart var bristande inlärning och/eller implementering, eller om det möjligen också fanns andra faktorer i förhållande till kontakt och samarbete mellan familjer och behandlare, som var väsentliga för att uppnå och bibehålla ett bra resultat.

Figuren nedan blev i min avhandling använt till att illustrera vilka faktorer som enligt mitt synssätt ingår i begreppet ”diabetes undervisning”, där den blå cirkeln visar det möjliga problemfältet, som jag uppfattade det.Det, att effekten av interventionen inte var övertygande och varaktig, reste frågor som främst var relaterade till föräldrarna och i vilken grad de eventuellt fortsatt var påverkade av vanor, normer och traditioner från sitt ursprungsland – samt till diabetes teamets förmåga att hantera detta. De sista tre studierna i avhandlingen syftade därför till att beskriva problemställningar och erfarenheter i relation till stöd, behandling och undervisning om diabetes som dessa uppfattades av föräldrar, unga vuxna med diabetes sedan barn/ungdomen, och professionella inom hälso- och sjukvården.  Dessa studier omfattade primärt kvalitativa intervjuer. Citat från dessa är insatta i texten nedan som illustration.

 

Relationen mellan föräldrarna och diabetesteamet

Samarbetet mellan föräldrarna och diabetesteamet kring barnets sjukdom och behandling blev av de involverade beskrivet som både ”annorlunda” och ”komplicerat”, av en rad olika orsaker. Diabetesteamet upplevde bland annat att föräldrar med invandrarbakgrund ofta hade svårigheter att acceptera diabetes som en “sann” kronisk sjukdom, och att detta påverkade deras motivation för utbildning och lärande. ”Vad de vill veta är, när barnet blir botat. Vissa säger det varje gång”. Även om familjerna närvarade vid undervisningssessioner och verkade förstå innehållet, misslyckades de ofta i att implementera rekommendationerna. Tidigare utbildning blev dessutom ofta antingen missförstådd eller glömd, precis som att adekvata rutiner förändrades utan varsel som resultat av rekommendationer från andra eller information erhållen från tvprogram från hemlandet: ”Andra har mer att säga till om än vi”.

Den turkiska/kurdiska tolken, som var anställd vid sjukhuset och hade lång erfarenhet av undervisning och övrig kontakt i kliniken med familjer med barn med diabetes, var av den meningen att det var ett stort ansvar för turkiska och kurdiska föräldrar att hantera en kronisk sjukdom som diabetes. Diabetes teamet måste därför stödja dem extra mycket: ”Utbildning är inte tillräckligt, de behöver stöd hela tiden”. Dessutom underströk hon att ifall föräldrarna inte var trygga och hade tilltro till diabetes teamet, kunde det riskera att påverka både deras motivation för utbildning och engagement i behandlingen, ”de kommer vara mer frånvarande; missa att komma till kliniken”.

I en av studierna intervjuade jag ”arabiska” föräldrar med barn med diabetes i Köpenhamn och matchade föräldrar i Cairo/Egypten. Här blev det mycket tydligt vilka konsekvenser det kunde få när föräldrar och diabetesbehandlare kommer från olika etno-kulturella bakgrunder. Föräldrarna i Köpenhamn kom primärt från Irak och Libanon, och merparten hade bott i Danmark i 15 år eller mer.  Jämfört med föräldrarna i Egypten upplevde de emellertid tydliga problem i förhållandet till det danska diabetesteamet:

“Om du är i ditt hemland, så är du inte ensam och du litar på doktorn, du kan prata med doktorn, för du har språket, förståelsen och bakgrunden gemensamt”.

Samtidigt saknade familjerna tillit till de danska behandlarna. Baserat på information från familj och vänner från hemlandet och/eller från arabiska tv-kanaler upplevda flera, att diabetesteamet saknade uppdaterad information om diabetes och att det tog lång tid för informationen att nå dem. En mamma sa t.ex. att hon inte kunde ”helt lita på vad jag hör från dem (de danska behandlarna); jag känner att de inte känner till den senaste utvecklingen”.

 

Svårigheter att lära sig leva med ett barn med en kronisk sjukdom

En del föräldrar hade svårt att hantera och lära sig leva med ett barn med en kronisk sjukdom. En irakisk mamma berättade hur det att hennes son blivit diagnostiserad med diabetes två år tidigare, hade påverkat henne: ”Livet har blivit extremt deprimerande. För mig är det slutet på livet, det är samma känsla”. 

