Stig-Åke Grönwall, Ordförande i Diabetesföreningen i Skåne län

Stefan Acosta, Professor i Kärlkirurgi, Institutionen för Kliniska Vetenskaper, Lunds Universitet, Överläkare, Kärlcentrum, Skånes Universitetssjukhus

Magdalena Annersten Gershater, Docent i Vårdvetenskap, Institutionen för Vårdvetenskap, Malmö Universitet

Tautgirdas Ruzgas, Professor i Biomedicinsk Teknologi, Institutionen för Biomedicinsk Vetenskap, Malmö Universitet

Sebastian Björklund, Docent i Biomedicinsk Vetenskap, Institutionen för Biomedicinsk Vetenskap, Malmö Universitet

Johan Engblom, Professor i Biomedicinsk Teknologi, Institutionen för Biomedicinsk Vetenskap, Malmö Universitet

Eva Lavant, Med Dr i Biomedicinsk Vetenskap, Institutionen för Biomedicinsk Vetenskap, Malmö Universitet

Victoria Lazer, Forskningssjuksköterska, Malmö Universitet

Christine Kumlien, Professor i Vårdvetenskap, Institutionen för Vårdvetenskap, Malmö Universitet, Sjuksköterska, Kärlcentrum, Skånes Universitetssjukhus

Inledning

Internationellt ligger Sverige efter med att inkludera patienter i medicinsk forskning. Patienter kan involveras i forskning med olika grader av engagemang, från konsultation, samarbete, samproduktion till patient kontrollerad forskning. Konsultation är vanligast med förfrågningar om livskvalitet och annan patient-reported outcomes.

Samarbete förekommer dock allt mer mellan professionen och olika patientföreningar på gemensamma utbildningsdagar eller via Facebook grupper/Twitter. Numera finns det ofta patientrepresentanter i styrelser i olika specialitetsföreningar. Det finns idag vetenskapliga journaler, med delat ledarskap i Editorial boards, där artiklar bedöms av en akademiker och en patient och där bedömningarna viktas lika.

Patientmedverkan i forskningscyklen

Forskningscyklen består av sju stadier från ”identifikation och prioritering av forskningsfrågor” till ”Utvärdering av forskningen” (Fig 1). Patienter kan involveras i en eller flera stadier i forskningscyklen. Vanligast är att samarbete sker redan vid första stadiet i forskningscyklen, där identifikation och prioritering av forskningsområden sker. Den metod som framhölls som golden standard var James Lind Alliance fyrstegsprocess (Fig 2). I

nästa stadie bedöms projektförslag i beredningsgrupper av forskningsfinansiärerna. Representation av patienter i beredningsgrupper är standard när EU anslag sökes. Forte har patienter och allmänhet representerade i sina beredningsgrupper sedan lång tid tillbaka. På senare tid har Vetenskapsrådet stärkt patientperspektivet inom projekten, bland annat genom att inkludera representanter för patientorganisationer som observatörer vid beredningsgruppernas sammanträden.

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) ser det som en självklarhet att patienter ska inkluderas i forskningscyklens stadier. När det gäller spridning av resultaten (stadie 5, Fig 1) kan patientmedverkan innebära att forskningen sprids mycket snabbare än om forskningen bedrivits utan patientmedverkan. Patienterna har ofta oanade upparbetade sociala nätverk. Forskare har dock en tendens att glömma bort att återföra resultaten till sina samarbetspartners till följd av att publikationsprocessen ofta tar lång tid, och här finns ett förbättringsutrymme.

James Lind Alliance priority setting partnerships

Forskare har insett betydelsen av att involvera patienter, familjemedlemmar och vänner i designen och genomförande av hälsorelaterade studier1. Genom upplevda erfarenheter med sjukdom, tillstånd eller situation, kan patienter förmedla sina unika perspektiv i forskningen, och föreslå forskning i frågor som mer effektivt kan appliceras i patientomhändertagandet2.

