”Varför sinar pengarna till Nationella Diabetesregistret?” frågar sig Svenska Diabetesförbundet i sin tidskrift Allt om diabetes dec 2024

 

Utdrag ur ledarsidan ”Mot väggen”.

 

Vårdens kvalitetsregister får allt mindre pengar. För NDR har pengasvälten blivit så kännbar att personal dras in och utvecklingen pausas. Registret är ryggraden i klinisk uppföljning av typ 1 och 2 diabetes, barn och vuxna, primärvård – och i forskning. Registret är vårdens viktigaste uppföljning. En av kvalitetsregistrens uppgifter är att se till att skattepengar nyttjas på bästa sätt.

 

Frågor ställs till ordförande för SKRs Nationell samverkansgrupp för data och analys ”Mot väggen”.

 

• Varför?

Generellt har registrens omkostnader ökat och de finansiella resurserna minskat. Regionerna har det tufft ekonomiskt och kommer även 2025 ha det tufft ekonomiskt. Detta drabbar tilldelningen av medel. Men kvalitetsregister är en viktig del av regionernas system för kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvården. Vi får arbeta på nya sätt med de resurser som finns.

 

• Hur ser ni på att register måste skära ner på verksamheten?

 

Det är så klart beklagligt om register tvingas dra ned sin verksamhet. Nationella diabetesregistret bidrar med värdefull kunskap och har varit ledande inom IT-utveckling, förbättringsarbeten och kvalitetssäkring av vården och är inspiratör för andra kvalitetsregister. Då resurserna är begränsade behöver vi sprida goda exempel mellan registren och ta lärdom av varandra,

 

• Staten stödsatsade miljoner under några år för att utveckla registren. De skulle bli större och fler, men regionerna som ”äger” registren har under tiden puttat in samma 100 miljoner sedan 2021. Hållbart?

 

Regionerna planerar för besparingar inom många områden, vilket innebär att de inte har möjlighet att tillföra mer medel i nuläget. Dock har man valt att bibehålla sin andel i finansieringen av kvalitetsregister – medan staten andel över tid har minskat. Vi fokuserar nu på att bygga en hållbar framtid genom att se över organisationen för kvalitetsregister.

 

• Registren själva säger att de ger betydligt större ekonomiska vinster än vad deras drift kostar. Missar regionerna ett sätt att spara pengar?

 

Det kan vi inte svara på, men regionerna vidtar nödvändiga åtgärder för att spara pengar i detta ekonomiskt tuffa läget.

 

 

Text Ulrika Lundberg Allt om diabetes dec 2024 sid 9

 

 

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt

 

 

 

Kommentar

 

Vad händer nu? Vad göra?

 

Ett stort antal bekymrade kollegor har hört av sig efter besked om minskad budget-tilldelning till NDR

 

 

Vad har hänt?

 

• Beslutsbrev från SKR, den del av medlen som alla regioner bidrar med till kvalitetsregister. NDR äskade 4,5 miljoner. NDR har endast tilldelats 700 000 kronor. Det är den summa som alla kvalitetsregister fått, oberoende om registret har 100 personer i registret eller mer.

 

• 2025 kommer inte SKR och staten träffa någon överenskommelse om statliga pengar. Socialstyrelsen har istället fått i uppdrag av Socialdepartementet att förbereda fördelningen av statliga medel till regioner för att främja arbetet med nationella kvalitetsregister.

 

• Socialstyrelsen har fått regleringsbrev för 2025; Myndigheten ska fördela medel i syfte att upprätthålla en effektiv infrastruktur för nationella kvalitetsregister avseende IT, statistik och tillgänglighet. Medlen ska användas för att bidra till att registren kan användas för statlig uppföljning, för att stödja registrens tillgängliggörande för forskning, för samarbete med life science-sektorn och för att säkerställa juridisk kompetens. Fördelning av pengar är klart tidigast i maj 2025.

 

• Plattformsbytet via SKR gör att NDR går in i 2025 med ett underskott på 1,2 miljon kronor.

