• Rapporten om lägesbilder väckte nya insikter i styrgruppen
Styrgruppen för kunskapsstyrning har efter sommaren diskuterat hur rapporten från nationella programområden om lägesbilder från hälso- och sjukvården bäst kan användas framåt.
Mats Bojestig, ordförande i styrgruppen för kunskapsstyrning, delar med sig av reflektioner och tankar.
Rapport om lägesbilder från hälso- och sjukvården
• Rapporten om lägesbilder väckte nya insikter i styrgruppen
Styrgruppen för kunskapsstyrning har efter sommaren diskuterat hur rapporten från nationella programområden om lägesbilder från hälso- och sjukvården bäst kan användas framåt. Mats Bojestig, ordförande i styrgruppen för kunskapsstyrning, delar med sig av reflektioner och tankar.
Rapporten visar att kunskapsstyrningen är en del av det systematiska förbättringsarbetet inom hälso- och sjukvården.
– Lägesbilder från hälso- och sjukvården är sammanställd av nationella programområden och visar konkreta exempel på att kunskapsstyrning gör skillnad.
Rapporten ger också en beskrivning av nuläget och identifierar nya gap inom svensk hälso- och sjukvård, säger Mats Bojestig.Rapporten är tänkt att användas som underlag till fortsatt utvecklingsarbete inom hälso- och sjukvården.
– Vår förhoppning är att varje region tar med sig sina egna gap och dels arbetar med dem, dels reflekterar över möjliga nationella lösningar som kan tas vidare till systemets 26 nationella programområden. Det är i den gemensamma diskussionen som vi kan hitta vägar framåt.
• Regionalt arbete med utmaningar och förbättringar
Rapporten presenterades i början av sommaren, men styrgruppen ser att den bör användas som underlag även framöver.
Exempelvis att varje nationellt programområde (NPO) har valt att lyfta fram olika delar i rapporten där vissa fokuserar på förbättringar, andra på utmaningar.
– Det är programområdenas verksamhetsplaner som styr arbetet framåt, vilka i sin tur styrs av målet med kunskapsstyrning att bidra till en jämlik och god vård med hög kvalitet. Att utvärdera detta arbete kommer att leda till förbättringar, men varje region behöver samtidigt hantera sina egna analyserade gap.
Om kunskapsstöd
https://kunskapsstyrningvard.se/kunskapsstyrningvard/omkunskapsstyrning.44726.html
_____________________________________
• Nationella kvalitetsregister under 2024
I årsrapporten för kvalitetsregister står bland annat om den nationella arbetsgruppen för kvalitetsregister och dess arbete med att minska antalen CPUA-myndigheter och it-plattformar.
Syftet är en stark organisering för nationella kvalitetsregister och att de kan fortsätta leverera med hög kvalitet.
Läs Rapporten
Årsrapport nationella kvalitetsregister
• Nationella kvalitetsregister under 2024
Rapporten tar bland annat upp den nationella arbetsgruppen för kvalitetsregister, och dess arbete med att minska antalen CPUA-myndigheter och it-plattformar.
Syftet är en stark organisering för nationella kvalitetsregister och att de kan fortsätta leverera med hög kvalitet.
Under 2024 bildades en nationell arbetsgrupp (NAG) för kvalitetsregister. Arbetsgruppen påbörjade under 2024 arbetet med att minska antalet centralt personuppgiftsansvariga (CPUA) myndigheter från 13 till 6 stycken. Kvalitetsregistrens it-plattformar ska även minska från 18 till 7 stycken.
NAG kvalitetsregister påbörjade under 2024 arbetet med att se över certifieringskriterier och bildade ett nätverk för CPUA-företrädare, för att verka för nationellt gemensamma arbetssätt inom CPUA-myndigheterna.
