Som representant för Svensk förening för Diabetologi (SFD) har jag deltagit i juli deltagit i ett EU sponsrat möte i Berlin. Det handlade om patientens mål med vården och hur patienten själv kan bidra till bättre hälsa och livskvalitet. Här kommer en kort summering av mötet och mina reflektioner kring detta.
I EU har 80% av personer över 65 år någon kronisk sjukdom. Av sjukvårdskostnader går 70-80% till kroniska sjukdomar. De kroniska sjukdomarna drabbar personer i arbetsför ålder och orsakar stora inkomstbortfall. Vad kan patienterna och deras anhöriga själva göra för att lindra konsekvenserna av dessa sjukdomar? Vilket stöd önskar patienterna och hur ska det effektueras? Appar och andra hjälpmedel kommer i parti och minut men man vet inte vilka som är bra och vilka som är dåliga. Området behöver granskning och kvalitetsskontroll. Man behöver definiera vilka åtgärder som är mest effektiva och mest prisvärda (cost-effectiveness).
Föreslagna åtgärder behöver en prioritetslista för att veta vilka man ska satsa på. I detta projekt har man har fokus på fyra kroniska sjukdomar: Typ 2 diabetes, obesitas, obstruktiv lungsjukdom och hjärtsvikt.
European Patients´s Forum (EPF), bilades 2003 och är en paraplyorganisation för flera patientorganisationer. EPF har erhållit medel från EU för ”Self managemant intervention” och projektet ingår i EU´s satsning Horizon 2020. Self management definierades som hur man lever med sin sjukdom, hur man bäst tar hand om sig och hur man anpassar sig till situationen. Målsättningen är att patienterna ska finna sig tillrätta i sin sjukdom, så långt möjligt bevara hälsa och livskvalitet samt anpassa sin livsstil så att hälsa befrämjas.
För sjukvården är det viktigt att veta att man sysslar med de frågor som är väsentliga för patienterna och som efterfrågas av patienterna. Man poängterade att det som var mål för vården inte alltid är samma som det mål patienten har. För sjukvården gäller det att uppnå målvärden för HbA1c, blodtryck, kardiell ejektionsfraktion och reducerad mortalitet. För patienten kan målet vara att själv klara sina dagliga aktiviteter, kunna gå ut med hunden, ta hand om sina barnbarn eller att kunna arbeta i trädgården.
Projektgruppen består av personer med olika bakgrund inom medicinsk profession, politik eller administration och de kommer från olika EU länder. Projektgruppen hade på basen av vetenskaplig litteratur tagit fram en åtgärdslista som sedan distribuerats till patienter som fått ranka dessa åtgärder i två omgångar. Åtgärderna kallas “Core Outcome Set (COS)”, som fritt kan översättas till egenvårdsåtgärder, och de var ursprungligen hundratals. Utvalda patienter fick i två omgångar selektera ut de 50-60 viktigaste COS´arna och även föreslå nya sådana som vi vid detta möte fick ta del av. Detta förfarande kallas Delphi process och är consensus bildande.
I denna omgång där jag deltog var förutom patienter även forskare, sjukvårdspersonal, företrädare för industrin, politiker och beslutsfattare inbjudna. Bearbetade listor med ca 50 olika COS presenterades för oss och vår uppgift var att kondensera ner COS´en till 15 eller färre.
Diskussionerna fördes i grupper för varje sjukdom och jag deltog i diabetesgruppen. Efter presentation och diskussion av en kategori av COS´ar så röstade vi sedan i en utpräglad low tech miljö med små papperslappar om huruvida COS´et skulle vara kvar eller strykas. Man kunde också slå ihop åtgärder och formulera om efter fritt tycke.
Efter två halvdagars diskussion hade vi enats om 15 åtgärder för egenvård.
Det handlade om att hålla blodsockret bra, att undvika både hypo- och hyperglykemi, anpassa livsstilen genom att hålla sig till kost- och motionsråd, sluta röka och hålla vikten normal. Diskussion kring sin behandling och delaktighet i densamma. Andra egenvårdsmål som att öka livslängden och undvika komplikationer var lite mera abstrakta i mitt tycke. Arbetet kommer efter att projektgruppen sett över och harmoniserat resultaten mellan sjukdomsgrupperna, att resultera i en rapport till EU kommissionen.
Gav då detta mötet ”value for money”?
Nja, som vanligt var patientföreträdarna en selekterad grupp av personer som var aktiva i patientföreningar och som kunde engelska. De patienter som det oftast mindre bra för är lågutbildade personer som inte engagerar sig, som inte kommer på mottagningsbesöken och som heller inte är intresserade av egenvård. Jag försökte tala för dessa men det blev inga diskussioner om hur man får med dessa personer på tåget. Det var vidare svårt att hålla fokus kring åtgärder som patienten själv kunde åstadkomma och målsättningar för hur vården skulle utformas.
Många patienter upplever vården som en motpart men slutmålet för oss båda måste väl ändå vara detsamma. Det var också blandat om vad som var i patientens eget intresse och vad som var ekonomiskt incitament från samhället. Det var många åsikter kring ordval och innehåll.
Om det blir ett bra dokument till slut? Ja, kanske, vi får väl vänta och se.
Berlin 2018-07-11
För DiabetologNytt och SFD
Mona Landin-Olsson
Endokrin klin Lund
Skånes Universitetssjukhus
Nyhetsinfo
www red DiabetologNytt