 

• NDR har skrivit brev till SKR och ansökt om särskilda medel för att täcka det underskottet för plattformsbytet; särskilda pengar skall finnas för de register som är piloter inom plattformsstrategin.

 

• NSG Hälsodata (tidigare data och analys) håller i frågan kring ekonomisk kompensation för plattformsbyte

 

• NDR styrs övergripande av VGR med fasta utgifter som är kostnader för digitala plattformen, grundkostnad för lokaler, stödfunktioner, IT-infrastruktur mm. VGR har minskat NDRs personalbudget för 2025 till totalt drygt 1,5 tjänster

 

 

Vad görs nu?

 

• Styrelsen för Svensk förening för diabetologi SFD har styrelsemöte i frågan

 

• Styrelsen för Svensk förening för sjuksköterskor i diabetesvård SFSD har extra styrelsemöte och diskuterar frågan

 

• Styrelsen för Svensk förening för pediatrisk endokrinologi och diabetes SFPED agerar.

 

• Extra styrgruppsmöte för NDR planeras.

 

• Frågan tas upp på NAGD, Nationell arbetsgrupp för diabetes, inom den nationella kunskapsstyrningen

 

• Arbetsgruppen för diabetes, KAS kvalitetsansvariga sjuksköterskor och KAL kvalitetsansvariga läkare, träffas fysisk i januari

 

Opinion skapas för att trygga NDR inför 2025, ett fortsatt kraftfullt kvalitetsregister för diabetesvården

 

____________________________________________________________________________________

 

NDR inför 2025

NDR hälsar alla nya och vana användare av diabetesregistret välkomna in på hemsidan https://ndr.registercentrum.se

 

Stort tack till er alla som bidragit till Nationella Diabetesregistret under året som gått.

Vi är glada för att vi under 2024 bjudits in till många möten, stora som små för att prata om och utbilda i hur NDR bäst kan användas.

 

NDR står inför nya utmaningar 2025

Diabetesregistret finansieras med medel från regionerna och staten. Anslagen har minskat de senaste åren och för 2025 har registret tilldelats ett betydligt lägre anslag än tidigare år. I nuläget är det inte klart hur förvaltning och utveckling av registret kommer att finansieras framåt.

 

NDR har ett starkt stöd från patientföreningar, professionsföreningar och olika grupperingar inom kunskapsstyrningssystemet. NDR har informerat dessa organisationer om läget och det finns en gemensam oro för vad neddragningarna kan få för konsekvenser för diabetesvården på kort och lång sikt. Vår förhoppning är att NDR ska fortsätta vara det självklara verktyget för att utvärdera och säkra en god och jämlik diabetesvård i hela Sverige och fortsätta att bidra till ovärderlig kunskap för bättre vård för alla personer med diabetes. I dagsläget finns oro för att vi kommer få svårt att ha kvar personal på kontoret. Ansvaret för registret ligger på Västra Götalandsregionen som är diabetesregistrets huvudman och på regionstyrelsen i Västra Götaland som är centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) och det bör vara självklart att regionen tar det ansvaret.

 

Välkommen att delta vid våra webbinarier

NDR planerar ett antal webbinarier för dig som jobbar i diabetesvården. Ämnena skiftar men anknyter alltid på något sätt till vårt gemensamma diabetesregister. Webbinarierna är kostnadsfria och bara att koppla in sig på, ingen föranmälan krävs. De annonseras på hemsidan samt via nyhetsbrev till alla som har användarkonto på NDR.

 

 

Diabetesenkäten läggs in i Nationell Formulärsamling

Diabetesenkäten finns sedan våren 2024 på 1177.se i Västra Götalands bibliotek för olika formulär. För att det ska bli ännu enklare för alla som vill använda enkäten så läggs den in i Nationell formulärsamling under våren. Detta är ett bibliotek med kvalitetssäkrade digitala formulär för att samla in patientdata. Tjänsten tillhandahålls av SKR och Inera via 1177 e-tjänster och denna tjänst kan integreras med journalsystem. Enkäten finns i två versioner, en för typ 1- och en för typ 2-diabetes. Vi hoppas att fler av er ska bli nyfikna och vilja testa. På NDRs hemsida finns information om Nationell Formulärsamling och hur din vårdenhet kan få tillgång till enkäten. NDR kommer på sikt också att skapa variabler så att svaren, som blir poäng på frågeområden också ska gå att registrera i NDR.