• LÄS RAPPORTEN I SIN HELHET 14 sidor pdf
då kommer tabeller och bilder framgå klart bättre än nedtill som är ett utdrag,
mjukvaru-script klarar ej tabeller
Årsrapport nationella kvalitetsregister 2024 pdf, 480 kB.
• Läs vidare
Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) myndighet
Forskning på data från nationella
kvalitetsregister och samverkan med
Life Science-företag
Det primära syftet med nationella kvalitetsregister är att fortlöpande utveckla
och säkra vårdens kvalitet. Kvalitetsregister får även användas för forskning.
Forskning baserad på uppgifter som samlas in för att utveckla vårdens kvalitet
i kvalitetsregister är klinisk och verksamhetsnära och bidrar till att utveckla
och säkra vårdens kvalitet.
Metodiken för kvalitetsregisterbaserad forskning har utvecklats de senast tio
åren. Det viktigaste framsteget är att kvalitetsregister kan utgöra basen för så
kallade registerrandomiserade studier, vilket är studier där gruppen som
undersöks jämförs med en slumpvis utvald kontrollgrupp. Dessa har fått en
alltmer framträdande roll för att värdera och jämföra olika behandlingar som
ges inom hälso- och sjukvården. Randomiserade studier som bedrivs med
hjälp av kvalitetsregister har potential att bli mindre kostsamma.
2024 rapporterade 95 olika kvalitetsregister att de helt eller delvis varit basen
för 1 094 olika vetenskapliga publikationer. Det är den högsta siffran sedan
2015, trots att antalet register blivit något färre sedan dess.
Figur 1. Det årliga antalet publikationer baserat på kvalitetsregister för 2015 – 2024.
Samarbete med forskande Life Science-företag
Antal kvalitetsregister som 2024 rapporterar samarbete med ett eller flera Life
Science-företag var 40. Antalet har ökat sedan 2015, se figur 2.
Det finns en överenskommelse om samverkan mellan SKR och industrins
företrädare. Där finns riktlinjer för etiska, juridiska och ekonomiska
överväganden. Syftet är att skapa en stabil grund för samarbeten som båda
parter delar. Tillämpningen av överenskommelsen stöds och utvecklas genom
en partsammansatt samverkansgrupp. Gruppen har bland annat tagit fram en
guide för att parterna lättare ska kunna tillgodogöra sig överenskommelsen i
praktiken.
Figur 2. Antal kvalitetsregister som rapporterar samarbete med ett eller flera Life
Science-företag 2016 – 2024.
IT och visualisering av data
Vården i siffror
Webbplatsen Vården i siffror är regionernas gemensamma samlingsplats för
löpande publicering av data kring hälso- och sjukvårdens kvalitet och
effektivitet. Den är ett verktyg för kvalitets- och förbättringsarbete inom hälso-
och sjukvården och ger faktaunderlag för dialog och analys. Uppgifterna till
Vården i siffror kommer från många datakällor, en stor andel data kommer
från kvalitetsregister.
Under 2024 har antalet kvalitetsregister som levererar data till Vården i siffror
ökat och även antalet indikatorer har blivit fler. För en stor andel av
indikatorerna finns könsuppdelade data. Ambitionen är att all data där det är
möjligt ska redovisas per kön, ibland är detta dock inte möjligt på grund av för
små tal.
Diagram 1. Exempel/Illustration från Vården i Siffror. Data från Luftvägsregistret.
Fler indikatorer från kvalitetsregister, snabbare uppdateringar och resultat som visas
både på övergripande nivå och på enhetsnivå gör att användningen av Vården i siffror
ökar.
Patientrapporterade mått
Patientrapporterade mått (PROM) samlas i nuläget in av 79 procent av de
nationella kvalitetsregistren. Det vanligaste måttet är ett sjukdomsspecifikt
instrument för hälsorelaterad livskvalitet och den vanligaste
insamlingsmetoden är att patienten fyller i ett formulär vid mötet med patient
som vårdgivaren sedan rapporterar in i registret.
