”Diabetesregistret riskerar att helt förlora sin funktion”

Diabetes är en allvarlig kronisk sjukdom som ökar bland både barn och vuxna. Över en halv miljon personer lever i dag med diabetes i Sverige och många lider också av komplikationer till följd av sjukdomen. Vården för dessa personer är omfattande och bedrivs inom barnsjukvård, på medicinkliniker på sjukhus och inom primärvården.

Nationella diabetesregistret (NDR) har sedan starten för 30 år sedan utvecklats till ett välfungerande och välanvänt kvalitetsregister som spelar en avgörande roll för en god och jämlik diabetesvård i Sverige.

NDR är ett omfattande register som tar emot och sammanställer data från över 500 000 patienter årligen. Det används aktivt av den absoluta majoriteten av landets cirka 1400 vårdenheter, varav cirka 1200 i primärvården, och NDR:s hemsida har över 3500 unika besökare varje vecka.

Nationella arbetsgruppen (NAG) för diabetes inom Nationellt programområde endokrina sjukdomar ser NDR som en central källa för analys och systematisk uppföljning av vårdkvalitet och för forskning. Nationella arbetsgruppen ser allvarligt på den minskade tilldelningen av medel till NDR från regionerna och den förändrade fördelningen av statliga medel. Vi befarar att detta får negativa konsekvenser för alla patienter med diabetes.

Registret är komplext och för att säkerställa dess fortsatta funktionalitet krävs bemanning av personer med specifik registerkompetens. Registrets medarbetare behövs för att:

• Bibehålla hög anslutningsgrad.

• Utveckla registrets variabler i takt med vårdens behov av uppföljning.

• Stödja vården i att använda data i förbättringsarbetet.

• Bistå myndigheterna, kunskapsstyrningen, forskare och andra intressenter i användningen av data.

• Säkerställa att kvalitetsuppföljningar och forskning baseras på tillförlitliga data.

En fungerande infrastruktur kräver ett gemensamt arbete och ansvarstagande mellan registerföreträdare, centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) myndighet och registercentrum, för att uppnå god kvalitet och användbarhet för den data som samlas in i registret. NDR:s framgångsfaktorer har hittills varit en nära samverkan mellan registermedarbetare, it, statistik och registercentrums juridiska stöd, för att åstadkomma ett register som verkligen används i vården.

Om NDR:s resurser begränsas så kraftigt att det inte går att ha registerspecifik kompetens i den grad som behövs, finns stor risk att diabetesregistret förlorar sin funktion som ett effektivt och pålitligt verktyg för vården. Inte minst för dem som vården är till för – patienterna – har registrets aktiva arbete med kvalitetssäkring av data samt löpande utveckling av relevanta indikatorer lett till forskningsframsteg inom diabetesområdet, kvalitetsutveckling av diabetesvården i hela Sverige tack vare öppna jämförelser mellan regioner, och en förbättrad behandling för personer med diabetes. Utan aktivt kvalitetsarbete kommer registrets data att sakna värde för patienter, myndigheter, forskare och diabetesvården.

En del av finansieringen från både regionerna och statsbidraget behöver tydligt avsättas till registermedarbetare för att säkerställa att NDR fortsatt kan spela en central roll i en jämlik och kunskapsbaserad diabetesvård.

Under 2024 hade NDR en registerhållare som arbetade 20 procent av sin arbetstid för registret, samt registermedarbetare (koordinator, kommunikation, förvaltning, utveckling) som tillsammans arbetade motsvarande 1,4 heltidstjänst. I ett stort och välanvänt register som NDR är dessa medarbetare avgörande för att:

• Stödja vårdenheter i registrering och dataanvändning.

• Säkerställa hög datavaliditet och anslutningsgrad.

• Förvalta och utveckla registret i linje med vårdens behov.

Med rätt resurser kan NDR fortsatt bidra till förbättrad och kostnadseffektiv diabetesvård, stärkt forskning, en mer jämlik vård och ökad patientsäkerhet för personer med diabetes i Sverige.

Vi uppmanar Registercentrum Västra Götaland, vars uppdrag när det gäller kvalitetsregister är nationellt, att på ett adekvat sätt fördela resurserna för att säkerställa fortsatt utveckling och förvaltning av Nationella diabetesregistret som ett robust och välfungerande register.

Samtliga undertecknare är medlemmar i Nationella arbetsgruppen för diabetes.

Stefan Jansson, ordförande, specialistläkare allmänmedicin, Brickebackens vårdcentral Örebro, sjukvårdsregion Mellansverige

Björn Ehlin, ledamot, patientföreträdare, Svenska Diabetesförbundet

Marie Lövnord, ledamot, diabetessjuksköterska, primärvård, Norra sjukvårdsregionen

Eva Hagström Toft, ledamot, specialistläkare endokrinologi, Ersta sjukhus, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland

Katarina Eeg-Olofsson, ledamot, specialistläkare endokrinologi, Nationellt kvalitetsregister diabetes, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregionen

Frida Sundberg, ledamot, specialistläkare barnmedicin, Örebro universitetssjukhus, Svensk förening pediatrisk endokrinologi och diabetes, Sjukvårdsregion Mellansverige

Sheyda Sofizadeh, ledamot, distrikts- och diabetessjuksköterska, primärvård, Västra sjukvårdsregionen

Herbert Krol, ledamot, specialistläkare internmedicin och allmänmedicin, länssjukhuset Kalmar, Sydöstra sjukvårdsregionen

Agneta Lindberg, ledamot, specialistsjuksköterska i diabetes, Diabetes- och endokrinmottagning, Hässleholms sjukhus, Södra sjukvårdsregionen

• Beskrivning av samhällsfrågan

De nationella kvalitetsregistren har utvecklats av professionen för att säkerställa och utveckla vårdens kvalitet. Brist på medel och otydlighet kring ansvarsfrågan gör att deras existens nu hotas. Nationella diabetesregistret är ett av de register som är i farozonen. Hur kan framtiden säkras?

• Utökad information om evenemanget

I Sverige finns cirka 100 nationella kvalitetsregister som finansieras genom medel från staten och regionerna via SKR. Ett av dessa är Nationella diabetesregistret, NDR, med data från över 500 000 patienter.

Registren möjliggör jämförelser och förbättringsarbete inom hälso- och sjukvården, och är också en viktig grund för klinisk forskning.

• De ekonomiska anslagen till registren har mer än halverats jämfört med 2016, och

• från och med i år tecknas inte längre några överenskommelser mellan staten och SKR.

Hur registren kommer att finansieras, förvaltas och utvecklas i framtiden är oklart. Oron växer bland professionsföreträdare och patientorganisationer. Många menar att kvalitetsregistrens existens är hotad. För NDR:s del kan situationen bli akut om man inte får tillräckliga medel i år för drift och förvaltning.

• Går det att garantera en god och jämlik diabetesvård utan fungerande kvalitetsregister?

• Hur säkerställs att regionala särintressen inte hotar det nationella samarbetet?

• Medverkande

Jarl Hellman, ordförande, Svensk förening för diabetologi, SFD

Agneta Lindberg, ordförande, Svensk förening för sjuksköterskor inom diabetesvård, SFSD

Björn Ehlin, ordförande, Svenska Diabetesförbundet, SDF

Mats Bojestig, ordförande, styrgrupp nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård

Lina Nordquist, riksdagsledamot, socialutskottet, L

Jonas Vikman, moderator

• Evenemangsinformation

Evenemangstyp: Seminarium/föreläsning

Evenemangs-ID: 3653

Språk: Svenska