Den ökade förståelsen av vikten för ökad involvering av patienter i forskningen har medfört att patienter engagerats allt mer i etableringen av forskningsprioriteringar. James Lind Alliance konceptet, som utvecklades 2004 i Storbritannien, har utvecklat en strukturerad metod för att engagera patienter och kliniker och deras syn på olika ämnen som behöver beforskas mer och prioritera dem inbördes för att inkorporera dom i en forskningsagenda3. Denna 4-stegs process (Fig 2) baseras på en princip om rättvisa och transparens, och sammanför patienter och kliniker närmare varandra, för att gemensamt bestämma vilka forskningsprioriteringar som är viktiga.

Processen avslutas med en workshop bestående av patienter och sjukvårdspersonal. Det innebär att forskningen fokuseras på rätt saker, forskningen implementeras lättare och patientnyttan ökar.

Patientmedverkan i forskning om diabetesfotsår med digital avslutande workshop

Medarbetare och forskare från Institutionerna för Vårdvetenskap och Biomedicinsk Vetenskap, Fakulteten för Hälsa och Samhälle, Malmö Universitet, och Institutionen för Kliniska vetenskaper, Malmö, Lunds Universitet, bildade en multi-disciplinär arbetsgrupp i syfte att kartlägga oklarheter och forskningsprioriteringar inom området diabetesfotsår.

Representanter från Sydsvenska Diabetesföreningen engagerades i ett fysiskt första gruppmöte enligt James Lind Alliance principen där information gavs om målet med projektet och arbetssättet. En pilotenkät skapades, utskickades till 14 representanter från diabetesföreningar och dess validitet testades. Sju olika guidelines om diabetesfotsår genomlästes av medlemmar från forskargruppen och oklarheter definierades. Enkäten reviderades, digitaliserades och skickades ut per e-post och besvarades av 49 vårdpersonal engagerade i diabetesfotsårsvården och 53 patienter från diabetesföreningar.

En lista med 28 oklarheter kondenserades fram inför den avslutande workshopen som av nödvändighet (Corona pandemin) blev digital i verktyget Zoom. Information om den stundande workshopen kommunicerades med representanter från diabetesföreningar via e-post och olika sociala medier som Facebook. En agenda med information skickades till de patienter och intressenter som velat delta i workshopen. I denna workshop deltog sju patienter, en fotvårdsspecialist, sex forskare. Deltagarna grupperades in i två grupper. Respektive grupp leddes av en facilitator från forskargruppen. Oklarheterna diskuterades brett varefter en grov prioritering av oklarheterna gjordes. Därefter togs det en paus, och sedan deltog alla i en enda storgrupp för slutdiskussion.

Slutdiskussionen leddes av en tredje facilitator där oklarheterna rankades. De oklarheter som inte hade diskuterats eller tillmättes mindre betydelse i de två smågrupperna sorterades bort. Tio oklarheter kvarstod och de tio oklarheterna granskades och jämfördes inbördes. Var och en av deltagarna fick säga sina avslutande meningar, godkänna listan och listan med rankingen över forskningsfrågorna fastställdes (Tabell 1)4.

Organisation av diabetessjukvården

Viktigast ansågs forskningsprioriteringar inom organisation av diabetessjukvården vara. Här har representanter för patientföreningar och vårdgivarprofessionen tydligt identifierat en på förhand känd ojämlik hälso- och vård i landet. Det kan t e x innefatta sämre omhändertagande av individer med diabetesfotbesvär på äldreboende och särskilda boenden, till vem som får självdoserande insulinpump.

Diabetesfotsårsmottagningarnas sammansättning på landets 75 akutsjukhus ser mycket olika ut. Dels varierar teamets sammansättning beroende på om det är ett länsdelssjukhus, länssjukhus eller stort (universitets-) sjukhus. Dels finns det variation från icke-existerande mottagning till fotbesiktning on-site i öppenvården av specialister inom endokrinologi, ortopedi, infektionssjukdomar och kärlkirurgi.

Kärlkirurgens medverkan är låg, och om det finns tillgång till kärlkirurgisk expertis så varierar denna från remiss med snabb kallelse till kärlmottagningen, telefonkonsultation, till regelbunden medverkan on-site vid öppenvårdsronder. Sjukvårdens förmåga att utvärdera och återrapportera given vård i form av register över amputationer eller läkta fotsår är dålig5.