PREM samlas in från alla regioner genom nationell patientenkät och
nationella kvalitetsregister använder data som sekundäranvändare.
Insamlingen av PROM i kvalitetsregister har kritiserats då juridiska,
medicinska och etiska skäl pekar på att det är regioner och deras privata
vårdutförare som bör vara ansvariga för insamling av PROM, inte nationella
kvalitetsregister. Det innebär att nationella kvalitetsregister bör vara
sekundära konsumenter av PROM-data. Det framgår av en vägledning som
SKR publicerat2 och i slutet av 2024 fattade nationella samverkansgruppen
data och analys beslut att med utgångspunkt från vägledningen
”Patientrapporterade mått – Insamling och Ansvar”, utreda och lämna förslag
på lösningar som säkerställer en kostnadseffektiv informationsförsörjning av
PROM-data till nationella kvalitetsregister. Utredningen förväntas vara klar
under 2025 och samverkansgruppen fattar då beslut om vidare arbete.
Automatiserad informationsförsörjning
Informationsförsörjning från vårdgivarnas journalsystem till nationella
kvalitetsregister är fortsatt en prioriterad fråga, både för staten och för
regioner och kommuner.
Rapportering av uppgifter till nationella kvalitetsregister sker ännu manuellt i
stor utsträckning. Uppgifter dokumenteras både i vårdinformationssystemen
och i det aktuella kvalitetsregistret, vilket ökar risken för felaktigheter samt
kräver personella resurser.
Ett program inleddes under hösten 2020 där aktörer från Inera, regionerna
genom Kundgrupp Cosmic (KGC) och register- och cancercentrum deltog.
Sedan 2022 är även SUSSA-regionerna med i programmet och det genomförs
förstudier och anslutningsprojekt under samordning av stödfunktionen vid
SKR. Sedan 2021 har även kommunerna ett program som utgår från
kommunernas journalleverantörer som agerar som agenter åt kommunerna
där SKR samordnar arbetet. Region- och kommunprojekten styrs i två
parallella strukturer och resultaten rapporteras löpande till respektive
styrgrupp.
I december 2024 var 18 kvalitetsregister, 14 regioner och 16 kommuner
anslutna till informationsutlämningstjänsten. Innan programstyrningen
inleddes 2020 fanns 11. Ytterligare 35 anslutningar är i planeringsfas hos
vårdgivarna under kommande år. Läs vidare i programmets årsrapport 2024
på www.kvalitetsregister.se.
Utöver programmet för informationsförsörjning informationsförsörjs cirka 20
register med direktintegrationer från till exempel Region Skåne och Region
Stockholm. Några register informationsförsörjs via särskilt uppbyggda system
för enskilda områden, till exempel inom tandvården.
2 Patientrapporterade mått – insamling och ansvar, www.kunskapsstyrningvard.se
Ledning och ansvar för
kvalitetsregister
Samverkansgruppen har det strategiska uppdraget att arbeta för utveckling
och användning av nationella kvalitetsregister utifrån vårdens behov.
Samverkansgruppen har under 2024 fortsatt arbetet med att säkerställa att
alla register får likvärdigt stöd, oavsett vilken centralt personuppgiftsansvarig
myndighet de tillhör. Samverkansgruppen har även fortsatt arbetet med
registernas IT-plattformar.
Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA)-myndighet
CPUA-myndigheterna har enligt patientdatalagen, kapitel 7, ansvar för central
hantering av personuppgifter i nationella kvalitetsregister. Utöver det, har de
även ansvar för att säkerställa registrens ekonomi och styrning. CPUA-
myndigheterna har under åren löst dessa uppgifter på olika organisatoriska
sätt. Utredningar har visat behov av förändring vilket föranlett till att NSG data
och analys gav NAG kvalitetsregister i uppdrag att fortsätta arbetet efter de
tidigare utredningarna som underlag.
