På bara några år har antalet barn som insjuknar i typ 1-diabetes ökat markant. Diagnosen är livslång och livshotande. Föräldrar vittnar om år av nattvak och ständig beredskap – samt en ständig kamp mot omgivningens missuppfattningar och samhällets bristande stöd, skriver företrädare för Barndiabetesfonden med tre forskare.

DN DEBATT 240618

Allt fler barn insjuknar i typ 1-diabetes som mycket små. De får den bland barn vanligaste livshotande sjuk­domen. De kommer att behöva den mest avancerade vård som ges utanför sjukhus – vård som kräver konstant övervakning – i resten av sina liv. Ingen botas ännu. Vi hoppas att de ska slippa mötas av samma okunskap som de hittills upplevt.

På fyra år har antalet svenska barn som insjuknar i typ 1-diabetes innan 5 års ålder ökat med 62 procent. Det är en chockerande ökning. 2018 vårdades 284 små barn för typ 1-diabetes. 2022, som är det senaste år som är statistiskt säkerställt, var de 460 enligt Social­styrelsens vårdregister.
- Ingen vet säkert varför, men mycket tyder på att coronapandemin har haft en kraftig påverkan på immunförsvaret. Det krävs dock mera forskning för att säkert veta.

Hundratals nya små barn har dömts till avancerad vård, dygnet runt, resten av livet. Det tidiga insjuknandet är extra komplicerat. Dels är det mycket svårt att beräkna insulin till en liten kropp. Dels ökar risken för långsiktiga komplikationer ju längre tid de har sjukdomen.

Typ 1-diabetes är en oerhört påfrestande sjukdom att sköta över tid. Trots allt bättre tekniska hjälpmedel är föräldrarna till barn med typ 1-diabetes alltid i tjänst. De kan inte ta paus, ens på natten.
Ett felbeslut kan få ödesdigra konsekvenser. En person som får för mycket insulin kan bli medvetslös på några minuter. En person som får för lite insulin kan utveckla syraförgiftning på några timmar. Båda tillstånden kan i värsta fall leda till döden. Ett långvarigt högt blodsockervärde ökar risken för långsiktiga komplikationer som hjärt- och kärlsjukdomar, ögonproblem och njursjukdomar.

I dag släpper vi årets rapport från Barndiabetesfonden där vi fokuserar på dessa allra minsta. Hur blir livet när ett barn, ibland så litet att det inte ens fyllt ett år, får typ 1-diabetes? Hur reagerar omvärlden? Vi har gjort en undersökning som besvarats av 900 föräldrar till barn som var 6 år eller yngre vid insjuknandet.

https://www.barndiabetesfonden.se/globalassets/rapporten-om-typ-1-2024/bdf_rapport_t1d_2024_lr.pdf

Det går en röd tråd genom svaren. Om fler hade kunskap om sjukdomen, om missuppfattningarna var färre, skulle omgivningen förstå bättre och livet skulle bli lättare. Vi vill tro att stödet till forskningen också skulle öka.
Missuppfattningarna kring typ 1-diabetes finns i alla delar av samhället.

Vår undersökning ger många exempel. Nästan vart tredje barn fick intensivvård vid insjuknandet, det vill säga att de var så sjuka att deras tillstånd var kritiskt. Många av dessa hade sökt hjälp på vårdcentralen dagarna innan och inte blivit tagna på allvar, trots att symtomen på typ 1-diabetes är tydliga och ett blodprov både är enkelt och billigt att ta.

Många vårdcentraler saknar helt enkelt rutiner och tid för att upptäcka Sveriges vanligaste livshotande sjukdom hos barn. Nio av tio föräldrar i vår undersökning möts av attityden att typ 1-diabetes är okomplicerad att behandla. I själva verket betraktas det som den mest komplicerade vård som ges utanför sjukhus.

Behandling av typ 1-diabetes går i huvudsak ut på att balansera blodsockret på ett värde mellan 4 och 8 millimol per liter. Det är nästan omöjligt att hålla värdet inom de rekommenderade nivåerna under ett dygn. Ännu mindre ett helt liv. Ett litet barn kan dessutom inte berätta att det har lågt eller högt blodsocker. Vid måltider ska insulin helst ges i förväg och det är svårt att veta hur mycket ett barn kommer att äta, inte minst vid amning.
Fyra av fem föräldrar i undersökningen går upp en eller flera gånger per natt för att behandla högt eller lågt blodsocker. Var fjärde förälder går upp mer än tre gånger per natt. Det gäller många föräldrar när friska barn är små, men har barnet typ 1-diabetes slutar aldrig nattvaket.

Utöver det följer nio av tio alltid sitt barns blodsocker på distans och får larm när barnet är i förskolan. Varannan förälder rådgör med förskolan om behandlingen flera gånger om dagen. Till följd av den ständiga beredskapen har någon i en tredjedel av familjerna varit sjukskriven på grund av stress, och 55 procent har gått ner i arbetstid.
Resurspersonerna i förskolan byts dessutom ofta ut.

Sedan 2015 är rätten att vabba för att skola in en ny resurs borttagen. Det betyder att föräldrar får ta semester för att kunna vårda sitt barn när personalen är sjuk eller någon slutar. En statlig utredning kring frågan gjordes 2021, men den har hittills inte lett till någon förändring.

Många familjer orkar inte prata om kampen de för i sin vardag. De vill inte klaga och de gör allt för att barnet ska få ett så vanligt liv som möjligt. Ofta får de i all välmening höra, både av vården och av andra drabbade, att det går att leva ett vanligt liv med typ 1-diabetes. Det är sant att det genom planering och beredskap går att göra det mesta, men det är inte ett vanligt liv att tvingas ha ständig kontroll på ett oberäkneligt blodsocker för att hålla sitt barn vid liv.

Vi på Barndiabetesfonden arbetar för att samla in pengar till forskning kring typ 1-diabetes. I Sverige finns det 63 000 personer med sjukdomen. Dem vill vi kunna bota senast 2040.

Innan dess bör primärvården införa rutiner för att upptäcka typ 1-diabetes, även på mindre barn. Rätten till vårdrelaterad vab för föräldrar bör omgående återinföras.

Inte minst behöver allmänheten få upp ögonen för vilken allvarlig sjukdom typ 1-diabetes är så att stödet till forskningen ökar. De drabbade ska inte ensamma behöva föra kampen.

Bryndis Birnir, professor i fysiologi vid Uppsala universitet
Per-Ola Carlsson, professor i medicinsk cellbiologi vid Uppsala universitet
Gustaf Christoffersson, universitets­lektor och docent vid Uppsala universitet
Åsa Soelberg, generalsekreterare Barndiabetesfonden
Åsa Sturestig, sakkunnig Barndiabetes­fonden

Från igår debatt www.dn.se

Nyhetsinfo
www red DiabetologNytt