En stor satsning på medicinska kvalitetsregister har gjorts under 2012–2016. Detta har lagt grunden för en unik möjlighet att beskriva människors hälsa, upptäcka ojämlikhet i vården och forska fram nya behandlingsmetoder.
Att stoppa finansieringen nu riskerar att slå undan benen för utvecklingsarbetet inom sjukvården, skriver en rad medicinska debattörer inför en nationell kvalitetsregisterkonferens som startar på tisdagen idag i Göteborg
Debattinlägget finns på www.svd.se
Av utrymmesskäl är nedan en förkortad version
Nyhetsinfo
www red DiabetoilogNytt
Det finns stora vinster att göra inom hälsa och sjukvård, om satsningen på de kvalitetsregister vi har byggt upp kan fortsätta, skriver artikelförfattarna.
DEBATT | KVALITETSREGISTER
I en undersökning genomförd av Sveriges kommuner och landsting – SKL kniper Sverige förstaplatsen när det gäller medicinska resultat. Av 15 OECD-länder ligger vi i topp och det med anledning av hög överlevnad i hjärtinfarkt, stroke, bröst- och tjocktarmscancer samt låg spädbarnsdödlighet.
Men förutom att uppvisa mycket goda resultat, lyckas Sverige kombinera hög kvalitet med god ekonomisk hushållning och vi är också det land som har bäst kostnadseffektivitet. I det här läget är det lätt att slå sig till ro, men hårt arbete återstår för att göra svensk sjukvård ännu bättre. Ett steg i rätt riktning är de senaste årens satsning på svenska kvalitetsregister. Kvalitetsregistren har haft ekonomiskt stöd från landsting/regioner och från staten. Det har varit en avsevärd satsning i syfte att höja registrens kvalitet och utnyttjande.
Ett kvalitetsregister är ett register som samlar in fokuserad information från patient och vårdgivare som del i vårdprocessen i syfte att utveckla och förbättra vårdens kvalitet. Kvalitetsregistren drivs och utvecklas av vårdens egen personal och är tillsammans med våra centralt förvaltade hälsodataregister. Många kvalitetsregister har också ett nära samarbete med patientföreningar.
Kvalitetsregister räddar liv. Data från ett kvalitetsregister, Swedeheart, och de öppna jämförelser som sprungit ur registret har till exempel lett till en kontinuerlig kvalitetshöjning av svensk hjärtsjukvård. Faktum är att dödligheten efter hjärtinfarkt i Sverige mer än halverats under en tioårsperiod.
Men kvalitetsregister leder inte bara till förbättrade medicinska resultat, de leder också till ökad delaktighet. Patienters upplevelse av vården, deras livskvalitet och deras smärta registreras och följs upp. Kvalitetsregisterdata gör det också möjligt att följa upp köer till operation och andra medicinska åtgärder. Genom att rangera ut ineffektiva metoder och stärka en effektiv vårdkedja sparar kvalitetsregistren pengar åt stat och landsting. Svenska kvalitetsregister möjliggör idag kontroll och kvalitetssäkring av de flesta av våra folksjukdomar. Kvalitetsregistren är viktiga för en mer jämlik hälsa!
Kvalitetsregister har också utvecklats till att bli basen för stora randomiserade forskningsstudier av hög kvalitet. Dessa forskningsstudier har gett Sverige ett internationellt försprång som forskningsland och bidrar till mer evidensbaserad sjukvård.
Av vetenskapsrådets stora anslag för klinisk behandlingsforskning 2015 var fyra av tio forskningsstudier baserade på kvalitetsregister, och spänner över alltifrån behandling av stroke, hjärtinfarkt, och fetmakirurgi till reumatiska sjukdomar. Genomförandet av denna viktiga forskning förutsätter en fortsatt satsning på kvalitetsregister.
Under senaste åren har tydliggjorts att fortsatt utveckling av kvalitetsregistren kräver att strukturerade termer och begrepp införs, vilket ökar datakvalitet och avsevärt minskar dubbeldokumentation i hälso- och sjukvården. Vi välkomnar detta och önskar att kvalitetsregistrens möjlighet till aktiv medverkan tydliggörs och att högsta växel läggs in i informatikarbetet så registerarbetet kan inriktas helt på sammanställande av resultat och analys.
Svenska kvalitetsregister utgör en unik möjlighet att beskriva människors hälsa, att kvalitetssäkra sjukvården, att identifiera ojämlikheter i vården och att forska fram nya behandlingsmetoder. Kombinationen offentligt finansierad sjukvård, personnummer, ett högt förtroende bland allmänheten, och kvalitetsregister är unik i ett internationellt perspektiv. För drygt fem år sedan presenterade utredare Måns Rosén sin utredning om kvalitetsregister. Han döpte passande nog utredningen till ”Guldgruvan i hälso- och sjukvården” och pläderade för en massiv satsning på kvalitetsregister.
Detta blev inledningen till en storsatsning på kvalitetsregister under åren 2012-16. Satsningen är dock tidsbegränsad. Vi menar att en stoppad finansiering nu riskerar att slå undan benen för ett omfattande utvecklingsarbete inom svensk sjukvård och svensk medicinsk forskning.
Att avsluta satsningen kommer att kosta liv och jämlik hälsa. Svensk sjukvård och dess patienter är värd bättre, de är värda en långsiktig, stabil och tillräcklig finansiering av svenska kvalitetsregister.
Jonas F Ludvigsson
professor, Karolinska Institutet/Örebro
Stefan James
professor, Uppsala
Veronica Svedhem
överläkare, InfCareHiv
Jonas Oldgren
verksamhetschef, UCR, Uppsala
Magnus Stenbeck
docent, Karolinska Institutet,
Johan Sundström
professor, Uppsala
Pär Myrelid
överläkare, Linköping
Måns Rosén
utredare av svenska kvalitetsregister, 2010
Ole Fröbert
adjungerad Professor, Örebro
Ulf Dahlström
professor, Linköping
Bertil Lindahl
professor, Uppsala
David Erlinge
professor, Lund
Pär Stattin
professor, Umeå/Uppsala
Jonas Halfvarson
överläkare, Örebro
Mats Löfgren
docent, Umeå
Johan Askling
professor, Karolinska Institutet
Göran Garellick
professor, Göteborg
Bo Norrving
professor, Lund
Anne Granath
biträdande verksamhetschef, Västra Götalandsregionen
Margareta Claesson Armitage
överläkare, Svenska Cornearegistret
Bengt Midgren
docent, Skånes Universitetssjukhus
KG Prütz överläkare, Helsingborg
Claes Mangelus
överläkare, Svenskt Perioperativt Register (SPOR)
Gunnar Hägglund
professor, Lund
Börje Ljungberg
professor, Umeå
Gunnar Juliusson
professor, Lund, Blodcancerregistret
Lars von Knorring
professor emeritus, ECT-registret
Fredrik Montgomery
docent, Lund
Tomas Jernberg
docent, Swedeheart
Olof Brattström
överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset
Marianne Arner
docent, HAKIR-Handkirurgiskt kvalitetsregister
Ami Hommel
docent, Lunds universitet & Malmö högskola
Claes Norring
professor, Karolinska institutet
Peter Fritzell
docent, Svenska ryggregistret Swespine
Janne Björkander
professor, PIDcare
Martin Malmberg
överläkare, Mammografiscreeningregistret
Michael Möller
överläkare, Göteborg
Birgit Stark
docent, Karolinska Universitetssjukhuset
Sofia Ernestam
överläkare, Karolinska universitetssjukhuset
Staffan Jahnson
docent, Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer
Magnus Becker
The National CLP Register
Ann Ekberg-Jansson
docent, Luftvägsregistret
Ulf Håkansson
överläkare, Nationella peniscancerregistret
Peter J Svensson
professor, Auricula
Stefan Söderberg
docent, Svenska PAH registret
Magnus Forssblad
docent, Korsbandsregistret
Björn Kragsterman
överläkare, Svenska kärlregistret (Swedvasc)
Thomas Gasslander
docent, Linköping
Anna Ehinger
överläkare, Blekingesjukhuset
Pär Nordin
docent, Svenskt Bråckregister
Per Arneborn
överläkare, Örebro Fredrik Holmqvist
docent, Nationellt kvalitetsregister för kateterablation
Ulf Thilén
överläkare, SWEDCON-nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar
Rut F Öien
docent, RiksSår
Ingmar Näslund
docent, Örebro
Carina Thorstensson
docent, Göteborg
Johan Ottosson
överläkare, Scandinavian Obesity Surgery Registry
Charlotte Zetterström
professor, Nationella Kataraktregistret
Lennart Minthon
professor BPSD register
Lars Enochsson
docent, GallRiks
Jan-Olov Larsson
docent, BUSA, nationellt kvalitetsregister för ADHD
Hans Östholm
SKaPa, Svensk kvalitetsregister för Karies och Parodontit
Thomas Högberg
docent, Lunds Universitet
Kerstin Sandelin
adjungerad Professor, Bröstcancerregistret
Cecilia Svanborg
överläkare, Svenska Internetbehandlingsregistret
Carl-Johan Wickerts
docent, överläkare, Danderyd och Svenska Intensivvårdsregistret
Peter Vasko
överläkare, RiksSvikt
Margareta Homström
docent, Svenska Hemofiliregistret
Lennart Fällberg
vårdenhetschef, Könsdysforiregistret
Amir Sherif
docent, Svensk Urologisk Förening
Mats Heyman
docent, Svenska Barncancerregistret
Stellan Håkansson
docent, Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister
Anders Lindblad
överläkare, Cystisk Fibros-registret
Otto Robertsson
biträdande överläkare, Svenska Knäprotesregistret, SUS Lund
Joacim Stalfors
docent, ÖNH-kvalitetsregister
Bengt Söderberg
ortopedingenjör, Protesregistret Swedeamp
Göran Eiman biträdande verksamhetschef, Kvalitetsstjärnan
Claude Marcus
professor, Karolinska Institutet
Jan Hillert
professor, Svenska Neuroregistret
Tommy Stödberg
barnneurolog, Svenska Barnepilepsiregistret BEPQ
Gunnar Hägglund
professor, Lund
Inger Westborg
överläkare, Svenska Makularegistret
Maria Eriksdotter
professor, Svenska Demensregistret
Martin Sundberg
docent, Skånes Universitetssjukhus
Magnus Gisslén
professor, InfCare HIV
Per Lindmarker
överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset
Rolf Zetterström
överläkare, Registret för Medfödda Metabola Sjukdomar
Ingvar Syk
doc Överläkare, Svenska Kolorektalcancer Registret
Olof Stephansson
docent, Graviditetsregistret
Joakim Dillner
professor, Nationellt Kvalitetsregister för Cervixcancerprevention
Åke Carlsson
docent, Malmö
Tommy Andersson
professor, EVAS-registret
Erik Nordenström
docent, SQRTPA-registret
Ola Olén
biträdande överläkare, svenska IBD-registret
Anders Sönnerborg
professor, InfCare HIV
Jan Johansson
docent, Skånes Universtitetssjukhus, Lund
Mikael Landén
professor, BipoläR
Kaj Forslund
verksamhetschef Rättspsykiatri, Stockholm
Soffia Gudbjörnsdottir
professor, Nationella Diabetesregistret
Anna Trinks
med Dr, Senior Alert-registret
Fotnot: De flesta av undertecknarna är registerhållare för ett svenskt kvalitetsregiste