Registerhållare och registerstyrgrupp
Varje nationellt kvalitetsregister har en registerhållare som arbetar på
uppdrag av CPUA-myndigheten. Även registerstyrgruppen arbetar på uppdrag
av CPUA-myndigheten och bör bestå av professionens representanter och
med geografisk fördelning i de sex sjukvårdsregionerna.
Nationell arbetsgrupp (NAG) kvalitetsregister
Under satsningen på kvalitetsregister, åren 2012–2016, bildade register- och
cancercentrumen tillsammans registercentrum i samverkan (RCO sam).
Uppdraget var bland annat att stödja kvalitetsregistren med grunduppdragen,
arbeta för att kvalitetsregister integrerade i systemet för kunskapsstyrning och
kom till ökad nytta inom forskning och samverkan med Life Science-sektorn.
Under 2024 valde NSG DA att avveckla RCO sam och i stället gå i linje med
kunskapsstyrningens arbetssätt och bilda en nationell arbetsgrupp, NAG
kvalitetsregister, med en ledamot per sjukvårdsregion. Till arbetsgruppen
valdes även registerhållare och två personer från stödfunktionen vid SKR som
ordförande respektive processtöd. Efter RCO sams förslag på uppdrags- och
kompetensbeskrivning fick NAG kvalitetsregister som uppdrag att fortsätta
arbetet med att stödja relevanta kvalitetsregister att möta vårdens behov,
förankra arbetet sjukvårdsregionalt samt stärka samgåendet av
kvalitetsregister i nationella systemet för kunskapsstyrning.
Arbetsgruppen har det operativa ansvaret att verkställa de beslut som NSG
fattar. NAG kvalitetsregister har under 2024 påbörjat arbetet med att minska
antalet CPUA myndigheter från 13 till en per sjukvårdsregion och de 18 It-
plattformar som registerna finns på till sju. Arbetsgruppen har även under året
påbörjat arbetet med att se över certifieringskriterier och bildat ett nätverk för
CPUA företrädare, för att verka för nationellt gemensamma arbetssätt inom
CPUA myndigheterna och dess organisatoriska enhet. Nätverket syftar även
till informationsspridning och nätverkande CPUA myndigheterna emellan.
NPO har som uppdrag att samverka med de nationella kvalitetsregister som
är kopplade till deras område och att bidra i arbetet med utveckling och
användning av kvalitetsregister. Flera NPO använder data från nationella
kvalitetsregister för att bland annat följa upp vårdförlopp.
Stödfunktionen för kvalitetsregister
Stödfunktionen för nationella kvalitetsregister är en del av det nationella
systemet för kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvård och stödjer
regionerna i arbetet med att utveckla kvalitetsregistersystemet.
Stödfunktionen samverkar med olika aktörer som regioner, registercentrum,
cancercentrum, CPUA-regioner samt myndigheter med uppdrag inom
området. Stödfunktionen stöttar även NSG data och analys och flera
nationella arbetsgrupper.
Stödfunktionen tillhandahåller vägledningar, ger juridiskt stöd och skapar
forum för aktörer inom området att samverka. För att stärka samverkan
planerade och genomförde stödfunktionen under 2024 tillsammans med NSG
DA ett dialogmöte för nationella programområden, registerföreträdare,
register- och cancercentrumföreträdare samt för CPUA-företrädare.
Stödfunktionen anordnade även flertalet informationsmöten där aktuell
information spreds.
Stödfunktionen har även i uppdrag att samordna regionernas arbete gällande
informationsförsörjning från journal till nationella kvalitetsregister.
Juridiskt stöd för nationella
kvalitetsregister
Stödfunktionen för nationella kvalitetsregister har enligt nuvarande och
tidigare överenskommelser på området mellan regeringen och SKR till uppgift
att både samordna och stödja kvalitetsregisterorganisationen i frågor som rör
juridik. Stöd och samordning inom rättsfrågor sker på många olika sätt och
genom olika kanaler. Den huvudsakliga målgruppen är de centralt
personuppgiftsansvariga myndigheterna (CPUA-myndigheterna) och
registercentrumorganisationen, men omfattar även registerhållare,
regionjurister, dataskyddsombud, registerstyrgrupper, IT-utvecklare med
flera.
