Skriv ut
Kategori: Nyheter
”Vi diabetiker blir billigare i drift
om vi får den bästa hjälpen”
 
"Vad f-n är diabetes?" Undrade TV-journalisten Peter Jihde när han den 12/12 2012 fick diagnosen typ 1-diabetes. Idag vet han alltför väl vad sjukdomen innebär men har bestämt sig för att ta matchen mot diabetesen.
 
 
- Matchen är ständigt pågående. Jag måste alltid planera mitt försvar mot den oövervinnerliga diabetesen men för mig är oavgjort en vinst!
 
Under årets Diabetesforum 26-28:e april på Stockholm Waterfront i Stockholm, gjorde trebarnspappan Peter Jihde ett fartfyllt, känslosamt och mycket uppskattat framträdande där han berättade om hur han vid 41 års ålder drabbades av diabetes. Han läste också delar ur sin nyutkomna bok ” Jihdes diabetes – en match för livet” som han skrivit tillsammans med sin fru Karin Jihde.
 
 
- Vi skrev den bok som jag hade behövt när jag fick min diabetesdiagnos. I stället googlade jag i internets mörka rum om avklippta tår och blev oerhört rädd. Nu vet jag att man kan leva ett jäkligt bra liv om man kan ta hand om sig själv. Men det är inte bara att ta en spruta. Diabetesen påverkar mig hela tiden, man får aldrig slappna av. Det är så så så jobbigt och jag vill få folk att fatta det.
 
 
Framförallt vill han inte att sjukdomen ska vara skambelagd. Under sina första år med insulin, drog han därför ned brallorna och lade ut bilder på internet varenda gång han injicerade insulin. Detta efter att han översköljts av mail från diabetessjuka som skämdes över sina sprutor och därför slarvade med dem.
Vasaloppet utan insulin
 
 
Idag har Peter CGM (kontinuerlig glukosmätning) och berättar stolt om det Vasalopp som han genomförde utan att ta insulin under 13 timmars tid. Hjälp att träna upp sig inför loppet fick han av 31-åriga längdskidåkaren Robin Bryntesson, som bland annat tagit tre stycken junior VM-guld, trots att även han har typ 1 diabetes sedan 17 års ålder.
 
 
Tillsammans utgör de teamet ”High and Low”- vilket syftar på deras respektive fysiska prestationsförmågor när de inledde sitt samarbete. Deras 172 dagars resa mot Vasaloppets finns på Youtube, del 1 hittar du här: https://www.youtube.com/watch?v=zQFJgyj-fHA
- Den känslan när jag bokstavligen ramlade över mållinjen går inte att beskriva. Visst är diabetes begränsande men inte stoppande. Man kan ändå ut och äventyra och man ska det. Diabetesen är för j-g men vi har alla ett ok att bära, säger Peter Jihde som listar fyra vikta steg på diabetesresan.
-
Acceptans
- Man kan faktiskt vara kompis med sin diabetes. Det blir lättare med tiden.”
2.Teknik
- Jag tycker att alla ska ha den här grejen på magen (CGS). Det kommer att spara så mycket pengar. Och förhoppningsvis göra att jag får behålla mina tår när jag blir gammal och grå. Jag hoppas att de som sitter på pengarna förstår att vi diabetiker blir billigare i drift i framtiden om vi får den bästa hjälpen.
Kost
- Den är superviktig om man orkar hålla sig till den rätta. Jag har alltid varit noga med vad jag äter men ännu mer nu.
Träning.
- Speciellt för mig som både är bipolär och har diabetes. Träningen har räddat mig så många gånger.
Moderatorn och TV-journalisten Anne Lundberg frågade honom avslutningsvis vad som stod högst på önskelistan.
- Snälla, ge oss något som gör att matchen mot diabetesen blir lättare och alla de tekniska hjälpmedel som finns. Jag skulle gärna köra Facetime med min älskade diabetessköterska och varför inte ett diabetes-match.com där nyblivna diabetiker kan få hjälp av oss som varit med i matchen ett tag?
 
 
Utnyttja alla resurser
Därefter togs scenen över av docenten och diabetesläkaren Stig Attvall vid Diabetescentrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Han talade om diabetes ur ett hälsoekonomiskt perspektiv.
"Illa behandlade diabetespatienter blir en dyr och dålig affär", 92 procent av kostnaderna för hela diabetesvården ligger på komplikationerna som diabetes ger. Om vi utnyttjar alla resurser så behåller vi patienternas arbetskapacitet, konstaterade han.
 
 
Stig Attvall underströk vikten av en medicinteknik med extremt hög precision som inte skadar. Som exempel på hur bra medicinteknik kan underlätta livet och höja livskvaliteten så kom i diskussionen Hannah Helgesson, första vice ordförande i Diabetesförbundets styrelse, på scenen.
- Jag har haft diabetes i 25 år och det går knappt att beskriva skillnaden, jag har fått ett helt nytt liv de senaste tre fyra åren med CGM. Förut var det som att köra bil i snöstorm utan vindrutetorkare, backspeglar och avsaknad av vägmärken. Jag visste aldrig om jag var på vägen eller på väg ned i diket (hypoglykemi). Nu är vädret klart, jag har backspeglar och vet vart jag är på väg. Och när det kommer tre surr från CGM:en så går min man direkt och hämtar ett glas juice åt mig, sade Hannah Helgesson som exempel på att livet för hennes familj också blivit lättare.
 
 
Inte blivit dyrare
Vidare berättade Stig Attvall att en insulinpump halverar dödligheten. Men trots att 61 procent av barnen med diabetes i Sverige har diabetespump och 78 procent har CGM eller FGM så faller ett barn var tredje dag in i insulinkoma.
Han pekade också på att trots att tekniken ständigt utvecklas så är den totala kostnaden för medicintekniken densamma som för tio år sedan. Med CGM minskar exempelvis behovet av mätstickor med 30-40 procent.
Avslutningsvis spelade han Nobelpristagaren Bob Dylans ”The Times They Are A´changin” på hög volym som en anspelning på att diabetesvården måste hänga med sin tid.
 
TLV:s tre hörnstenar
Näste talare var hälsoekonomen Daniel Högberg från TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, som berättade om vilka regler och lagar som verket har att ta hänsyn till när det fattar sina beslut.
De tre hörnstenarna är människovärdet, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen när kostnad vägs mot nytta för att ”vi ska få mesta möjliga hälsa för skattepengarna”.
-Rent etiskt är det också så att sjukdomens svårighetsgrad spelar in. Generellt sett kan en allvarlig sjukdom leda till att vi accepterar högre kostnader. Vi tar också hänsyn till behovet av sortimentsbredd, sade han och lovade att ett beslutsunderlag när det gäller Freestyle Libre (ett glukosmätningssystem) kommer i slutet av maj.
När det gäller CGM sade han ”senare i år” vilket möttes av visst missnöje och även togs upp under den avslutande paneldebatten då TLV:s generaldirektör Sofia Wallström avstod från att precisera närmare än så.
 
 
Svensk Förening för Diabetologis (SFD) nye ordförande David Nathanson (bland annat överläkare på Södersjukhuset) delade ut priset ”Rising Star” på 30 000 kronor till nydisputerade Charlotte Nylander (barn och ungdomsläkare på Landstinget Sörmland) bland annat för ”hennes pedagogiska föreläsningar som hjälper oss alla”. (http://www.avhandlingar.se/om/Charlotte+Nylander/)
 
 
Paneldebatt om jämlikhet
Den avslutande paneldebatten kom mycket att handla om hur diabetesvården kan bli mer jämlik, både när det gäller var på samhällstrappan patienten befinner sig och var man bor i landet, och huruvida staten därför borde ansvara för vissa områden och hur man får de 21 landstingen att samarbeta.
 
TLV:s generaldirekör fick också stå till svars för den i paneldeltagarnas tycke ofta för långa handläggningstiden.
 
 
Saxat ur debatten:
Mona Landin-Olsson, avgående ordförande för SFD, företrädare för Diabetesteamet och professor och diabetesöverläkare vid Skånes universitetssjukhus:
- Det viktigaste är att riktlinjerna ligger i framkant. Det gör de inte idag. Tekniska hjälpmedel är mycket billigare än personal. TLV kan utreda och utreda och när det väl är utrett så har det kommit ut nya läkemedel.
 
 
Karin Rågsjö (v), ledamot i socialutskottet i riksdagen:
- Diabetes är en folksjukdom där det inte råder jämlikhet, och det gäller inte bara diabetes, de som står längst ned på samhällstrappan får den sämsta vården. De 21 landstingen sitter var och ett i sin egen lilla värld. De måste lära sig att samarbeta på ett bättre sätt. Nu värnar de rika landstingen om de sina. Jag vill inte se ett förstatligande men vi måste tillsammans hitta en bättre struktur.
 
 
Fredrik Löndahl, förbundsordförande för Svenska Diabetesförbundet:
- När det gäller de medicintekniska hjälpmedlen så är enda sättet att få en jämlik vård att staten tar över det ansvaret. Det är jag övertygad om. Vi måste samverka här och nu men också förändra strukturer.
Anna-Lena Sörenson (s), vice ordförande i socialutskottet i riksdagen:
- Vården behöver centraliseras. Men landstingen måste också ta sitt ansvar.
Sofia Wallström, generaldirektör, TLV:
- Jag hoppas att landstingen går samman när det gäller läkemedelstekniken.
 
 
Mona Landin-Olsson:
- Väldigt bra talat, Sofia. Vi måste centralisera upphandlingen för att kunna pressa priserna. Diabetes är en kronisk sjukdom men sjukvården är inte anpassad efter det, den är mycket uppbyggd kring akutsjukvård. Men vi ska satsa mer på kronikerna. Primärvården måste få en bättre ställning.
Ulrika Heindorff, ledamot i regionstyrelsen, Skåne:
- 85 procent av diabetesvården utförs av primärvården. I region Skåne har vi börjat flytta ut diabetesvården från sjukhusen till primärvården och höja kompetensen där.
 
 
Ella Bohlin (KD), barn- och äldrelandstingsråd i Stockholm:
- Vi måste förstatliga den högspecialiserade vården. I Stockholm öppnas snart ett Diabetescentrum. Visionen är även ett barndiabetescentrum.
Anna Olivecrona, ordförande BLFed:s, Barnläkarföreningens delförening för endokrinologi och barndiabetes:
- Barnen måste ligga bra i blodsockret redan från start, för det kommer att ge utdelning senare. Det är ekonomiskt lönsamt och kommer att förhindra följdsjukdomar.
 
Det hela avslutades med att Nationella Diabetesteamet delade ut gåvobevis i varje paneldeltagares namn till Diabetesfonden.
 
Mona Landin-Olsson deklamerade också en under dagen framväxt fyndig dikt som rev ned stora applåder. En rad löd: jag tror nu att jag mitt tålamod mister och ringer min minister.
 
För DiabetologNytt
Katarina Mattsson/Mediapro
Medicinjournalist
 
Nationella Diabetesteamet (NDT) arrangerade återigen Diabetesforum. NDT arbetar för att sprida information och kunskap om diabetes, samt verka för god vård och ökad livskvalitet hos personer med diabetes. I NDT ingår Svenska Diabetesförbundet (SDF), Svensk Förening för Diabetologi (SFD), Barnläkarföreningens delförening för endokrinologi och diabetes (BLFed), Svensk Förening för Sjuksköterskor i Diabetesvård (SFSD) och Dietisternas Riksförbund (DRF).
 
 
 
Lättsam sammanfattning av
Diabetes Forum 2017-05-04
 
Nu årets Forum är till ända
Och inget mer det här ska hända
Men detta möte är inte inte slutet
För diabeteskampen pågår oförtrutet
 
 
Häftiga filmer från  MTG
vi ska diabetesreklam på TV se
och vi ska ha en årlig gala
Och tlll forskningen pengar sala
Sir Michel kommit från landet UK
Kunde på svenska säga hej
Med ett gripande personligt tal
Trollband han hela denna sal
Tyckte att  patienten skule sprutor få
Han försökte parlamentet att dit nå
Även egenmätning av glukos
Så att socker målen kunde nås
Ringde Margret Thatcher hon sa ja
Du får pengar ur budgeten ta
Jag har  mycket pengar över
Köp upp allt vad du behöver
 
 
Sedan SFSD fyllde scenen
Massor med damer som sprallade med benen
Nyttigt att röra sig förvisso det är
Och vi ska väl också leva som vi lär
 
 
Helen hade bilder på partiklar så små
elektromikroskop gick ner på nanonivå
Med laboratoriets största maskin
Hon kan se bukspottkörtelns insulin
Hypofysen sina celler strukturera
Ordning och reda för att kunna kommunisera
Vesiklar i cellen dansar runt
Talar de vettigt eller bara strunt?
För dig med fetma och övervikt
Du riskerar att få diabetes på sikt
nu ska du inte äta mera
tarmupptaget du måste reglera
Efter pizza, tårta och lasagne
töm din mage med en slang
eller kirurgen tarmen bort han tager
så att du blir riktigt mager
Viktigt är med nutrition
Men du kan inte äta på intuition
Du måste följa de goda råden
Och nyckelhålet är den röda tråden.
Så ät nu enligt nyckelhål
två knäckebröd om dan det är ditt mål
fibrer, nötter, frö du äta ska
men chips och öl är inte bra
Stor diskussion om att äta fett
Ej smör och grädde i middagsrätt
Måste vara fett som flyter
Annars lumen i kärlen tryter.
Om du vill att allt ska funka
du måste ut o springa gå och lunka
med detta socker snabbt försvinner
men med hypo du inte loppet vinner
Nya svenskar - en heterogen skara
För diabetes löper de en ökad fara
vissa kan inte läsa eller skriva heller
särskilda krav på vården det ställer
 
 
Jidhe en lysande tv stjärna
Tack för att han för diabetes vill värna
Fart och fläkt han är aldrig still
Spela bowling är något han vill
Hälsa kan man aldrig ta för givet
Plötsligt är det en kamp för livet
När en finne på näsan tittar ut
kan det vara en diabetesdebut
Rolig film från Vasaloppet
Men roligast det var nog hoppen
Hypoglykemin i Namibia svår att tåla
Jidhe räddad till livet av en coca cola
 
 
Debatten styrd med varlig hand
Moderatorn så klart från Skåne land
Anne ordnade en spännande figth
I slutet jag tyckte jag hade right
För diabetes finns ny teknik
Men det är bara för dig som är rik
För inget som TLV sanktionerar
Istället man fyra utredningar finansierar.
 
 
Jag tror jag ringer min minister
För tålamodet mitt nu brister
Gabriel likt Thatcher tar beslut
och får SKL och TLV att veta hut
 
 
Nu står jag här en sista gång
Sorglig är min svanesång
Nu jag avgått från SFD
Tråkigt att inte längre vara me
Roligt under alla år det vatt
Men nu jag lämnar denna hatt
Till David som ska manteln axla
Och SFD från nu ska baxa
Dessa rimmen var de sista
Som jag hade på min lista
över detta ni ska inte deppa
David lovat han ska för er steppa
 
Mona Landin-Olsson
avgående ordförande
Svensk Förening för Diabetologi SFD
Träffar: 3157