År 2021 insjuknade 973 barn i Sverige i den obotliga sjukdomen typ 1-diabetes.
• Det är mer än en tioprocentig ökning, eller hundra fler barn än året innan, visar Nationella Diabetesregistrets årsrapport 2022. • Varje enskilt barn som drabbas av denna livshotande och obotliga sjukdom är en tragedi för de drabbade och deras familjer, säger Barndiabetesfondens generalsekreterare Åsa Soelberg.
Antalet insjuknade barn i typ 1-diabetes, upp till 17 år, har generellt stigit de senaste åren.
• 2018 insjuknade till exempel 806 barn i Sverige.
• År 2021 insjuknade 979.
Sverige är ett av de länder som har högst förekomst av typ 1-diabetes i världen. Även med hänsyn tagen till befolkningstillväxt ökar insjuknandet i typ 1-diabetes. Karin Åkesson, ordförande för expertgruppen barndiabetesvården, Nationella Diabetesregistret och styrelseledamot i Barndiabetesfonden säger: – Ja, om vi tittar på de senaste tio åren, så ser vi en viss ökning i incidens, alltså ett ökat antal insjuknade per hundratusen. Men vi kan inte uttala oss om vad det kan bero på, för det vet vi inte.
Åsa Soelberg säger: – Vi måste öka stödet till den livsviktiga forskningen. Det är endast genom forskning som vi kan få fram ett botemedel mot denna svåra sjukdom.
Nästan hälften insjuknar under livshotande omständigheter Nästan hälften av de minsta barnen, 0–2 år, har utvecklat ketoacidos när de diagnostiseras med typ 1-diabetes (år 2021). Ketoacidos, eller syraförgiftnng är ett livsfarligt tillstånd som kan inträffa vid bristfällig insulinproduktion. – Antalet barn med ketoacidos vid diagnos av typ 1-diabetes har tyvärr också ökat de senaste åren, säger Åsa Soelberg. Det är livsavgörande att vi ökar kunskapen om sjukdomen. Inga barn ska ha utvecklat ketoacidos och behöva intensivvård för att det hos allmänheten och inom vården finns för lite kunskap om typ 1-diabetes.
Karin Åkesson säger: – Vi behöver förnya vår information till sjukvården, barnhälsovården och befolkningen i stort om vilka symptomen på diabetes är och när man ska söka vård, för målet är att ingen som kommer till vården med nydebuterad typ 1-diabetes ska ha utvecklat ketoacidos. Det är viktigt att kunna tolka symtomen tidigare.
Idag lever mer än 58 000 personer, barn och vuxna med typ 1-diabetes i Sverige. – Kunskapen om typ 1-diabetes måste ökas hos allmänheten, vården och skolan, för att fler personer ska få vård i tid. Men framför allt måste vi öka stödet till den livsviktiga forskningen – för att en dag kunna bota typ 1-diabetes, säger Åsa Soelberg.
Fakta • Typ 1-diabetes är en livshotande och obotlig sjukdom. • Sjukdomen kräver livslång, daglig behandling, med tusentals insulininjektioner varje år och dagliga blodsockerkontroller, livet ut. • Trots modern teknik och bättre behandling leder typ 1-diabetes ofta till svåra följdsjukdomar och ett förkortat liv. • Vem som helst kan drabbas, när som helst under livets gång. • Ketoacidos, syraförgiftning orsakas av insulinbrist som inte bara leder till högt blodsocker, utan även kan leda till syror, så kallade ketoner som försurar blodet.
979 barn i Sverige insjuknade i typ 1-diabetes år 2021. Det är hundra fler barn än året innan, visar Nationella Diabetesregistrets årsrapport. Samtidigt visar siffror att barn och ungdomar med typ 1-diabetes får en allt bättre blodsockernivå.