Nätverk för juridik och nationella kvalitetsregister vid SKR
Nätverket för juridik och nationella kvalitetsregister vid SKR är ett forum för
diskussion och samordning av rättsfrågor. Det ska främja och förmedla
kunskap om gällande rätt och bästa praxis inom
kvalitetsregisterorganisationen. Detta sker genom vägledningar eller
beslutsunderlag till kvalitetsregisterorganisationens centrala funktioner.
Nätverket administreras via stödfunktionen vid SKR och hade under 2024 ett
möte där bland annat vägledning av beslutsstöd i regionala och nationella
kvalitetsregister diskuterades. Medlemmar är dataskyddsombud,
regionjurister och registerhållare och andra med engagemang i rättsfrågor om
nationella kvalitetsregister.
Internt och externt stöd
Stödfunktionen tillhandahåller internt juridiskt stöd åt främst NAG
kvalitetsregister samt externt juridiskt stöd i olika sammanhang, bland annat
genom SKR:s kontaktcenter och åt regionjurister och dataskyddsombud som
arbetar med kvalitetsregisterfrågor.
Stödfunktionen informerar även om nya vägledningar och aktuella rättsfrågor
vid årliga evenemang inom kunskapsstyrningssystemet och dialogmöten med
representanter för de nationella kvalitetsregistren.
Vägledningar
Stödfunktionen har gett ut ett flertal juridiska vägledningar om och för
nationella kvalitetsregister;
• Kvalitetsregisteruppgifter för forskning
• Patientrapporterade mått – insamling och ansvar
• Rekommendationer till nationella kvalitetsregister om
dataskyddsförordningen GDPR
• Samkörning och utvidgning av kvalitetsregister
• Vem ansvarar för vad i de nationella kvalitetsregistren?
Under 2024 har stödfunktionen publicerat ytterligare en vägledning;
Vägledning om beslutsstöd i regionala och nationella kvalitetsregister.
Kvalitetsregister får endast användas för systematisk och fortlöpande
utveckling och säkring av vårdens kvalitet. Enligt patientdatalagen är
individnära vård förbehållet vårdgivare. Likväl används kvalitetsregister i den
individnära vården i form av beslutsstöd. Vägledningen syftar till att skapa
klarhet om vilka beslutsstöd och andra programvaror som är tillåtna i
regionala och nationella kvalitetsregister.
Alla juridiska vägledningar finns under kunskapsstyrningvard.se
Kommunikation av nationella
kvalitetsregister
Gemensam kommunikation
Under 2024 har de kommunikatörer som arbetar åt registercentrum,
cancercentrum och stödfunktionen för nationella kvalitetsregister arbetat
gemensamt. Syftet har varit att dela information, lära av varandra samt hålla
sig uppdaterade om ny lagstiftning för att kunna stödja kvalitetsregistret så
bra som möjligt. Nätverket har träffats en gång per kvartal och arbetat med
gemensamma material och omvärldsbevakning. Det ökade samarbetet har
medfört mindre risk för dubbelarbete och att kommunikationen blivit mer
enhetlig.
Dialogmöte
Under 2024 bjöd NSG data och analys in både representanter för NPO och
nationella kvalitetsregisterna till ett dialogmöte, en heldag att mötas och
stärka samverkan. Utvärderingen inför dialogmötet visade att flera NPO och
kvalitetsregister redan har en stark samverkan. Utvärderingen efter
dialogmötet visade att deltagarna uppskattade dagen som värdefull men att
mer tydlighet kring roller och ansvar inom organiseringen runt kvalitetsregister
önskades.
Informationsmöten
Under 2024 bjöd stödfunktionen vid SKR in till sju webbsända
informationsmöten för nationella kvalitetsregister där aktuella projekt och
arbeten presenterades. Informationsmötena var välbesökta med runt 150
deltagare per gång, med registerhållare, NAG kvalitetsregister, NPO
ordförande och registercentrumorganisationen som målgrupp. I programmet
presenterades bland annat NAG kvalitetsregisters arbete med regionernas
CPUA- myndigheter och registernas IT-plattformar, likaså arbetet med
informationsförsörjning, nationell formulärsamling, European Health Data
Space (EHDS), eller på svenska, det europeiska hälsodataområdet och
regeringens initiativ på hälsodataområdet samt information från
kunskapsstyrningssystemet. Under hösten 2024 gavs information om statens
beslut att inte fortsätta teckna överenskommelse med Sveriges kommuner
och regioner (SKR) inför 2025 om finansiering av nationella kvalitetsregister. I
och med detta beslut bjöds Socialstyrelsen in för att informera om sitt nya
uppdrag.
Lärandeträff
Under hösten 2024 anordnades en heldag för ledamöter och processtöd i
nationella programområden och nationella samverkansgrupper, företrädare
för nationella kvalitetsregister, särskilt inbjudna i professionsföreningar,
patientföreningar, myndigheter i partnerskapet, övergripande styr- och
ledningsfunktioner för systemet för kunskapsstyrning samt
sjukvårdsregionala stödpersoner. Temat för dagen var god och nära
vårdperspektivet – effektiv vård. Under träffen diskuterades hur data från
kvalitetsregister kan användas i ett samarbete mellan nationella
programområden och kvalitetsregister exempelvis i framtagande av
vårdförlopp.
Flytt av hemsida
Under året flyttades webbsidan kvalitetsregister.se och information om
kvalitetsregister till nationella kunskapsstyrningens webbsida
www.kunskapsstyrningvard.se , under fliken kvalitetsregister. Samtliga
tidigare sidor granskades, äldre information revideras och antalet
informationssidor minskades från 122 till 25. Flytten medförde bättre
sökfiltrering och mer utvecklade registersidor.
Ordlista
CPUA-myndighet Centralt personuppgiftsansvarig myndighet.
Juridiskt ansvarig region/regionstyrelse för ett eller flera
nationella kvalitetsregister.
NAG Nationell arbetsgrupp inom Nationellt system för
kunskapsstyrning hälso- och sjukvård som arbetar med ett tydligt
uppdrag från NPO eller NSG under kortare eller längre tid.
NPO Nationellt programområde inom Nationellt system för
kunskapsstyrning hälso- och sjukvård som leder
kunskapsstyrningen inom sitt respektive område.
NSG Nationell samverkansgrupp inom Nationellt system för
kunskapsstyrning hälso- och sjukvård som leder och samordnar
regionernas gemensamma arbete inom olika områden.
NSG DA Nationell samverkansgrupp data och analys.
PREM Patient related experience measure mäter patientens upplevelse
av och tillfredsställelse med vården.
PROM Patient related outcome measure är ett mått på hur patienterna
själva upplever sin sjukdom och hälsa efter behandling eller
annan intervention.
RC Registercentrum inom en sjukvårdsregion.
RCC Regionalt cancercentrum inom en sjukvårdsregion.
RCO Registercentrumorganisation – tillsammans utgör ett RC och ett
RCC en RCO inom en sjukvårdsregion.
Registerplattform Teknisk driftlösning för Nationella kvalitetsregister
SKS Styrgruppen för Nationellt system för kunskapsstyrning hälso-
och sjukvård som är ett stöd och en arena för dialog mellan
huvudmännen och staten i kunskapsstyrningsfrågor på
tjänstepersonsnivå.
Press release SKR Nationellt Kunskapsstöd
Nyhetsinfo
www red DiabetologNytt