Föräldrarna var eniga om att det var bättre att bo i Danmark med ett sjukt barn, där möjligheterna att få insulin och andra hjälpmedel var tillgängliga, men samtidigt förklarade en mamma, att i Irak skulle hon inte vara ensam. Där skulle hon ha sin mor, systrar, mostrar och familjen omkring sig, så att ”om jag var trött så kunde de avlösa mig, ta över”.

Det var även svårt för föräldrarna att hantera sjukdomen i förhållande till deras barn; flera förklarade att de upplevda detta som i strid mot deras kultur. En irakisk pappa som arbetade som läkare i Danmark berättade att han upplevde det ”onaturligt” att han skulle neka sin 12-åriga dotter t.ex. (mycket) frukt eller godis som en konsekvens av sjukdomen. En kurdisk pappa som hade levt i Danmark i många år och hade en pojke på 13 år med diabetes sedan åtta-årsåldern beskrev det på följande sätt:

“Min kultur talar om för mig att jag ska behandla min pojke kärleksfullt, men detta är utanför sjukdomen; här måste jag vara hård mot honom. Jag måste reagera på ett annat sätt”.

Vid intervjuerna av unga vuxna 17-28 år med diabetes sedan 10-17 års ålder kom det fram, att flera hade upplevt att föräldrarna inte hade klarat av att ge dem tillräckligt stöd efter det att de hade blivit diagnostiserade. Detta förklarades både med föräldrarnas problem med att prata danska: ”Det fanns ingen poäng i att de skulle delta i undervisning; de förstod inte vad som sas”, och med annorlunda traditioner:

“När jag var på sjukhuset, så kom hela min familj för att besöka mig och de grät allihop. Jag tänkte ‘Sluta med det där; jag är inte död eller döende, jag har bara fått diabetes’. Men jag tänkte att det är så det är med invandrare; de börjar gråta och så vidare, det är så vi gör det. Om någon är sjuk: ‘Åh nej’.”

En ung kvinna som genom hela sin tid med diabetes hade haft en fruktansvärt dålig metabolisk kontroll, berättade hur hon hade upplevt det svårt inte att få tillräcklig stöd från sin familj, till exempel kring maten: 

“Min familj skulle lära sig att äta denna nya, hälsosamma mat, men det var svårt för dem. De tyckte inte det smakade likadant, det smakade tråkigt… Så till slut, gjorde min mamma mat för mig utan allt det, så de fortfarande kunde ha den ursprungliga maten. Det var ganska irriterande att jag inte kunde äta samma som de andra eller att de inte kunde äta samma som jag – eller, de kunde, men brydde sig inte.”

Här måste självklart även läggas ett stort ansvar på diabetesteamet, i detta fall inte minst den kliniska dietisten, som uppenbart inte hade fäst vikt vid att ta utgångspunkt i familjens mattraditioner vid undervisningen – och kanske heller inte hade understrukit hur väsentligt det var att familjen ställde sig solidariska med barnet med diabetes.

Möjliga konklusioner

Konklusionen, baserad på resultaten av de fem studier som ingick i avhandlingen, var att utom-västliga invandrare med ett barn med diabetes i princip har behov som är ganska lika etnisk danska familjers, nämligen en förtroendefull relation till diabetes teamet; undervisning och stöd som är anpassad till deras individuella förutsättningar och behov; och att det används ett språk som främjar dialog och lärande.

En annan, och kanske mer korrekt konklusion var, att utom-västliga invandrare utgör en annorlunda och sårbar grupp, och att det finns en självklar risk för ojämlikhet i hälsa bland barn och unga med utom-västlig bakgrund och typ 1 diabetes. Särskilt i de fall diabetes teamet inte klarar av att överbrygga de många barriärer som finns i förhållande till utbildning och adaptation till sjukdomen, främst bland föräldrarna. Ovan nämnda barriärer blev presenterade på följande sätt:

Rekommendationer kring vårdpedagogik och kommunikation

Följande rekommendationer, baserade på resultaten av avhandlingens studier, blev uppställda för vårdpedagogik och kommunikation mellan diabetesteamet och föräldrarna/familjerna:

·     Undervisning och stöd ska anpassas noga till individuella förutsättningar och behov. Mödrarna kräver speciell uppmärksamhet därför att det ofta är de som har huvudansvaret för barnets behandling.

·     Undervisaren måste vara extra uppsökande i förhållande till behov för ny kunskap och måste kontrollera förståelse och omsättning till praxis i en (mycket) annan utsträckning än vanligt. Användande av professionella tolkar måste noga övervägas.

