NDR behövs för fortsatt utveckling av kvalitetsarbete och forskning inom diabetes
Diabetesvården har utvecklats påtagligt under de senaste decennierna med milstolpar som
• införandet av humaninsulin, 1980-talet,
• DCCT och UKPDS studierna, 1993 resp 1998,
• förbättrad riskfaktorkontroll, 2000-talet,
• nya och mer effektiva diabetesläkemedel, 2010-talet,
och just nu
• den tekniska/digitala revolutionen med nya hjälpmedel, 2020-talet.
Detta har i grunden förändrat struktur och behandlingsresultat inom diabetesvården till gagn för dess många patienter,
förbättrad livskvalitet och ökade möjligheter för personalen att ge bättre vård.
Som ett parallellt spår har kvalitetsarbetet utvecklats i spåren av den s.k. St. Vincent deklarationen, 1989, för en ännu bättre diabetesvård inom Europa, vilken byggde på ett internationellt initiativ organiserat av WHO och IDF (International Diabetes Federation) [1]. Deklarationen uppsatte mål för att minska komplikationer, förbättra patientutbildning och organisera diabetesvården bättre för att därigenom öka livslängd och minska allvarliga komplikationer som följd av diabetes. Detta ledde fram till att Svensk Förening för Diabetologi (SFD), under sin dåvarande ordförande Carl David Agardh, Lund, startade det Nationella Diabetesregistret (NDR) 1996, något som jag fick uppleva som sekreterare i SFD styrelsen. Från början registrerades patientuppgifter på pappersformulär och första året var det endast 25 000 patienter med diabetes som kom att registreras inom NDR, något som sedan starkt ökat. NDR kom att bli ett av vårdens bästa kvalitetsregister, unikt i det att man samlade in uppgifter från både sjukhusvård, barn och vuxna, och primärvård. Syftet var att även kunna återföra uppgifter till olika lokala och regionala vårdnivåer för att stimulera en debatt om vårdens kvalitet och förbättringspotential. Efterhand kom forskning att bli en del av NDR på basen av sökta etiktillstånd med de första internationella publikationerna som kom 2003 [2,3]. Fram till nu har fler än 300 vetenskapliga artiklar publicerats baserat på NDR data enligt eaktuell PubMed sökning.
När nu NDR skall fylla 30 år under 2026 finns det orosmoln i form av en sviktande central ekonomi sam förändrade samarbets- och kontaktformer med centrala myndigheter. Regionala tjänstemän/kvinnor har fått ett ökat inflytande, ofta utan egen forskningsbakgrund eller ens vårdutbildning, varför förståelsen och stödet för vårdens kvalitetsregister [4] förefaller att krympa.
Detta är en oroande utveckling eftersom just dessa register, varav NDR utgör ett, spelar en stor roll för både vårdens eget kvalitets- och utvecklingsarbete, men även för att befrämja forskning och stärka internationellt anseende för svensk organisationsförmåga, registerutveckling samt forskning. Faktiskt har svensk registerforskning kunnat bidra med helt nya designer för randomiserade läkemedelsstudier, vilka vanligen är mycket kostsamma, för en förenklad uppföljning av patienter via registerinformation.
Ett sådant exempel inom diabetesforskningen är SMARTEST, en studie där deltagande patienter med diabetes i primärvård (n= 2050, vid 40 vårdenheter) lottas så att hälften får det traditionella läkemedlet metformin och hälften ett modernt SGLT-2 hämmarläkemedlet (dapagliflozin) [5]. Deltagarna kommer att följas under fyra års tid t.o.m. 2026 och via register, bland annat NDR, samlar man in alla data om komplikationer och dödsfall.
Mot denna bakgrund är det av största vikt att ett fortsatt stöd ges till NDR, dels från professionen, men framförallt från anslagsgivande myndigheter och regionala beslutsfattare.
Med NDRs nya digitala lösningar blir registerhanteringen än mer kostnadseffektiv och bidrar till en bättre och geografiskt mer jämlik vård för landets många patienter med diabetes.
Utan NDR riskerar svensk diabetesvård att försämras – det får inte ske!
Peter M Nilsson
Seniorprofessor/expert, Lunds universitet
Hedersledamot och tidigare styrelsemedlem inom SFD
Referenser
- The Saint Vincent Declaration on diabetes care and research in Europe. Acta diabetologia.1989; 10 (Suppl):143-144.
- Nilsson PM, Gudbjörnsdottir S, Eliasson B, Cederholm J; Steering Committee of the National Diabetes Register, Sweden. Hypertension in diabetes: trends in clinical control in repeated large-scale national surveys from Sweden. J Hum Hypertens.2003 Jan;17(1):37-44.
- Gudbjörnsdottir S, Cederholm J, Nilsson PM, Eliasson B; Steering Committee of the Swedish National Diabetes Register. The National Diabetes Register in Sweden: an implementation of the St. Vincent Declaration for Quality Improvement in Diabetes Care. Diabetes Care.2003 Apr;26(4):1270-6.
- Emilsson L, Lindahl B, Köster M, Lambe M, Ludvigsson JF. Review of 103 Swedish Healthcare Quality Registries. J Intern Med.2015; 277(1):94-136.
- Sundström J, Kristófi R, Östlund O, Bennet L, Eliasson B, Jansson S, Leksell J, Almby K, Lundqvist M, Eriksson JW; SMARTEST study group. A registry-based randomised trial comparing an SGLT2 inhibitor and metformin as standard treatment of early stage type 2 diabetes (SMARTEST): Rationale, design and protocol. J Diabetes Complications 2021 35:107996.
_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
• Udrag ur ordförandespalt
Svensk Förening för Diabetologi SFD, Jarl Hellman, Uppsala
Kommer att publiceras i sept nr av DiabetologNytt,
på www.dagensdiabetes.se
och distribueras med posten till alla medlemmar i SFD
Almedalsveckan och möte om NDR
Tiden står på något sätt stilla och det skapas helt unika möjligheter för konstruktiva och breda samtal kring viktiga ämnen så som till exempel vård, kvalitetsregister och NDR. Det var förstås här som jag hade mitt allra största fokus under mötet. Vår angelägna paneldiskussion kring kvalitetsregister och NDR arrangerades tillsammans med sjuksköterskeföreningen, Agneta Lindberg, SFSD och patientföreningen Diabetesförbundet, Björn Ehlin.
Sessionen var konstruktiv och mycket klargörande vad gäller nyttan och vikten av att arbeta vidare och fortsatt utveckla detta helt unika och faktiskt världsledande sjukdomsregister. En grandios insats från vår moderator Jonas Wikman igen och vi noterar med glädje det stora engagemanget och skarpsinnet från politiska sfären genom Lina Nordquist och att nestorn från NDR, Mats Bojestig, verkligen brinner för våra kvalitetsregister inklusive NDR och dess fortsatta utveckling. En intressant och viktig detalj i sammanhanget är dessutom att Mats Bojestig har en bakgrund både som ”registerregistrerande Diabetesläkare” men också som tung pedagogisk kraft vad gäller vårdutveckling under NDRs mantel från t ex IQ4- projektet där vi var med från Uppsala och lärde oss grunderna inom förbättringsarbete – tack Mats- det är förstås grunden till region Uppsalas framgångar inom diabetesvård och utdata i NDR.
Sammanfattningsvis bör vi alla vara stolta över vårt kvalitetsregister NDR som vi har skapat tillsammans under 30 år, vi kan och bör vi definitivt inte backa bandet, att strypa medel till våra allra viktigaste kvalitetsregister är ett slags ”nationellt självskadebeteende” och borde kanske innebära en ”orosanmälan” tänkte någon i Almedalen högt på plats?
Det tycker jag ramar in vad allt handlar om på ett mer tydligt vis kanske? Exakt hur den långsiktiga finansieringen skall se ut är samtidigt tyvärr fortsatt lite oklart men staten, SKR och professionen verkar nu klart bättre synkade här och det finns verkligen alla skäl till optimism. Tack till alla som var med vid mötet inklusive en interaktiv publik och ett särskilt tack till de superhjältar som på plats vid Registercentrum i VGR/Göteborg utför det dagliga arbetet med NDR inklusive all underbar support till vården där som inkluderar samtliga Sveriges sjukhus och Vårdcentraler!
Jarl Hellman, ordf SFD,
Överläkare, Diabetes, Uppsala Akademiska Sjukhus
___________________________________________
• Årligt möte planeras i febr 2026
för kvalitetsansvariga läkare (KAL),
kvalitetsansvariga diabetessjuksköterskor (KAS) och
regionala diabetessamordnare
NDR kommer i februari 2026 inbjuda till ett heldagsmöte digitalt. Kallelse har skickats ut.
Då tas olika frågor upp för kring kvalitetsregistret, nyheter, validitet, olika indikatorer, etc
inkl årsberättelse, utdata för nationell och regional diabetes för dec 2025 avseende
barndiabetes, primärvårdsdiabetes och sjukhusdiabetes, typ 1 och typ 2 diabetes.
Regionala diabetessamordnare, som finns i de flesta regioner,
får ännu större betydelse för NDR framöver.
_____________________________________________
• Nationellt diabetesmöte. SFD och SFSD. 15-17/4 2026
i Göteborg, Svenska Mässan. NDR 30 år
Organisationsarbetet för mötet har redan börjat.
Fokus på typ 1 och 2 diabetes såväl barn som vuxna. Senaste nytt och nyheter.
Preliminärt program kommer i nov, läggs då ut på www.sfdmoten.se
Skriv redan nu in datum i din almanacka
Nyhetsinfo
www red DiabetologNytt