Nej – barn med typ 1-diabetes lever inte i ständig livsfara
Johnny Ludvigsson, senior professor i pediatrik, Linköpings universitet
Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.
Det är bra att allt fler får förståelse för att typ 1-diabetes är en allvarlig sjukdom som kan leda till allvarliga komplikationer akut men även på lång sikt, att orsaken är en gåta, att ingen botas och att behandlingen är tung och intensiv. Dödsfall i barnaåren är sällsynta, samtidigt är den genomsnittliga förväntade livslängden förkortad för den som fått typ 1 diabetes som barn [1].
Många tycks dock ha fått uppfattningen att barn med typ 1-diabetes lever i ständig livsfara. Åtskilliga föräldrar tycks leva i skräck för att barnet när som helst kan dö av hypoglykemi, trots att detta är extremt sällsynt och endast förekommer i fall där barnet fått för stor dos insulin i anslutning till hypoglykemi [2].
Massmedierna bidrar sannolikt till att patienter och föräldrar blir ångestfyllda. Rapporter om föräldrar som kontrollerar sitt barn flera gånger per natt blir allt vanligare, och man hör berättelser om tonåringar och vuxna med typ 1-diabetes som drabbats av ångest och depression på grund av den hotfulla och skrämmande bild som målas upp.
Fakta är att barn med typ 1-diabetes som drabbas av svår hypoglykemi med kramper vaknar spontant av sin egen motreglering om inget görs. Först när en person haft typ 1-diabetes i 15–20 år kan motregleringen försämras och hypoglykemi bli livshotande. Det finns fall beskrivna där patienten, nästan uteslutande en vuxen, hittats död i sängen och dödsorsaken inte kunnat fastställas [3, 4], men där hypoglykemi är en möjlig orsak.
En mycket strikt blodsockerbalans kan minska förmågan till motreglering vid hypoglykemi [5], men även om risken för nedsatt motreglering skulle kunna öka med den mycket ambitiösa målsättning för blodsocker som rekommenderas på många kliniker är död i hypoglykemi fortfarande extremt ovanligt. Risken för död i ketoacidos är större. Under 2017 dog en patient med typ 1-diabetes <18 år i ketoacidos [6].
De riktlinjer Svenska barnläkarföreningens sektion för diabetes och endokrinologi antagit för HbA1c(<48 mmol/mol) [7], som resulterat i rekommendationer hos barndiabetesteam att blodsockret ska ligga mellan 4–8 mmol/l, är mycket krävande. Många patienter och föräldrar korrigerar nu blodsockret med glukos eller korrektionsdoser av insulin så snart det hamnar utanför rekommenderad gräns.
Föräldrar har i tidningar och på tv vittnat om att de gjort tolv korrektioner under en natt. Jämförelser i sociala medier av vem som »sköter« sitt barn bäst ökar pressen ytterligare. Även olika riktvärden mellan kliniker bidrar till föräldrarnas oro.
Man kan diskutera om ambitionerna blir för höga [8, 9]. Det är kanske inte förvånande att andelen föräldrar som uppfyller kriterierna för utbrändhet är hög [10]. Få studier har följt HbA1c från debuten, men resultat talar nu för att rekommenderade gränsvärden är onödigt strikta [11].
Målsättningen för acceptabelt blodsocker kräver individualiserade råd för att minska ångest och förbättra livskvaliteten. Risken för att ett barn med typ 1-diabetes ska dö nattetid är närmast obefintlig såvida inte överambitiös behandling med korrektionsdoser av insulin leder till att barnet av misstag får en för stor insulindos under hypoglykemi.
För att patienter med typ 1-diabetes ska få tidig diagnos [12], bli korrekt bemötta vid symtom, få förståelse för sin behandling och stöd av sin omgivning krävs att både allmänhet och sjukvårdspersonal får tydlig och korrekt information. Ökad kunskap i samhället om typ 1-diabetes kan också öka viljan att bidra till forskning på området. Men informationen ska vara korrekt. Den är allvarlig nog.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
REFERENSER
- Rawshani A, Sattar N, Franzén S, et al. Excess mortality and cardiovascular disease in young adults with type 1 diabetes in relation to age at onset: a nationwide, register-based cohort study. Lancet. 2018;392(10146):477-86.
- Hanas R, Ludvigsson J. Hypoglycemia and ketoacidosis with insulin pump therapy in children and adolescents. Pediatr Diabetes. 2006;7(Suppl 4):32-8.
- Tattersall RB, Gill GV. Unexplained death of type 1 diabetic patients. Diabetic Med. 1991;8(1):49-58.
- Ramsli HM, Therkelsen SP, Søvik O, et al. Unexpected and unexplained deaths among young patients with diabetes mellitus [artikel på norska]. Tidsskr Nor Laegeforen. 2004;124(23):3064-5.
- Amiel SA, Tamborlane WV, Simonson DC, et al. Defective glucose counterregulation after strict glycemic control of insulin-dependent diabetes mellitus. N Engl J Med. 1987;316(22):1376-83.
- Socialstyrelsen. Dödsorsaksregistret. 2017.
- National Institute for Health and Care Excellence. Type 1 diabetes in adults: diagnosis and management. NICE guideline NG17. 26 aug 2015.
- Ludvigsson J. Diabetesvården för barn får inte stupa på jakten på lågt HbA1c. Läkartidningen. 2016;113:DZ93.
- Ludvigsson J. Är HbA1c 40 mmol/mol tecken på god diabetesvård? Läkartidningen. 2013;110:CCAR.
- Lindström C, Åman J, Norberg AL, et al. »Mission Impossible«; the mothering of a child with type 1 diabetes – from the perspective of mothers experiencing burnout. J Pediatr Nurs. 2017;36:149-56.
- Nordwall M, Abrahamsson M, Dhir M, et al. Impact of HbA1c, followed from onset of type 1 diabetes, on the development of severe retinopathy and nephropathy: the VISS Study (Vascular Diabetic Complications in Southeast Sweden). Diabetes Care. 2015;38(2):308-15.
- Ludvigsson J. Vi måste bli bättre på att diagnostisera typ 1-diabetes. Läkartidningen. 2018;115:EY3Y.
Debattinlägg av förälder
tillika läkarkollega
"Det är inte så märkligt"
Introduktionen av CGM mätare ger ju en realtidsbild var 5:te minut av hur blodsockervärden i subkutan vävnad utvecklar sig. Att som lekman och förälder förstå detta samt förstå farmakokinetin och farmakodynamik samt fysiologiska effekter av intag av olika sorters kolhydrater med olika GI-index olika tider på dygnet parallellt med de skillnader i insulin-effekt som uppstår av hur länge man haft en subkutan infart, om insulinet tappat effekt av värmen (denna sommaren) eller om det föreligger fel profiler i basaldosering, om patient har sömbrist och insulinresistens och listan kan göra mycket, mycket lång. Det är ett multifaktoriellt problem.
En riktad utbildningsinsats där man informerar alla diabetessköterskor - och läkare - om att det tar 15-30 min innan en bolusdos har effekt och att max effekt kommer först 2 timmar senare och att effekten av en insulindos sitter i 5-6 timmar samt att det blir en stackingeffekt inte bara mellan bolusdoser utan även mellan bolus- och basaldoser om man kör med en insulinpump på ett sätt, men pennor en annan. Det är en utbildningsfråga.
Jag är kliniker, hyfsat normalbegåvad, påläst och förälder till dotter som drabbades av svår DKA vid 5-års ålder och det tog mig 2-3 år att få järnkoll på detta, nu har vi basalkurvor som är dygnsanpassade i pumpen, fasta rutiner för sömn, kalibrering, bolusdoser och kostvanor samt motion som gör att vi bestämmer över diabetes inte tvärt om utan att behöva vakna på nätterna.
Nyckeln är att lära föräldrar att göra rätt kl8,12 och 18 med bolusdoser och ha rätt basaldoser och rätt kost. Börjar man stacka bolusdoser och göra fel så får man oåterkallerliga oscillations och stackingeffekter och det är en utbildningsfråga. Vi har inga problem alls att hålla 4-8 mmol/l 6 av 7 dagar i veckan. Men det är inte sjukvården som hjälpt till dessa insikter, de har kommit av självstudier, litteraturstudier och trial-and-error.
Tyvärr blir många föräldrar "diabetesföräldrar" och i det en identitet som de upplever tolkningsföreträde i komplexa frågor de inte har utbildning, kunskap eller förmåga att tolka och hantera och tar därför till olika märkliga förklaringar och kommer inte ur en spiral av stacking, hypo/hyperglykemier och sjukvården har svårt att nå dessa, patientföreningar kan vara både bra och dåligt lite beroende av vilka problem, vilka personer, vilka nätverk och frågan är och förblir en utbildningsfråga.
Det finns bra artiklar om skillnader i insulinkänslighet/produktion över dygnet, insulinresistens av sömnbrist, kinetik i insulindoser med mera, men 8 av 10 har inte grundutbildning att ta till sig eller ens hitta dessa artiklar generellt utan det blir mycket åsikter och lite fakta.
Vår dotter är inte sjuk. Hon är frisk, men har livlslångt behov av insulin. Hon ser på sig själv så också, det är ett tillstånd, inte en sjukdom. Man ska inte medikalisera i onödan. Det blir inte bättre av det.
Eget debattinlägg och svar Johnny Ludvigsson
Det finns olika skäl att bli knäckt!
Mitt budskap var: Ångest för att ens barn, eller man själv, ska dö när som helst är fruktansvärd, och dessutom onödig då den risken är extremt liten. Den sanna verkligheten är allvarlig nog.
Typ 1 diabetes är en obotlig sjukdom som kräver intensiv behandling varje dygn, månad efter månad, år efter år, söndag som måndag, utan uppehåll varken för Julfirande, vintersportlov eller utlandssemester. Att ständigt vara medveten, försöka så gott man kan, alltid planera, mäta, beräkna, ta insulin, få känning, ta druvsocker, oroa sig för framtiden, kolla på nätter tar knäcken på många. "Mission impossible" ( se referens 10 ovan).
Med mål (blodsocker 4-8 mmol/l) som är snävare än normalområdet för friska, så blir misslyckanden legio för de flesta. Besvikelse, samvetskval, kanske rentav kritik. Till detta kommer sedan när andra föräldrar till barn med diabetes ytterligare ökar bördan: Jaså, du misslyckas. Det gör inte vi, för vi klarar det galant. "Det är inte så märkligt". Det enda du behöver göra är att bli betydligt bättre än diabetesläkare på "stacking", insulinresistens, insulinkinetik och lite annat, som kombineras med fasta rutiner . Jätte-enkelt för barn och för tonåringar. För du är väl inte dum i huvudet!? Då slipper dessutom ditt barn sin sjukdom, som övergår till att bli ett tillstånd. För så är det ju för barn med cp-skada, ryggmärgsbråck, blindhet eller något annat kroniskt tillstånd som ju inte är någon sjukdom. Skönt att veta. - Fattas bara att någon säger "skyll dig själv" för du har väl ätit fel mat (eller gett ditt barn fel mat.).
Måste tyvärr erkänna att jag under mina 48 år som barndiabetesläkare inte haft förmånen att träffa någon med uttalad insulinbrist som klarat att hålla blodsocker mellan 4-8 utan problem 6/7 dagar i veckan. Men nöj dig med att sprida detta glädjebudskap inom läkarkåren, för det du skriver är just ett effektivt sätt att ytterligare ta knäcken på de som inte är lika specialbegåvade som dig.
Sen en liten kommentar till Mats Eliassons positiva kommentar (Tack!): Lägre HDL och bra blodtryck är bra, men är nog ingen stor del av Typ 1 diabetes hos barn och ungdomar.
Nyanserad information innebär fortfarande att Typ 1 diabetes är farligt, tungt, kräver komplicerad behandling, medför risk för komplikationer etc men dock inte risk att dö akut av hypoglykemi i barnaåren!
Johnny Ludvigsson, Senior professor, HLH Kronprinsessan Victorias Barn- och Ungdomssjukhus och Avd f Pediatrik, Linköpings universitet
Från internatversion av www.lakartidningen.se
http://lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2018/12/Barn-med-typ-1-diabetes-lever-inte-i-standig-livsfara/
Nyhetsinfo
www red DiabetologNytt