•     Föräldrarna har speciellt behov att lära sig hantera problem i förhållande till sin föräldraroll, och hur de bäst kan stödja sina barn; till detta bör ‘peer education’ övervägas.

Peer education

”Peer education” är ett begrepp som ofta används inom undervisning i att lära sig hantera en kronisk sjukdom, och betyder att en person med en längre sjukdomsvaraktighet delar av sina erfarenheter till nydiagnosticerade personer. Peer education används speciellt för emotionellt stöd och till att hjälpa deltagarna att nå en eller annan form av acceptans av en ny situation (Thorne & Paterson 2001). I detta sammanhang kan det betyda att teamet kopplar en förälder/familj med en liknande etno-kulturell bakgrund, som har lärt sig att ta hand om ett barn med diabetes på et bra sätt, till undervisningen av en familj med ett nydiagnostiserat barn – eller en familj med problem att acceptera och/eller hantera sjukdomen (Chachkes & Christ 1996; Eng, Parker & Harlan 1997).   

Rekommendationer kring relationer och samarbete

Med hänsyn till relationer och samarbete mellan familjerna och diabetesteamet var rekommendationerna följande:

·     En tät, stödjande och förtroendefull relation mellan familjerna och behandlare är nödvändig för att främja lärande, adaptation till sjukdomen och ett bra samarbete.

·     Familjerna ska introduceras noga till teamens behandlingsprincip.

·     Diabetesteamets medlemmar måste vara tillgängliga, flexibla och rymliga, och bör tillägna sig kulturell kompetens.

Ackulturation och kulturell kompetens

Sammanfattningsvis kom mitt avhandlingsarbete därför att handla mycket om ackulturation eller den ömsesidiga påverkan som sker i kontakten mellan olika kulturer, samt, inte minst, om kulturell kompetens, som Dunn (2002) definierar på följande sätt:

En fundamental förändring i det sätt människor upplever, förstår och interagerar med världen, som inkluderar att vara nyfiken och att efterfråga förklaringar för att främja en bättra förståelse, och att vara villig att anpassa klinisk praxis till patientens förutsättningar.

Några vill sannolikt hävda att kulturell kompetens i så fall måste vara ett krav för båda parter i en relation, medan andra vill ha den uppfattningen att hälso-sjukvårdspersonal har speciella förpliktelser i förhållande till mer sårbara grupper.

Avslutningsvis måste det understrykas att det självklart är väsentligt i alla mänskliga möten – och kanske än mer inom hälso-sjukvården, att alltid fokusera på det allmänmänskliga. Samtidig är det viktigt att erkänna att vanor, normer och traditioner har ett betydande inflytande på upplevelse, kommunikation och prioritering, inte minst i samband med hälsa och sjukdom.

Referenser

Chachkes E, Christ G (1996). Cross cultural issues in patient education. Patient Education and Counseling; 27:13-21.

Dunn AM (2002). Culture competence and the primary health provider. Journal of Pediatric Health Care; 16:105-111.

Eng E, Parker E, Harlan C (1997). Lay health advisor intervention strategies: A continuum from natural helping to paraprofessional helping. Health Education & Behavior; 24:413-417.

Thorne SE, Paterson BL (2001). Health care professional support for selfcare management in chronic illness: insights from diabetes research. Patient Education and Counseling; 42:81-90.

Artiklarna i min avhandling:

Povlsen L, Ringsberg KC (2009). Learning to live with a child with diabetes – problems related to immigration and cross-cultural diabetes care. Scandinavian Journal of Caring Sciences; 23(3): 482-489.

Povlsen L, Ringsberg KC (2008). Learning to live with type 1 diabetes: The perspective of young non-western immigrants in Denmark. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness (in association with Journal of Clinical Nursing); 17:300-309.   

Povlsen L, Karlberg I, Ringsberg KC (2008). Support and education of immigrants with chronically ill children: Identified needs from a case study of Turkish and Kurdish families. Health Education Journal; 67:35-44.

Povlsen L, Olsen B, Ladelund S (2005). Educating families from ethnic minorities in type 1 diabetes – experiences from a Danish intervention study. Patient Education and Counselling; 59(2):164-170.

Povlsen L, Olsen B, Ladelund S (2005). Diabetes in children and adolescents from ethnic minorities in Denmark – barriers to education, treatment and good metabolic control. Journal of Advanced Nursing; 50(6):576-582.

 

För DiabetologNytt

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt