Diabetesvården för barn får inte stupa på jakten på lågt HbA1c
Debattinlägg Läkartidningen www 29/4
Nyhetsinfo
www red DiabetologNytt
Johnny Ludvigsson
senior professor i pediatrik, Linköpings universitet
senior professor i pediatrik, Linköpings universitet
Vid typ 1-diabetes kan ett tillräckligt lågt HbA1c förhindra mikrovaskulära komplikationer [1]. Få kliniker hade tillräckligt bra resultat [2] och Hvidørestudien visade stor skillnad på genomsnitts-HbA1c för olika kliniker [3], vilket senare även kvalitetsregister i Sverige visade.
I dag tycks medel-HbA1c för svenska barnkliniker vara lägst i världen. Det mest avgörande för resultatet är hur diabetesteamen arbetar [4]. Allt fler team har förbättrat sin verksamhet och enats om adekvata mål och ett gemensamt tydligt budskap. Därmed har HbA1c sjunkit, framför allt hos kliniker som tidigare haft ett högt medelvärde [5].
Allt har dock sitt pris. Ambitionen att ha så lågt HbA1c som möjligt har drivit många diabetesteam och föräldrar till att sträva efter riskabelt låga värden [6]. På sociala medier pressas föräldrar genom grupptryck till allt fler provtagningar och insulindoser, ambitiösare kolhydraträkning och snävare blodsockerkorrektion.
Insulinpumpar har hjälpt många, men även ökat förväntningarna och kraven. Glukossensorer betyder färre blodsockerstick och större trygghet, men leder å andra sidan till ständig uppkoppling och kontinuerlig uppsikt över barnets blodsocker.
Samtidigt minskar förskolor och skolor sina resurser, och Försäkringskassan accepterar inte VAB när föräldrar vårdar barnet tills personalen lärt sig tillräckligt för att ta över.
Allt detta bidrar till att 40 procent av alla föräldrar till barn med diabetes uppfyller kriterier för utbrändhet; desto oftare ju lägre HbA1c barnen har [7]!
Jag har inte funnit någon studie över andelen utbrända i barnklinikernas diabetesteam, men bilden är skrämmande. Klinik efter klinik drabbas av att diabetessköterskor sjukskrivs och teammedlemmar säger upp sig. Personalen orkar inte. Endast ett fåtal diabetesteam deltar i kliniska prövningar. Situationen tycks vara katastrofal. Extremt få barnkliniker anser sig orka!
Så länge frekvensen av svår hypoglykemi inte ökar är det naturligtvis bra att barn och ungdomar med typ 1-diabetes har lågt HbA1c. Däremot är klinikens medel-HbA1c av begränsat intresse. Det viktigaste är att patienterna slipper sena komplikationer [8], vilket måste gå att uppnå utan att sjukdomen totalt dominerar livet för patienter och föräldrar.
Inte heller diabetesteamen får krossas av ambitioner och underbemanning. Om så sker kan vi snart inte behålla kvaliteten i vården. Det måste även finnas utrymme för klinisk forskning så att vi lär oss bota, och helst utrota, sjukdomen. Det är det enda som radikalt kan förbättra livet för barn och ungdomar med diabetes.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
REFERENSER
- The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. N Engl J Med. 1193;329:977-86.
- Bojestig M, Arnqvist HJ, Hermansson G, et al. Declining incidence of nephropathy in insulin-dependent diabetes mellitus. N Engl J Med. 1194;330:15-8.
- Mortensen HB, Hougaard P. Comparison of metabolic control in a cross-sectional study of 2,873 children and adolescents with IDDM from 18 countries. The Hvidøre Study Group on Childhood Diabetes. Diabetes Care. 1997;20:714-20.
- Hanberger L, Samuelsson U, Berterö C, et al. The influence of structure, process, and policy on HbA(1c) levels in treatment of children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Res Clin Pract. 2012;96(3):331-8.
- Peterson A, Hanberger L, Åkesson K, et al. Improved results in paediatric diabetes care using a quality registry in an improvement collaborative: a case study in Sweden. PLoS One. 2014;9(5):e97875.
- Ludvigsson J. Är HbA1c 40 mmol/mol tecken på god diabetesvård? Läkartidningen. 2013;110:CCAR.
- Lindström C, Aman J, Norberg AL. Parental burnout in relation to sociodemographic, psychosocial and personality factors as well as disease duration and glycaemic control in children with Type 1 diabetes mellitus. Acta Paediatr. 2011;100(7):1011-7.
- Nordwall M, Abrahamsson M, Dhir M, et al. Impact of HbA1c, followed from onset of type 1 diabetes, on the development of severe retinopathy and nephropathy: the VISS Study (Vascular Diabetic Complications in Southeast Sweden). Diabetes Care. 2015;38(2):308-15.
KOMMENTARER (1)
-
Diabetesvården för barn får inte stupa på jakten på lågt HbA1c2016-05-04 11:13 | Håller med Johnny i hans inlägg om HbA1c-jakt. De senaste internationella riktlinjerna för HbA1c-mål vid Typ 1 diabetes är nu satt till 48 mmol/mol enligt NICE-guidelines. Detta motiveras av att risk för ex diabetesretinopati ökar redan vid värden straxt däröver. Normalvärdet för vuxna är 27-42 mmol/mol (barn 27- 38 mmol/mol) och det förekommer nu på nätet stark påtryckning på föräldrarna att uppnå normaliserade HbA1c-värden hos barnet trots att det medicinskt sett inte finns evidens för att så låga HbA1c-värden är motiverade. Modern teknik möjliggör numera lägre värden utan ökad risk för grava hypoglykemier men man kan inte bortse från att även mildare men långvarig hypoglykemi påverkar CNS-funktioner, i synnerhet hos en växande individ. Hög livskvalitet är centralt för en familj för att barnet ska kunna få en så bra uppväxtmiljö som möjligt; kronisk sömnstörning och utbrändhet hos föräldrarna underlättar inte. I bästa fall ger ett besök på barndiabetesmottagningen ett gott stöd och en uppmuntran att orka fortsätta med den krävande diabetesegenvården. Detta kräver ett tillräckligt välbemannat diabetesteam med hög kompetens och trygg arbetsmiljö.Gun Forsander, Docent, öl, Drottning Silvias BUS, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
