Sjuksköterskorna Therese Doverstål på barnavdelning 2 och Therese Gustavsson på neuroiva på Norrlands universitetssjukhus skrev tillsammans en magisteruppsats när de läste specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdom via Umeå universitet 2021. 

Uppsatsen vann pris för bästa uppsats via Umeå universitet 2021.

 Magisteruppsatsen var i ämnet diabetes typ1 där de intervjuat föräldrar.

– Vi valde ämne utifrån vårt gemensamma intresse och genomförde en intervjustudie för att få ett verklighetsperspektiv. Vi tog också hjälp av diabetessjuksköterskorna på barnmottagningen, säger Therese Doverstål och Therese Gustavsson.

Familjen & Diabetesteamet 

En sammanfattning av en intervjustudie på avancerad nivå. 

INTRODUKTON OCH MOTIV FÖR STUDIEN 

När ett barn insjuknar i en kronisk sjukdom kan hela familjen drabbas av en kris. Information, stöd och utbildning är en viktig del av krishanteringen. Barn och ungdomar behöver åldersanpassad information, stöd och utbildning. För att möta upp det behovet finns i öppenvården diabetesteam som aktiveras så snart ett barn insjuknar i T1D. Teamen följer barnet och familjen regelbundet till dess att barnet fyller 18 år och skrivs över till vuxenvården. I dessa sammanhang är tillit och tålamod viktiga komponenter för en lyckad behandling och välmående för hela familjen (Machado et al., 2018; Wennick & Hallström, 2006). Vikten av att snabbt få kontakt med diabetesteamet belyses i forskning som visar på stora vinster med att ha tvärprofessionella team av specialister. Dessa team ska kunna bygga relationer, skapa trygghet men även utbilda då insjuknandet kommer påverka barnet och familjen resten av livet (American Diabetes Association, 2018; Huus & Enskär, 2007; Wennick & Hallström, 2006). Det finns mycket forskning kring sjukdomen och dess ursprung, samt teamets inverkan på vården. Däremot finns det mindre information, forskning och studier kring föräldrars upplevelse av stöd och kontakt med diabetesteamet. Då familjerna har kontakt med diabetesteamet under många år är målet att bidra till en ökad förståelse av det stöd tvärprofessionella team kan bidra med, samt eventuellt finna förslag på utvecklings- och förbättringsarbete inom diabetesvården.

BAKGRUND 

Diabetes 

Diabetes är den folksjukdom som växer snabbast i världen och det är inte bara vuxna som drabbas av denna kroniska sjukdom, även barn och ungdomar kan drabbas. En av de vanligaste svåra kroniska sjukdomarna i Sverige bland barn är typ 1-diabetes (här benämnd T1D). I Sverige insjuknar närmare 900 barn och ungdomar varje år i T1D, en siffra som har fördubblats de senaste 20 åren och totalt lever ca 8000 barn med sjukdomen (Swediabkids, 2019). Första kontakten med vården sker då föräldrarna söker vård för att barnen exempelvis har gått ner i vikt, kissar ofta, är törstiga eller har gastrointestinala symtom (Hanås et al., 2010). Första tiden efter diagnos är barnet och föräldrarna inneliggande på sjukhus och får kontakt med ett diabetesteam. En kontakt som patienterna behåller efter utskrivning från sjukhus (Wennick & Hallström, 2006). Det finns flera fördelar med teamarbete och de tvärprofessionella teamen uppskattas av både personal, patienter och anhöriga. Teamets kompetens och sammansättning har en stor betydelse kring vården för familjerna. Författarnas syfte med studien var att belysa föräldrars upplevelse av stöd från tvärprofessionella diabetesteam

Föräldrarnas perspektiv 

Vårdpersonalens engagemang och kompetens har en betydande roll i skapandet av öppna och trygga relationer till kroniskt sjuka barn och deras föräldrar (Henter, 2020). Föräldrarna har det fullständiga ansvaret för den egenvård som krävs då barnet lever med T1D. Vidare visas att föräldrar kan uppleva en brist i sitt föräldraskap samt en konstant oro för sitt barn och dennes välbefinnande. Föräldrar som måste övervaka och ha kontroll över sina barn upplever även en ökad stress. Då ett stort ansvar läggs på föräldrarna är behovet av stöd från hälso- och sjukvården viktigt. Omvårdnadsstödet från hälso- och sjukvården fungerar bra och har en hög tillgänglighet. Däremot skiljer sig åsikterna kring det psykosociala stödet. Många föräldrar upplever stöd från andra föräldrar i samma situation, där gruppträffar med erfarenhetsutbyte betyder mycket (Boman et al., 2011; Rifshana et al., 2017). 

Tvärprofessionella team 

Tvärprofessionella team är en grupp där flera yrkeskategorier ingår och hela teamet jobbar mot ett gemensamt mål (Wikblad, 2012). Forskning har visat att det finns många fördelar med teamarbete, bland annat att patienten erhåller bättre kunskap om egenvård vilket minskar risken för framtida komplikationer, färre vårdtillfällen och mindre belastning på vården (Kelo et al, 2013). Tillsammans gynnar det på lång sikt inte bara patienten och vården, utan även samhällsekonomin relaterat till minskade vårdkostnader. Utmaningar med teamarbete är bland annat professionella hierarkier. Det kan hindra ett effektivt genomförande för sjuksköterskans del kan det bli en utmaning att stå emot läkares traditionella dominans. Konflikter i teamet kan också vara relaterat till individernas olika personligheter, grad av vilja och meningsskiljaktigheter. Förebyggande arbete, utvecklande av strukturer för hantering och teamutveckling är en viktig del för ett lyckat teamarbete. 

Tvärprofessionella team är uppskattade av både personal, patienter och anhöriga (Hämel & Vössing, 2017; Kelo et al., 2013 Wikblad, 2012). 

Diabetesteam 

I Sverige drivs diabetesvården vanligtvis genom tvärprofessionella team där patient, läkare och sjuksköterska ingår. Ofta ingår även dietist, sjukgymnast, lekterapeut och kurator eller psykolog (Wikblad, 2012). Fokus ligger på utbildning och delaktighet, ett arbete som ständigt utvecklas. Teamets kompetens och sammansättning är av stor betydelse då de har en viktig roll i behandling och utbildning för patienter och familjer. Ett av de gemensamma målen för teamen är framför allt bibehållen livskvalitet och upplevelse av en trygg egenvård för de barn som lever med T1D (Berne, 2012; Kelo et al., 2013; Sörman, 2012). 

RESULTAT

I studien deltog sex föräldrar, samtliga var mammor, till barn med aktuell snittålder på 13,5 år, vid sjukdomsdebut 10,6 år. Analysen av 

resultatet gav tre kategorier som i sin tur delades in i underkategorier. 

Översikt av kategorier och underkategorier 

DISKUSSION

Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelse av stöd från tvärprofessionella diabetesteam. Resultatet visade hur föräldrarna upplevde stöd i skapandet av relationer, vid lidande samt behov och brist av stöd.

Sammanfattningsvis visade resultatet att föräldrar är nöjda med den relation de har med diabetesteamet och den vård som teamet erbjudit. Det påvisades även en samsyn att det psykosociala stödet till föräldrarna ej varit så befintlig som de önskat eller haft ett behov av.

Arbetet har sin teoretiska utgångspunkt i Joyce Travelbees omvårdnadsteori där kontakt och relation är viktiga aspekter (Kirkevold, 1997). Teorin har använts som ett stöd i skapandet av intervjufrågor samt under arbetets gång och utformning. Resultatet diskuterades utifrån aktuell forskning och med stöd av Travelbees omvårdnadsteori. 

Sammanfattning av resultatdiskussion 

Det finns olika studier som visar att familjerna är i behov av stöd vid T1D. Resultatet i denna studie visar dock att det inte fullt ut verkar appliceras i verkligheten och författarna tolkar att det behövs en förändring hur diabetesteamen arbetar med föräldrastödet för att minska lidandet och skapa en hållbar och hälsosam vardag. Kanske skulle det vara värdefullt med experimentella studier som testar effekten av olika insatser eller implementerings studier för att eventuellt underlätta implementering av nya metoder inom området för diabetesteamets stöd. Föräldrar som saknar psykosocialt stöd samt lider av sömnbrist kommer troligen att belasta samhällsekonomin ur den synpunkt att de inte kommer orka med sina arbeten och riskera en utbrändhet. Ur ett intersektionellt perspektiv finns en risk att stödet minskar ytterligare där exempelvis språkförbristning finns mellan team och familjer. Det kan även finnas en svårighet i samspelet bland föräldragrupper på socialmedier som leder till ytterligare utanförskap och lägre psykosocialt stöd. 

BETYDELSE FÖR OMVÅRDNAD & KONKLUSION 

När ett barn drabbas av en kronisk sjukdom så drabbas hela familjen. Diagnosen innebär en helt ny roll som familj då det innebär en stor utmaning och ett stort ansvar. Den ständiga kontakten med vården kräver att det finns en förståelse från vårdpersonalen om familjens situation. Målet är att bidra till en ökad förståelse för hur det är att ha kontakt med tvärprofessionella team samt eventuellt utvecklings- och förbättringsarbete kring omvårdnaden av dessa familjer. 

Författarna kopplar många delar till Joyce Travelbees omvårdnadsteori när det gäller utveckling och skapande av relation. Även i yrkesrollen som sjuksköterska ingår det att visa empati och sympati för en annan person även om man inte alltid kan sätta sig in i deras situation eller inneha egen upplevd erfarenhet i ämnet. En slutsats som kan dras är att en sjuksköterska som är en god lyssnare kan komma långt utan egna erfarenheter. 

Sammanfattningsvis uppskattade familjerna i studien teamets lugn och struktur och alla kände sig sedda vilket mynnade ut i en positiv helhetsbild. Föräldrarna i studien är mycket nöjda med det samarbete de har med diabetesteamet även om de önskade att de hade fått mer stöd av vissa yrkeskategorier som är mindre framträdande, exempelvis dietist och kurator. Föräldrarna hade haft nytta av psykosocialt stöd, men upplevde även en förståelse för att den vård som erbjuds är riktad till barnen. För att möta upp föräldrarnas behov av stöd behövs en förändring kring diabetesteamens arbete. En mer individanpassadomvårdad, där även föräldrars psykosociala behov inkluderas vilket gynnar hela familjen. 

För arbetet i sin helhet och referenser kontakta författarna via helen.abrahamsson@norrarf.se. 

Författare: 

Leg. Barnsjuksköterska Therese Doverstål

Leg. Barnsjuksköterska Therése Gustavsson

Nyhetsinfo

www red diabetologNytt