Anna-Sara Törnqvist, med. mag., Specialistsjuksköterska barn och ungdom. Centralsjukhuset i Karlstad.

Tommy de la Rosée, med. mag., Specialistsjuksköterska barn och ungdom. Centralsjukhuset i Karlstad.

 

BAKGRUND

Ungdomsåren är en omstörtande tid i en människas liv där fysisk, psykisk och social utveckling går snabbt. Behovet av vägledning överförs från föräldrafigurer till rådgivare eller ledare men kan också övergå i rollförkastande som kan uppträda i form av osäkerhet eller trots. Ungdomarna blir mer oberoende av föräldrarna men samtidigt mer beroende av jämnåriga. Förmågan att självständigt fatta beslut utvecklas avsevärt under tonåren exempelvis gällande riskbedömning, förmågan att se framåt och att väga olika alternativ mot varandra (1). Tonåringen tar stegvis ett allt större ansvar beteendemässigt, emotionellt och ekonomiskt (2). 

 

Att insjukna i en kronisk sjukdom innebär en rad psykosociala konsekvenser. Vanliga konsekvenser är stressreaktioner vid sjukdomsdebuten samt påföljande funderingar kring framtid, skola och fritid. Att insjukna i diabetes mellitus typ 1 (T1DM) medför en livslång behandling som dessutom ska skötas och justeras av patienten själv. T1DM medför risker för försämrad hälsa och följdsjukdomar men ger också tankar kring hur man mår på kort och lång sikt. Människor hanterar denna påfrestning på olika sätt. Samspelet mellan risk- och skyddsfaktorer har en stor betydelse för hur familjen hanterar sjukdomen. Även tidigare upplevda påfrestningar samt barnets ålder, inneboende resurser och personlighetsdrag spelar roll i stresshanteringen (3). 

 

Insjuknandet i T1DM sker oftast i förpuberteten då det händer mycket i kroppen. Ungdomar försöker hitta egna sätt att leva på genom att experimentera och testa gränser. De jämför sig mycket med andra och upplever det ofta som jobbigt att vara annorlunda (4). Ungdomen är en tid i livet då människan försöker hitta sin egen identitet, skild från familjen. Många diabetesrelaterade uppgifter kan påverka denna frigörandeprocess och samspelet med jämnåriga. Frigörandeprocessen kan ofta manifestera sig genom att diabetikern avstår god diabetesvård och sjukdomen konkurrerar dessutom med många andra saker såsom att skapa en identitet, att vara som alla andra, att förälska sig och att kunna göra det som kamraterna gör (5). 

 

Föräldrar spelar en viktig roll men kan också komma att ses som ”övervakare”. Det kan vara påfrestande för den unge att ständigt känna sig värderad och ifrågasatt gällande sjukdomen (4). Tonåringar kan ha svårt att tänka med längre perspektiv. Risken att drabbas av komplikationer vid 40 års ålder om blodsockret fortsätter vara högt känns inte aktuell för ungdomarna i nutid (6). 

 

Inom vårdlitteratur diskuteras om adherence och compliance ska användas för att definiera följsamhet till en vårdregim då de båda översätts med ordet följsamhet. Adherence innebär förmåga att förstå och följa rekommendationer (7). Adherence kan anses vara mer lämplig än compliance inom diabetesvård eftersom diabetesvården är komplex och kräver en förmåga hos patienten att själv kontrollera, utvärdera och utveckla behandlingen i samförstånd med vårdpersonal.

 

 

 

RESULTAT

Ungdomars förmåga gällande adherence till sin behandling påverkas i stor utsträckning av hur ansvarsfördelningen mellan föräldrar och ungdomar ser ut. Den optimala ansvarsfördelningen är den uttalade där föräldrar och barn har pratat igenom vem som ska göra vad. Förmåga till eget ansvar hos ungdomar kan både minska och öka beroende av aktuella förutsättningar som stress eller sjukdom. Det är viktigt att föräldrarna uppmärksammar detta och tar lagom stort ansvar för sjukdomen (8). 

 

I de familjer där ungdomar har stort ansvar men familjens stöd uteblir är adherence lägre. Det finns också ett samband mellan högre utbildningsnivå hos föräldrar och bättre metabol kontroll (9). Ungdomar som upplever att de tar ett stort ansvar för sin diabetes är argare och har depressiva tendenser i högre utsträckning än ungdomar som upplever att familjen delar på ansvaret. I familjer där både ungdomar och vårdnadshavare upplever ansvaret som delat är egenvården bättre och den metabola kontrollen högre. Delat ansvar ger inte bara goda effekter hos yngre ungdomar utan är också en viktig faktor för god metabol kontroll i sena tonåren (10). 

 

Föräldrarna kan behöva påminna ungdomarna om att exempelvis kontrollera blodsocker, dock utan att tjata eller kritisera aktuella värden (8). Ungdomar med högre HbA1c blir mer irriterade av påminnelser från föräldrar än ungdomar med bättre metabol kontroll (11). Om båda föräldrarna ständigt är lika involverade kan ungdomar känna att det blir påfrestande. Det kan då vara bättre att föräldrar pratar ihop sig om vem som ska säga till (8). Tjat minskar ungdomars motivation till egenvård (12) och tonåringar med högt HbA1c tenderar att ignorera föräldrarnas påminnelser istället för att se dem som hjälp i diabetesvården (11). 

 

Uppmuntran från föräldrar ökar ungdomars trygghet och de upplever att de får mer frihet när föräldrar tror på deras förmåga till egenvård. Det är också viktigt för ungdomar att få visa att de klarar av att hantera sjukdomen. När ungdomar strävar efter självständighet kan de hamna i ett läge mellan att vara beroende av föräldrarnas stöd och att hantera sin diabetes på egen hand. Upplever de sig ifrågasatta av föräldrarna ökar behovet av självständighet vilket ibland kan resultera i ett barnsligt beteende (12). 

 

Stöd från diabetesteamet är en viktig faktor för att skapa god adherence och ge ungdomarna starkare självkänsla (12, 13). Brist på kunskap om den fysiska processen vid diabetes och osäkerhet gällande kost minskar förmågan till att ta fullt ansvar för sjukdomen (12). Ungdomars känsla av självständighet och förmåga till egenvård ökar när de upplever att de av vårdpersonal får information, valfrihet och hjälp att tänka rationellt bl.a. kring nutrition (14). Ungdomar menar att ökad kunskap om egenvård i vissa situationer skulle kunna göra vardagslivet enklare men att de rekommendationer som ges kan vara svåra att följa då de inte alltid överensstämmer med aktuell livssituation (12). 

 

Det förekommer att ungdomar över- eller underdoserar insulin och i en undersökning uppgav knappt en tredjedel att de gör detta. Av dessa var 69 % flickor. Det är ungefär lika vanligt att över- som att underdosera insulin. 49 % av de som medvetet ger sig högre doser än rekommenderat gör det på grund av att de vill hetsäta. 15.5 % rapporterar att de tar mindre insulin än rekommenderat för att gå ner i vikt. Både de som tar för mycket eller för lite insulin än rekommenderat har problem med högre HbA1c (15). Flickor som haft diabetes länge har betydligt sämre kosthållning än pojkar i samma situation och upplever mycket lägre stöd från vården vad gäller nutrition (14). 

 

En anledning till att låta bli att ta insulin kan vara rädsla för hypoglykemi (15, 16). En annan anledning kan vara självskadesyfte i pressade situationer eller utlöst av självmordstankar. Även överdosering av insulin kan användas i självskadande syfte. I 35 % av fall med överdosering beror detta på självskadebeteende som självmordstankar, att få uppmärksamhet av vårdnadshavare eller känslan av att vara hög av hypoglykemi (15). Depressiva symptom och oro kan associeras med lägre frekvens av blodsockerkontroll vilket i förlängningen leder till ett högre HbA1c (17, 18). 

 

Oro i sociala situationer såsom i relationer med kamrater eller att vara obekväm i nya situationer kan framförallt hos pojkar leda till sämre adherence (16). Underlåtenhet till att ta insulin beror i 30 % av fallen på en önskan om att dölja sin sjukdom för jämnåriga (15). Diabetesrelaterad mobbning kan leda till sämre egenvård och framför allt till sämre adherence av blodsockerkontroller och nutrition (19). HbA1c påverkas negativt av mobbning. Känslomässig stöttning från kamrater gör det lättare för tonåringar att integrera sin diabetes i vardagen. Ökad kunskap och förståelse hos kamrater gör att diabetikern känner sig säker och får en mer avslappnad attityd till sjukdomen (12). 

 

28,7 % av patienter missar oavsiktligt doser eller tar för mycket insulin (15). Förmågor som kognitiv flexibilitet, förmåga till uppmärksamhet, målsättning och känslostyrning har en signifikant påverkan på adherence och glykemisk kontroll hos pojkar. Framförallt hos pojkar där föräldrarna anser ovanstående förmågor ha brister är adherence lägre och HbA1c sämre jämfört med ungdomar med goda förmågor. Hos flickor har man inte hitta några signifikanta bevis för att ovanstående förmågor påverkar adherence (20). Ungdomar med beteendestörningar löper högre risk för att ha låg adherence. De ungdomar med beteendestörningar som samtidigt har fler rutiner i sin vardag lyckas dock upprätthålla en bättre adherence (21). 

 

För att upprätthålla god adherence är motivation en viktig faktor (13). God motivation kan uppnås när ungdomar känner att de kan kontrollera sin diabetes (12). När föräldrar försöker stötta sina barn i att självständigt hantera sin sjukdom vad gäller nutrition utvecklas motivation till god kosthållning (14). Ungdomar med motivation och tilltro till den egna förmågan har bättre egenvård gällande nutrition. Andra faktorer såsom energi och viljestyrka ökar också sannolikheten till god adherence (13). 

KLINISK IMPLIKATION

Ett kliniskt exempel gäller en ung kille som lades in p.g.a. förhöjt HbA1c. Hans insulinkvoter skulle justeras och familjen skulle få en utbildning i kolhydratsräkning. Under vårdtiden uppdagas att killen inte tycker om att ta blodsocker under skoltid. Undertecknad frågar varför han inte gör det. Svaret är då att blodsockermätaren piper i klassrummet och detta medför att han får uppmärksamhet från klasskamraterna. Genom att förstå att killen skäms för att visa sin sjukdom inför alla i klassen kan man också förstå att det är svårt för honom att ta blodsocker regelbundet även om han kanske vet att det är viktigt för hans hälsa. Relationen till klasskompisarna kanske är viktigare. Lösningen på ett av hans problem var hur som helst att hjälpa honom stänga av ljudet på mätaren så att han kunde kolla blodsockret mer anonymt i klassrummet.

 

Genom att ha kunskap om studiens resultat tror författarna att vårdpersonal får mandat och möjlighet att ställa konkreta frågor till ungdomarna. Genom att försöka förstå att det finns många andra saker i livet som spelar större roll kanske personalen kan inse att sjukdomen tar olika stor plats beroende på vart i livet patienten befinner sig. Emellanåt kanske inte ens sjukdomen existerar för patienten. I det läget bör man kanske tala om sjukdomen i stort istället för att diskutera varför inte blodsocker tas eller insulin ges. Hur ska man kunna förstå vikten av att kolla blodsockret om man inte är sjuk?

REFERENSLITTERATUR

1. Hwang, P. & Nilsson, B. (2011). Utvecklingspsykologi. Stockholm: Natur och kultur.

2. Wrangsjö, B. (2010). Kroppen, relationer och gränser. I E. Hagborg, K. Y. Jonsson och K. Salmonson (Red.), Hela människan-hjulet: ett enkelt sätt att tala om det svåra: en samtalsmodell för livskunskap & känsla av sammanhang (1. Uppl., s. 171-185). Lund: Studentlitteratur.

3. Hägglöf, B. (2008). Psykologiska aspekter – familjedynamik – coping – kunskapsöverföring och attitydpåverkan. I S. Sjöblad (Red.), Barn- och ungdomsdiabetes (2. Uppl., s. 65-72). Lund: Studentlitteratur.

4. Alvarsson, M., Brismar, K., Viklund, G., Örtqvist, E. & Östenson, C.-G. (2007). Diabetes. Stockholm: Karolinska Institutet University Press.

5. Silverstein, J., Klingensmith, G., Copeland, K., Plotnick, L., Kaufman, F., Laffel, L., Deeb, L., Grey, M., Anderson, B., Holzmeister, L. A. & Clark, N. (2005). Care of Children and Adolescents With Type 1 Diabetes- A statement of the American Diabetes Association. Diabetes Care 28(1). 186-212. doi:10.2337/diacare.28.1.186

6. Hanås, R. (2010). Typ 1 Diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna- hur du blir expert på din egen diabetes. Västerås: Betamed.

7. National Institute for Health and Clinical Excellence. (2009). Medicine adherence: Involving patients in decisions about prescribed medicines and supporting adherence (Clinical guidelines, nr 76). London: National Institute for Health and Clinical Excellence. Från http://www.nice.org.uk/nicemedia/live/11766/43042/43042.pdf

8. Lindholm Olinder, A., Ternulf Nyhlin, K. & Smide, B. (2011). Clarifying responsibility for self-management of diabetes in adolescents using insulin pumps- a qualitative study. Journal of Advanced Nursing, 67(7), 1547-1557. doi: 10.1111/j.1365-2648.2010.05588.x

9. Hsin, O., La Greca, A. M., Valenzuela, J., Taylor Moine, C. & Delamater, A. (2010). Adherence and Glycemic Control among Hispanic Youth with Type 1 Diabetes: role of Family Involvment and Acculturation. Journal of Pediatric Psychology 35(2), 156-166. doi: 10.1093/jpepsy/jspo45

10. Helgeson, V. S., Reynolds, K. A., Siminerio, L., Escobar, O. & Becker, D. (2008). Parent and Adolescent Distribution of Responsibility for Diabetes Self-care: Links to Health Outcomes. Journal of Pediatric Psychology 33(5). 497-508. doi: 10.1093/jpepsy/jsmo81

11. Leonard, B. J., Garwick, A. & Adwan, J. Z. (2005) Adolescents’ Perceptions of Parental Roles and Involvement in Diabetes Management. Journal of Pediatric Nursing, 20(6), 405-414. doi: 10.1016/j.pedn.2005.03.010

12. Karlsson, A., Arman, M. & Wikblad, K. (2008). Teenagers with type 1 diabetes – a phenomenological study of the transition towards autonomy in self-management. International Journal of Nursing Studies, 45, 562-570. doi: 10.1016/j.jinurstu.2006.08.022

13. Kyngäs, H. A. (2007). Predictors of good adherence of adolescents with diabetes (insulin-dependent diabetes mellitus). Chronic Illness, 3(20), 20-28. doi: 10.1177/1742395307079191

14. Austin, S., Senécal, C, Guay, F. & Nouwen, Arie. (2011) Effects of gender, age, and diabetes duration on dietary self-care in adolescents with type 1 diabetes: A Self-Determination Theory perspective. Journal of Health Psychology 16(6) 917-928. doi: 10.1177/1359105310396392 

15. Schober, E., Wagner, G., Berger, G., Gerber, D., Mengl, M., Sonnenstatter, S., Barrientos, I., Rami, B., Karwautz, A. & Fritsch, M. (2011) Prevalence of intentional under- and overdosing of insulin in children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 12, 627-631. doi: 10.1111/j.1399-5448.2011.00759.x

16. Di Battista, A. M., Hart, T. A., Greco, L. & Gloizer, J. (2009). Type 1 Diabetes Among Adolescents: Reduced Diabetes Self-Care Caused by Social Fear and Fear of Hypoglycemia. The Diabetes Educator, 35(3), 465-475. doi: 10.1177/0145721709333492 

17. McGrady, M. E., Laffel, L., Drotar, D., Repaske, D. & Hood, K. K. (2009). Depressive Symptoms and Glycemic Control in Adolescents With Type 1 Diabetes, Diabetes Care, 32(5), 804-806. doi: 10.2337/dc08-2111

18. Herzer, M. & Hood, K. K. (2010). Anxiety Symptoms in Adolescents with Type 1 Diabetes: Association with Blood Glucose Monitoring and Glycemic Control. Journal of Pediatric Psychology 35(4). 415-425. doi: 10.1093/jpepsy/jspo63

19. Storch, E. A., Heidgerken, A. D., Geffken, G. R., Lewin, A. B., Ohleyer, V., Freddo, M. & Silverstein, J. H. (2006). Bullying, Regimen Self-Management, and Metabolic Control in Youth With Type 1 Diabetes. The Journal of Pediatrics, 148(6), 784-787. doi: 10.1016/j.jpeds.2006.01.007 

20. Graziano, P. A., Geffken, G.R., Williams, L. B., Lewin, A. B., Duke, D. C., Storch, E. A. & Silverstein, J. (2011). Gender differences in the relationship between parental report of self-regulation skills and adolescents’ management of type 1diabetes. Pediatric Diabetes, 12, 410-418. doi: 10.1111/j.1399-5448.2010.00692.x

21. Greening, L., Stoppelbein, L., Konishi, C., Sytsma Jordan, S. & Moll, G. (2007). Child Routines and Youths’ Adherence to Treatment for Type 1 Diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 32(4). 437-447. doi: 10.1093