International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) har förra veckan hållit sin årliga konferens. Detta år var det i Rotterdam, på lagom tågavstånd. Det var välbesökt med 1600 deltagare varav drygt 40 kom från Sverige.
Årets deltagarantal är det högsta någonsin i sällskapets historia och 90 % av deltagarna var på plats, de övriga följde konferensen på distans.
Mötet riktar sig till alla yrkeskategorier i barndiabetesteamen och flera yrkesgrupper, t ex sjuksköterskor, psykologer och dietister i diabetesvård passar på att ha nätverksmöten under konferensen.
Ingen konferensrapport är komplett. Här är ett urval av intryck och reflektioner. Sessionerna finns under en första tid efter konferensen tillgängliga för betalande mötesdeltagare men kommer senare att göras tillgängliga för en bredare publik.
AID/HCL – Roman Hovorka – ISPAD Prize of Achievment
Konferensen inleddes med att årets förnämste pristagare (ISPAD prize of achievment) Roman Hovorka från UK höll en lysande översiktsföreläsning om automatiska insulinpumpar, AID/HCL med detaljer ur utvecklingshistorien och användande av AID/HCL i olika subgrupper av personer med diabetes som småbarn, äldre och gravida. Hovorka har utvecklat algoritmen för den halvautomatiska insulinpumpen CamAPS men framhöll under föreläsningen flera gånger vikten av att det finns flera kompetenta aktörer som bedriver forskning och utveckling. Hovorka lyfte dock ett varningens finger till dem som gör singlearm-studier. Designen kan duga för studier av säkerhet men inte för utvärdering av behandlingsresultat.
Hovorks berättade, att nya NICE guidelines nu är på väg inom kort och att AID/HCL där kommer att rekommenderas som förstahandsbehandling vid T1D hos barn och för vuxna med T1D om de inte på annat sätt når HbA1c under 7,5 % dvs 57 mmol/mol. Diabetes UK expertgrupp om diabetesteknik som inkluderar flera av världens främsta experter på AID/HCL har publicerat med Ghatak som förstanamn en rekommendation att barn med T1D bör behandlas med AID/HCL redan från diagnostillfället.
Breaking News – screening och intervention
Tre nyheter, två vetenskapliga och en politisk, gavs rubriken breaking news.
• Den första var att det italienska parlamentet beslutat att alla barn i Italien i åldern 1-17 år från och med 2024 skall erbjudas screening av autoantikroppar för diabetes och celiaki. Parlamentet anslog tio miljoner euro och bad hälsoministeriet återkomma inom fyra månader med en konkret plan för hur denna nationella screening skall organiseras. För berörda professioner kom detta beslut som en överraskning och många i korridorerna på ISPAD konferens skakade på huvudet inför den hastiga processen i Italien.
• Den andra var Kevan Herolds presentation av de senaste data om Teplizumab som fördröjer förlusten av betacellsfunktion hos barn med typ 1 diabetes i stadium 3. Teplizumab är sedan tidigare godkänt i av FDA i USA för behandling av typ 1 diabetes stadium 2.
• Den tredje var Knut Dahl-Jörgensens presentation av Dividstudien där antiviral behandling gavs till barn med nydiagnosticerad typ 1 diabetes stadium 3 och visade bromsad förlust av betacellsfunktion.
Tidig diagnostik och kurativ/bromsande behandling
Årets ISPAD möte var annorlunda och mycket spännande då diskussionerna om screening, tidig diagnostik, bromsbehandling och möjligheten till kurativ behandling var intensiva.
• Känslan av att stå mitt i ett paradigmskifte gav extra energi åt dagarna. Hur ska vi handskas med denna nya kunskap som växer fram och fatta kloka och hållbara beslut? Känslan av kliniska genombrott i antågande kombinerat med hälsoekonomiskt ansvarstagande och ödmjukhet inför de globala ekonomiska orättvisorna var uppenbar hos många av deltagarna. Det här kommer att kräva kraft, tid och klokskap att hantera. Somligt kommer nog att gå ruskigt fort, annat kommer att ta längre tid.
• På lördag morgon hölls vad som stod beskrivet i schemat som en debatt mellan cellterapi och immunterapi. Det utvecklade sig till en god diskussion kring olika behandlingsalternativ under den patofysiologiska resan för den genetiskt känsliga personen med risk att utveckla typ 1 diabetes, expositionen för triggers, betacellsstress, förlust av betacellsskada, tilltagande immunreaktioner, permanent förlust av betacellskapacitet och därmed behov av livsuppehållande insulinbehandling. De terapeutiska interventionerna behöver anpassas till både individ och var i sjukdomshistorien personen med diabetes befinner sig. Avvägningen mellan risk och nytta med terapeutiska interventioner behöver noga övervägas i varje skede av sjukdomen. Plötsligt läggs fler dimensioner till rollen som diabetolog.
Utställare
Bland utställarna på mötet märktes att Sanofi, som äger teplizumab, satsat stort på monter, sessioner och att ha många personer från sin FoU-enhet på plats för att diskutera med världens församlade barndiabetologer. Bland företag med intresse för tidiga interventioner fanns även Diamyd på plats.
Anmärkningsvärt var att inget företag fanns på plats för att promota insulin i sin monter. Kanske finns det andra mer lukrativa preparat att marknadsföra till diabetologer som behandlar äldre patienter? Det är slående att detta händer samma år som samtliga de insulinföretag som brukat stödja utbildningar för barndiabetologer och barndiabetesteam i Sverige signalerar att de nu vill minska ner på dessa insatser. Bland utställarna fanns flera medtech-företag med produkter för insulinbehandling.
Global barndiabetologi
Ett stort återkommande tema på alla ISPAD möten är global barndiabetologi. Varje år dör tusentals barn av typ 1 diabetes, för att diagnosen inte ställs i tid eller för att insulin inte finns för livsuppehållande insulinbehandling varje dag, år ut och år in. Det räcker ju med några dagars avbrott i tillgången till insulin för att släcka ett liv.
Kunskap, vårdstrukturer och pengar, pengar, och åter pengar till insulin saknas. Det är fascinerande att lyssna på hur kompetenta kollegor från regioner med begränsade resurser envetet arbetar med att förbättra tillgången till vård för barn med diabetes. Finns det tillgång till vård vid ketoacidos? Ja, men det betalas ”out-of-pocket” direkt av barnets familj. Hur stärker man egenvården för att DKA ej ska uppstå? Finns det läger för barn med diabetes? Rätt att gå i skolan för barn med diabetes? Punkt för punkt bockas av. Nyckelperson i detta arbete är sedan många år Graham Ogle från Australien och antalet nätverket med akronymer är stort.
Det är imponerande att se hur kvalitetsregister byggs upp och hur man rationellt sätter uppfyllbara mål som innebär förbättrade chanser till överlevnad för unga med diabetes. Det kan handla om att underlätta för unga med diabetes att skaffa sig en yrkesutbildning för att öka chanserna till ett arbete och därmed större sannolikhet att ha råd att köpa insulin. Utifrån DCCT-data kan man rationellt visa hälsoministerier vad en sänkning av medel-HbA1c i en population från 85 mmol/mol till 75 mmol/mol skulle innebära av hälsovinster.
Kliniska sessioner
Vardagens barndiabetologi innehåller många utmaningar. Dessa stöts och blöts på ISPADmötena i ständig dialog mellan nya och äldre, mer erfarna, medarbetare i barndiabetesteamen.
ISPAD guidelines uppdaterades 2022 och finns tillgängliga på
under fliken guidelines. Besök denna hemsida, mycket innehållsrik och värdefull, även för svenska förhållanden. Läs om barn med typ 1 diabetes i förskola och skola, etc, etc
I både formaliserade sessioner, abstraktpresentationer och över kaffet pågår intensiva diskussioner. Hur gör ni …? Erfarenhetsutbytet och kunskapsutvecklingen är intensiv. Överföring mellan barn och vuxensjukvård, utbildning i teknikanvändning, ungdomar som alls inte vill ha diabetes, småbarn, tematana är legio.
Det känsliga insulinet – myt eller sanning
Alla som arbetar med insulinbehandling har fått lära sig att insulin är en ömtålig och känslig molekyl som till varje pris måste skyddas mot värme, ljus och kyla. Det är en sån där sanning som upprepats och upprepats i årtionden. Så till den grad att man ibland inte ansett det meningsfullt att ta med insulin till katastrofer då man tänkt sig att det ändå skulle förstöras under transporten. Så till den grad att transportkedjan och därmed insulinet blir ohanterligt dyrt. Så till den grad att kylskåpslösa familjer i varma länder fått sätta av en dag varannan- tredje vecka för att åka och hämta en ranson insulin, en dag av utebliven inkomst. Följden av detta är att tusentals liv förloras årligen världen runt. Tänk om det inte är sant att insulinet är så ömtåligt?
En internationell forskargrupp med medlemmar från bl a Göteborg representerade på ISPAD av Anders Bay Nord och Gun Forsander undersöker frågan. Data presenterades på en session på ISPAD. Studier har gjorts såväl i NMR-lab, kemlab som under fältmässiga förhållanden i höga temperaturer. Resultaten är slående. Insulin förefaller vara en rätt robust liten molekyl som möjligen förlorar en mindre andel av sin effekt efter många månader i extrem hetta, vid temperaturer där det är svårt för människor att vistas. Det går dessutom att förbättra förvaringstemperaturen med hjälp av vattenfyllda lerkrus. Det är ännu ingen som ger något annat råd om förvaring av insulin än de som står på bipacksedlarna men informationen är kliniskt värdefull då den innebär att man kan fatta ett annat beslut om kasserande av insulin eller inte beroende på yttre omständigheterna.
Ur ett mer allmänt perspektiv är det vetenskapliga ifrågasättandet av etablerade myter intressant. Tänk på hela det maskineri av patientundervisning, försäljning av designade kylväskor och den vånda även svenska barnfamiljer med diabetes kan uttrycka inför en vanlig enkel sommarutflykt en icke iskall regnfri dag vid en badsjö. Tänk om allt det där bara inte är sant? Tänk om det bara är så att man aldrig kritiskt ifrågasatt de erfarenheter man gjorde på 1920-talet om hantering av dåtidens bristfälliga sannolikt instabila insuliner. Insulinföretagens intresse för frågan är slående liten. Är onödig kassation en kassako?
Nästa möte
2024 års möte infaller 16-19 oktober och hålls i Lissabon.
Rapport på uppdrag av DiabetologNytt
Frida Sundberg, Örebro
Referat från ISPAD 2023 Rotterdam 18-21/10 angående DiS, Diabetes in School. Gun Forsander
Trots världsunik svensk lagstiftning sedan 2009 om barns rätt att få hjälp med sin diabetes egenvård (1) under skoldagen visar en nyligen genomförd undersökning av patientföreningen Svensks Diabetesförbundet dystra siffror (2). Ett stort antal föräldrar/vårdnadshavare besvarade en enkät där 82 % uppgav diabetesstress, dålig sömn samt behov av konstant kontroll av barnets blodsockervärden även under skoldagen då skolan enligt vår lagstiftning formellt bör ha tagit över ansvaret. Sedan tidigare är det också visat att barn med diabetes riskerar högre skolfrånvaro, sämre betyg och därigenom mindre möjlighet till framgångsrik yrkesutövning.
ISPAD är en världsomspännande organisation med syfte att främja forskning, utbildning och stöd till personer med diabetes, företrädesvis barn och unga (3). Skolfrågor har lyfts och diskuterats särskilt intensivt under de senaste fem åren. Guidelines inom området har publicerats sedan 2018 med uppdaterad version 2022. Parallellt har också Position Statement utarbetats med första version publicerad 2018.
En mer omfattande beskrivning av de globala juridiska rättigheter som barn med diabetes har, finns nu publicerad på ISPADs hemsida för medlemmar att kommentera. Den slutgiltiga versionen av ISPAD Position Statement 2023 kommer senare i höst publiceras för alla att ta del av.
Syftet är att tydliggöra internationell rätt baserat bl a på WHO och Barnkonventionen. Både Guidelines och Position Statement ligger på ISPADs hemsida, fritt utan lösen.
Sedan ett år tillbaka har jag varit ordförande för en av ISPAD tillsatt ”Special Interest Group” för Diabetes in School (SIG DiS). Vi är åtta medlemmar i styrgruppen som arbetat intensivt med att ta fram ett Postion Statement som ska ha giltighet internationellt. Denna grupp forskningsaktiva barndiabetologer samt psykolog representerar länder med skiftande ekonomiska förutsättningar från alla världsdelar.
Vi har också utarbetat ett frågeformulär översatt till många språk, riktat till barndiabetesteam. Detta ligger också ute på hemsidan att besvaras, också av dem som inte är ISPADmedlemmar.
Syftet är att fånga upp lokala diabetesteammedlemmars uppfattning om skolsituationen i respektive land/region och om det finns en gällande lagstiftning för dessa frågor. ISPAD genomför nu också genom sin Jeniousgrupp för yngre kollegor en motsvarande enkät men ställd till föräldrar/vårdnadshavare som har ett barn med diabetes.
Sammanfattningsvis är intresset stort för dessa frågor, både nationellt och internationellt. Under ISPAD mötet i Rotterdam nyligen hölls ett välbesökt symposium och ett flertal mindre möten och workshops om DiS, bl a tillsammans med IDF, International Diabetes Federation.
Det finns gott hopp om förbättrad situation för barn med diabetes framöver men det krävs fortsatta ansträngningar även i Sverige att medvetandegöra vilket stöd barn och familjer har rätt att förvänta sig under skoldagen.
1. Forsander G (Editorial) Legislation can help children to receive the support they need to manage chronic health conditions like type 1 diabetes at school Acta Paediatrica2018 107 (3) 380-301
2. Med rätt stöd finns inga hinder. Diabetes.se.
3. www.Ispad.org
Nyhetsinfo
www rad DiabetologNytt