Antalet insjuknade barn i typ 1-diabetes, upp till 17 år, har generellt stigit de senaste åren. 2018 insjuknade till exempel 806 barn i Sverige. År 2021 insjuknade 979. Den största förklaringen till de stigande siffrorna är befolkningstillväxten. Om man i stället mäter antal insjuknade per 100 000 invånare blir det inte fullt lika dramatiska siffror. Men även med hänsyn tagen till befolkningstillväxt ser det ut som något fler barn insjuknar varje år.
* Tryck på bilderna för att förstora dem.
Även om man tar hänsyn till befolkningsökningen ökar insjuknandet i Sverige. Grafen visar antal insjuknade barn per, 0–17 år, 100 000 invånare.
Nyinsjuknade ökar
– Ja, om vi tittar på de senaste tio åren, så ser vi en viss ökning i incidens, alltså ett ökat antal insjuknade per hundratusen invånare. Men vi kan inte uttala oss om vad det kan bero på, för det vet vi inte, säger Karin Åkesson, ordförande för expertgruppen Barndiabetesvården, Nationella Diabetesregistret och också styrelseledamot i Barndiabetesfondens Riksförening.
– År 2021 ser vi en lite brantare stegring, men det är svårt att dra några växlar på enstaka år. Vi har sett tidigare att, om det är en hög incidens ett visst år, kan det ge en lägre incidens året därpå.
Huruvida coronapandemin kan ha något med uppgången 2021 att göra, kan kanske framtida forskning svara på, säger Karin Åkesson.
– Det är för tidigt att säga något om. Det finns ett antal artiklar publicerade om hur pandemin kan ha påverkat insjuknande i diabetes, men det är svårt att påvisa några direkta orsakssamband.
Karin Åkesson påpekar att siffror från 2021 visar att det är en något högre andel barn som diagnostiseras med typ 1-diabetes som har ketoacidos, syraförgiftning.
Metabol acidos (diabetesketoacidos, DKA) definieras som pH < 7,3. Alla barn, 0–17 år, 2022 har andelen ytterligare ökat något mot tidigare år, tydligast hos de yngsta barnen, 0–2 år, där nästan hälften har ketoacidos vid insjuknande.
…och fler barn har ketoacidos vid insjuknande
– Det är ett uttryck för att man kommer senare till sjukvård. Tydligast är det här bland de yngsta barnen. Även siffror för 2022 tyder på att det är ett högre antal barn som har ketoacidos vid diagnos.
Detta är en viktig information, framför allt för vården, menar Karin Åkesson. Ketoacidos är en allvarlig komplikation.
– Vi behöver förnya vår information till sjukvården, barnhälsovården och befolkningen i stort, om vilka symptomen på diabetes är och när man ska söka vård. För målet är att ingen som kommer till vården med nydebuterad typ 1-diabetes ska ha utvecklat ketoacidos. Det är viktigt att kunna tolka symtomen tidigare.
2021 hade drygt 27 procent av de insjuknade barnen utvecklat ketoacidos. Allra tydligast är det bland de yngsta barnen, 0 till 2 år, där nästan hälften utvecklade ketoacidos.
För föräldrar kan det vara väldigt svårt att känna igen tecken på typ 1-diabetes.
– Det kan vara väldigt ospecifika symptom. Att blöjan plötsligt blir tyngre, att man noterar att man behöver gå upp flera gånger på natten och byta blöja. Dålig viktuppgång kan också vara ett sådant tecken. Men det är också därför vi måste informera barnhälsovården lite bättre, för det är förhållandevis lätt att göra en glukoskontroll inom vården, så man kan vara frikostig med det när barn söker för ospecifika symptom.
Fler pojkar än flickor drabbas av typ 1-diabetes
Könsskillnaderna vid typ 1-diabetes verkar bestå. Fler pojkar än flickor drabbas av typ 1-diabetes. År 2021 insjuknade 566 pojkar och 413 flickor.
– Ja, till skillnad från nästan alla andra autoimmuna sjukdomar är typ 1-diabetes vanligare hos pojkar och män än hos flickor och kvinnor.
Krisiga tonår
En nyhet i årets rapport är att man tittar närmare på en grupp man kallar ”unga med diabetes”, vilket innebär personer mellan 15 och 30 år. Där kan man se att medel-HbA1c stiger från 17 års ålder till 20 års ålder, från 56 mmmol/mol till cirka 62 mmol/mol.
I rapporten uttalar sig läkarna Frida Sundberg och Eva Toft, som menar att detta är ett resultat av en ojämlik regionalvård.
– Det är sannolikt så att befolkningen är ganska homogen. Rimligtvis borde personerna i de olika delarna av landet vara lika lätt- eller svårbehandlade. Om man då når olika resultat, då borde det vara vården som är skillnaden, säger Frida Sundberg.
Under sena tonåren ökar medel-HbA1c tämligen mycket, för att ligga fortsatt högt de närmaste åren. Grafen visar medel-HbA1c i olika åldrar 2021.
Läkarna pekar på att det finns flera utmaningar i vården av unga med diabetes. En är att unga med typ 1-diabetes flyttas från barnklinik till vuxenklinik, oftast när de är 18 år. En större utmaning är själva vuxenblivandet, som för personerna med diabetes, förutom allt annat, innebär att de ska lära sig att sköta sin väldigt omfattande egenvård självständigt.
Om man ser på rapportens siffror avseende medelglukos så ser det generellt ljust ut, menar Karin Åkesson.
– Barn och ungdomar upp till 18 års ålder har ett medelglukos som ligger allt lägre och år 2022 var medel-HbA1c i Sverige 51,6 mmol/mol. Det finns inga andra länder som har så goda resultat.
Barns medelvärde (0–17 år) för HbA1c (mmol/mol) beräknat på varje individs årsmedelvärde. På tio års sikt har en dramatisk sänkning av HbA1c skett.
Barnens HbA1c blir bättre
Barn och ungdomars medelvärde för HbA1c låg som jämförelse år 2013 på 59,5 mmol/mol.
– Jag skulle också säga att det är en väldigt liten spridning av nivån på medelglukos mellan barndiabetesmottagningar i landet, vilket innebär att vi har en jämlik vård i Sverige. Jag tycker det här visar att alla barn och ungdomar med diabetes, deras föräldrar, skolan och vården gör en fantastisk insats. Det ligger ett jättearbete bakom detta varje dag, förstås.
En god glukoskontroll är en investering för framtiden, menar Karin Åkesson. Inte minst visar det sig i färre komplikationer som vuxen.
– Komplikationer minskar och kommer att minska ytterligare, om man har en god metabol kontroll.
En del av förklaringen till att medelvärdet av HbA1c är så lågt i Sverige, är att vi har fri barnsjukvård i Sverige, fria hjälpmedel och fritt insulin, säger Karin Åkesson.
– Vi har ett sjukvårdssystem som underlättar vården för barn och ungdomar med typ 1-diabetes. Här handlar det inte om att man måste ha de bästa försäkringarna. Det är en viktig förutsättning för en jämlik vård för alla.
Karin Åkesson menar också att diabetesvården i Sverige bygger på ett uttalat teamarbete. Olika professioner inom vården jobbar tillsammans, man jobbar mot skolor och har en bra kommunikation mellan kliniker i landet. Genom det Nationella Diabetesregistret har vården möjlighet att följa sina resultat, jämföra med andra och dela goda exempel.
– Det är min känsla att man vill sprida goda exempel för att alla barn och ungdomar i Sverige ska ha tillgång till en god och likvärdig vård.
Tryck på kartan för att förstora den.
Antal barn och vuxna med typ 1-diabetes per region, år 2021
Antal barn, 0–17 år, med typ 1-diabetes. Antal vuxna, 18–99 år, med typ 1-diabetes.