Fotundersökning för att förebygga fotsår

Forskningsprioriteringar rörande screening av diabetessjukdomen rankades som nummer 2. Det finns en stor medvetenhet att det finns ett stort mörkertal i populationen med odiagnosticerade individer med diabetes samt ett stort antal prediabbetiker som löper stor risk att utveckla diabetesrelaterade komplikationer.

Högt upp på forskningsagendan hamnade olika diagnostiska screening modaliteter för regelbunden fotbesiktning hos diabetiker för att få kännedom om förekomst av cirkulations- eller nervstörning samt hudens egenskaper och känslighet för uppkomst av sår. På så vis kan individuella preventiva åtgärder förmedlas till patienterna. Exempelvis så kan vetskap om torra fötter och sprickor i huden med dess ökade risk för sår, varna diabetikern för att det är dags att återuppta eller förbättra smörjningen av fötterna med rätt kräm eller salva

Tips för att säkerställa en effektiv patientmedverkan i forskningsprojektet

Ta höjd för patientmedverkan i budgeten. Involvera patienterna så tidigt som möjligt. Klarlägg rollerna och förväntningarna. Kompensera patienterna ekonomiskt för resor och lön vid tjänstledigheter när de ställer upp. Använd ett så enkelt och begripligt språk i kommunikationen. Förbered möten med lång framför hållning. Patienter kan behöva utbildas och stödjas för att kunna delta i forskningsprojektet.

Varför patientmedverkan i forskningsprojekt?

Patienter lever med sjukdomen och vet vad som är viktigt för dem. Kunskap om studiers relevans ur ett patientperspektiv. Patienter har ofta ett stort nätverk och många kanaler att sprida forskningen på. Forskningen finansieras ofta av allmänheten och därför ska forskningen fokuseras på vad patienter och allmänhet tycker är viktigt att beforska. Dessutom finns det krav om patientmedverkan från de stora forskningsfinansiärerna i sina utlysningar om anslag.

Referenser

1. Boote J, Wong R, Booth A. Talking the talk or walking the walk? A bibliometric review of the literature on public involvement in health research published between 1995 and 2009. Health Expect 2012; 18: 44 – 57.

2. Manns B, Hemmelgarn B, Lillie E, et al. Setting research priorities for patients on or nearing dialysis. Clin J Am Soc Nephrol 2014; 9: 1813 – 21.

3. Cowan K, Oliver S. The James Lind alliance guidebook, v 5.Southampton: James Lind Alliance, 2013.
http://www.jla.nihr.ac.uk/jla-guidebook/

Accessed November 27, 2017.

4. Kumlien C, Acosta S, Björklund S, Lavant E, Lazer V, Engblom J, Ruzgas T, Gershater M. Diabet Med 2022 Aug 29:e14947. Doi:10.1111/dme.14947.

5. Wennberg L, Widgren S, Axelsson R, Gerok-Andersson K, Åkerlund B. Multidisciplinary diabetic foot care in Sweden – A national survey. Diab Res Clin Pract 2019; 149: 126 – 131.

Figur legender
Dessa två figurer saknas pga att www-dagensdiabetes.se i sitt nuvarande script stöder enbart text.

Intresserade kan få dessa från redaktionen eller författarna. De kommer att finnas med i nr 1 av DiabetologNytt 2023

Figur 1. Forskningscyklen

Figur 2. James Lind Alliance metoden

 

Tabell 1. Tio-i-topp lista över forskningsprioriteringar inom området diabetesfotsår

Ranking Oklarhet

1 Organisation av diabetessjukvården

2 Screening för att upptäcka diabetessjukdom

3 Screening för att upptäcka nedsatt blodcirkulation i foten

4 Screening för att upptäcka nedsatt nervfunktion i foten

5 Screening/gradering av hudens egenskaper ( t ex torrhet, känslighet, elasticitet, temperatur) för uppkomst och läkning av diabetesfotsår.

6 Kärlkirurgiska metoder för behandling av diabetesfotsår

7 Egenvård för att förebygga diabetesfotsår

8 Närståendes betydelse för att förebygga diabetesfotsår

9 Förebyggande av diabetesfotsår med hjälp av avlastning (olika typer av skor, inlägg)

10 Behandling av infektion i diabetesfotsår

Artikeln är inskickad till redaktionen för DiabetologNytt

Nyhetsinfo
www red DiabetologNytt