 

 

Direktöverföring till NDR 2025
Alla dataleverantörer med automatisk överföring från journal till NDR har på grund av NDRs plattformsbyte förra året behövt göra anpassningar i sin programmering för att kunna fortsätta skicka data. NDRs gamla datahantering stängdes i årsskiftet, så nu måste all direktöverförd data komma in till nya plattformen. Dataleverantörerna har jobbat på bra och de flesta system som tidigare skickade data till NDR har lyckats med denna anpassning, med undantag för ett par regioner som är mitt uppe i att byta journalsystem. För dessa enheter kan det bli ett glapp där data får registreras manuellt på NDRs hemsida tills själva journalbytet är gjort. När den nya journalen är införd behöver man inte längre rapportera manuellt, utan kan vänta in uppstarten av dataleveranserna till NDR. Eftersom all data finns i journalen kan den skickas in retroaktivt när den nya kopplingen är på plats. Om det råder tveksamheter vad som gäller för enskilda enheter så är ni välkomna att fråga oss på NDR-kontoret, så ska vi hjälpa till och klargöra hur ni ska göra.

 

 

Forskning på NDR data

Data från kvalitetsregister i flera länder har analyserats i studien Treatment regimens and glycaemic outcomes in more than 100 000 children with type 1 diabetes (2013–22): a longitudinal analysis of data from paediatric diabetes registries The Lancet Diabetes & Endocrinology 2024.

Studien visar att framsteg i vården av barn med typ 1-diabetes och ökad användning av diabetesteknologi har lett till förbättrad glukoskontroll, minskad risk för allvarlig hypoglykemi och förbättrad livskvalitet. Syftet med studien var att göra en longitudinell jämförelse av HbA1c, behandlingsregimer och akuta komplikationer mellan 2013 och 2022 med hjälp av data från åtta nationella register och ett internationellt pediatriskt diabetesregister (SWEET). De länder förutom Sverige som bidrog med data till studien var Australien, Tjeckien, Danmark, Norge, England och Wales.

De data som samlades in var demografi, HbA1c, behandlingsregim, frekvens av ketoacidos och av svår hypoglykemi. År 2022 fanns data tillgängliga för 109 494 barn från de nationella registren och för 35 590 barn från SWEET. Exempel på resultat av studien är att mellan 2013 och 2022 minskade det aggregerade medelvärdet för HbA1c från 66,5 mmol/mol till 59,4 mmol/mol och att andelen deltagare som använde kontinuerlig glukosmätning (CGM) ökade från 18,7 % år 2016 till 81,7 % år 2022.

 

Slutsatsen av studien är att mellan 2013 och 2022 har den glykemiska kontrollen förbättrats, parallellt med ökad användning av diabetesteknologi. Många barn hade högre HbA1c än det mål som satts av International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) 2022. Glädjande nog, minskar frekvensen allvarliga hypoglykemier trots sänkt HbA1c mål. Även för barn med typ 1-diabetes som har tillgång till specialiserad diabetesvård och diabetesteknologi krävs ytterligare framsteg inom diabetesvården för att uppnå ISPADs mål för glukoskontroll.

 

På NDRs hemsida finns en flik för forskning där det finns information bland annat kring hur man går till väga för att göra datauttag från NDR för forskning och NDRs variabellista. Där finns också en lista på publikationer som helt eller delvis bygger på NDR-data. Ser du att någon publikation saknas får du gärna höra av dig så lägger vi till den.

 

Katarina Eeg-Olofsson, registerhållare NDR

 

 

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt