”Kvalitetsregistren i vården är hotade”

De nationella kvalitetsregistren bidrar till att svensk hälso- och sjukvård har hög standard, är evidensbaserad, jämlik och kostnadseffektiv. I klarspråk: genom kvalitetsregistren får vi mer och bättre vård för pengarna. Tyvärr saknar kvalitetsregistren medel för fortsatt drift och utveckling och riskerar att stängas ned. Professionens delaktighet i kvalitetsregistrens styrning har minskat, och det finns en otydlighet kring vem som tar ansvar för registren i framtiden. Regionala intressen hotar det nationella samarbetet för en god och jämlik vård i hela landet.

Vi uppmanar beslutsfattare inom stat, regioner och kommuner att inte montera ned kvalitetsregistren, utan utveckla dem – av medicinska, etiska och hälsoekonomiska skäl. Förutom att förbättra vården för alla patienter i Sverige, oavsett var i landet man bor, har de svenska kvalitetsregistren gett Sverige en internationellt ledande position inom patientnära klinisk forskning.

I Sverige finns idag över 150 nationella kvalitetsregister som startats och utvecklats av engagerade personer inom vården. Huvudsyftet med registren är att säkerställa och utveckla vårdens och omsorgens kvalitet genom att sakkunniga, det vill säga professionen, ofta tillsammans med patientföreningar, sammanställer och tolkar insamlad data om viktiga mått på god kvalitet, som sedan jämförs mellan olika vårdgivare, regioner och kommuner. Kvalitetsregistren bidrar även med data för forskning och varje år publiceras ett stort antal vetenskapliga artiklar baserade på våra nationella kvalitetsregister.

Kvalitetsregistrens existens är nu hotad, trots att det är många som behöver dem:

1. Patienterna. De nationella kvalitetsregistren skapades med patienten i centrum. I registren inkluderas patienter som dagligen tas om hand i svensk vård och omsorg. Det nationella samarbetet mellan engagerade personer inom professionerna har gjort svensk hälso- och sjukvård mer evidensbaserad och jämlik. Oavsett vem man är och var man bor ska vården vara lika tillgänglig och av samma höga kvalitet. Patientföreningar deltar i många av registrens styrgrupper.
2. Professionerna. Hälso- och sjukvårdspersonalen behöver registren för att säkerställa att vården baseras på bästa möjliga kunskap och erfarenhet så att de krav som patienter och samhället ställer på vård och omsorg uppfylls. Öppna jämförelser mellan vårdgivare i olika regioner och kommuner är idag ett etablerat sätt att utvärdera vårdkvalitet.
3. Forskarna. Sveriges register är en enorm källa till kunskap som även gett oss en internationellt ledande position i att göra studier med högsta vetenskapliga kvalitet till förhållandevis låg kostnad. Detta genom att rutinmässigt insamlade data i kvalitetsregistren kombinerats med bästa vetenskapliga metod, till exempel att randomisera (slumpvis jämföra) mellan behandlingar. Professionens delaktighet i utveckling av registren, vad som samlas in och tolkning av data har skapat hög datakvalitet. Detta tillsammans med möjligheten att koppla ihop olika register med varandra ger Sverige ett försprång gentemot andra länder. Forskning avseende grupper som ofta saknas i kliniska prövningar, såsom barn, äldre, sköra med multisjuklighet, de med sällsynta diagnoser och minoritetsgrupper, möjliggörs.
4. Kommuner, regioner och statliga myndigheter. Kvalitetsregistren är centrala för den offentliga redovisningen av vårdkvalitet i Vården i siffror. För nationella riktlinjer och Sveriges kommuner och regioners kunskapsorganisation är registren helt nödvändiga för implementering och utvärdering, då dessa data idag inte går att erhålla via elektroniska journalsystem eller andra hälsodataregister. Ledningar, regioner och kommuner behöver data för uppföljning och stöd till förbättringsarbete.
5. Life science-företagen. Kvalitetsregistren är redan idag en viktig del av lagstadgad uppföljning av medicintekniska produkter och långtidsuppföljning av rutinmässigt använda medicinska produkter.

Viktiga framgångsfaktorer för den nytta kvalitetsregistren gjort och gör i svensk hälso- och sjukvård är:

• Att professionen startat och drivit utvecklingen av registren. Kunskap och kompetens inom ett sjukdomstillstånd eller en intervention, inklusive ett nätverk av profession- och patientföreträdare, är centralt för registrens roll och fortsatta utveckling.
• Nationellt samarbete och en regionövergripande struktur har drivit viktig tillämpning av ny kunskap och utgallring av sämre behandlingsalternativ, vilket resulterat i en mera evidensbaserad, jämlik och kostnadseffektiv hälso- och sjukvård.
• Ekonomisk tydlighet och investering. Den satsning som regeringen och dåvarande landstingen gjorde mellan 2012 och 2016 för att utveckla registren gjorde att man kunde investera i infrastruktur och därigenom ökad användning av data för ökad kvalitet och patientnära forskning.

De nationella kvalitetsregistren hotas av otillräcklig och alltför kortsiktig finansiering för en långsiktig drift och utveckling för att, till exempel, utveckla tekniska plattformar och automatiserad dataöverföring från vårdens journalsystem.

Kvalitetsregistren leddes tidigare av en bred samverkansgrupp med representanter från Socialstyrelsen, landsting/regioner, kommun, Vetenskapsrådet och nationella kvalitetsregister.

Denna upplöstes 2022 när regionernas system för nationell kunskapsstyrning tog över ledningen av de nationella kvalitetsregistren och idag är kvalitetsregistrens insyn, delaktighet och möjlighet att påverka i det närmaste obefintlig.

Kvalitetsregistren bidrar årligen till mångfalt större besparing än vad de kostar, genom förbättrad vård och ökad kunskap om vad i vården som fungerar och vad som inte fungerar. En nationell helhetssyn som är oberoende av enskilda regioners behov är ett grundläggande krav när kvalitet, jämlikhet och jämställdhet i vården utvärderas.

Trots att kvalitetsregistren beskrivs som guldgruvor av information undermineras de nu av brist på medel och nationell styrning.

Joakim Alfredsson
biträdande professor, leg läkare, ordförande i Swedeheart
Boel Andersson Gäre
professor, leg läkare, adjungerad ledamot av Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk kvalitet
Ulf Haglund
professor emeritus, leg läkare, medlem i Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk kvalitet
Emil Hagström
docent, leg läkare, biträdande ordförande i Swedeheart
Barbro Kjellström
docent, leg biomedicinsk analytiker, ordförande i Nationella kvalitetsregisterföreningen
Jonas F Ludvigsson
professor, leg läkare, vetenskaplig sekreterare i Svenska Läkaresällskapet
Cia Ihre Lundgren
docent, leg läkare, ordförande i Svenska Läkaresällskapet
Niklas Ekerstad
docent, leg läkare, ordförande i Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk kvalitet