Vad är det? Ja, det säger väl sig självt, ellerhur? Är vården inte alltid centrerad kring patienten? Vi som har varit med i vårdsvängen under lång tid kan nog tycka att så är fallet.

Man kan ibland fråga sig varför ordet personcentrerad vård eller patientcentrerad vård (PCV) finns på allas läppar i detta nu.

En förklaring kan ses ur ett historiskt perspektiv, hur vården organiserats har skiftat genom årtionden. Jag har under min tid som verksam i vården varit med om olika organisationsförändringar från professionsinriktad vård via organisationsinriktad vård (till exempel gruppvård) till personcentrerad/patientcentrerad vård.

En annan förklaring är att vården kommer att genomgå stora förändringar.  Vården kommer att bli mer angelägen om att ge patienterna mer information till följd av den nya patientmaktslagen.  

Vården ställs inför en demografisk förändring med en åldrande befolkning som ofta vill bo kvar i det egna boendet.  Med en åldrande befolkning följer fler livslånga sjukdomar som exempelvis diabetes, reumatoid artrit, hjärtsvikt. Därtill kommer nya behandlingsstrategier som leder till att fler människor lever längre.  Förmodligen avspeglar sig vår livsstil, exempelvis ett stillasittande arbete, i en ökning av sjukdomar som diabetes.  Hälsa som utfallsmått snarare än begreppet frisk kommer att synliggöras i framtida lagar, den nuvarande Hälso-och sjukvårdslagen är under omarbetande där betoningen på hälsa tydliggöras. Förändrade kommunikationsvägar kommer att bli en realitet, till exempel användning av sociala medier, vilket förmodligen avspeglar sig i de nationella riktlinjerna från Socialstyrelsen.  Detta sammantaget leder fram till en slutsats där samhällsmedborgare tar ett ökat ansvar om sin egen hälsa. I linje med det passar ju begreppet personcentrerad/patientcentrerad vård väl in.

Det pågår spännande projekt ute i landet avseende hur diabetesvården ska organiseras för att benämnas personcentrerad eller patientcentrerad diabetesvård.

Begreppet värdebaserad diabetesvård diskuteras och nya arbetsformer implementeras. Därtill förs samtal hur den nya tekniken och sociala medier ska användas i diabetesvården.

Nationella Diabetes Registret leder ett doktorandarbete gällande patientrapporterade utfallsmått (PROM). Projektet ska mynna ut i ett antal frågor som berör patientens perspektiv på egenvården. Dessa frågor kan med fördel i en framtid användas för att diskutera hur patientens liv med diabetes fungerar. 

På något sätt handlar väl förhållningssättet om att se och förstå personen bakom sjukdomen för att som profession kunna stödja och vägleda patienten. Patienten är expert på sin sjukdom och professionen är expert på sjukdomen och dess behandling.

Den etiskt intresserade medarbetare kanske reflekterar omkring det etiska i förhållningssättet, är det inte integritetskränkande?  Om vården kränker en patients integritet är ju inte vården personcentrerad, ellerhur?  Därtill krävs lyhördhet från professionens sida. Ibland vill patienten bara ha en kontroll av sina värden och ibland känner patienten en vanmakt då diabetessjukdomen och egenvården har gått över styr.

Diabetesriktlinjerna har kritiserats från riksrevisionen.

Dessa riktlinjer bedöms som ej till fylles avseende patientcentrering. Å andra sidan är det Socialstyrelsens roll att ta fram evidensbaserade riktlinjer. Hur kan då evidens och patientcentrering förenas i det enskilda mötet mellan profession och patient? Ett svar är patientsäkerhet, dvs att en evidensbaserad vård erbjuder en vård som är säker. Men, ibland kanske patienten inte vill ha den erbjudna vården, exempelvis har inget intresse av gruppbaserad patientutbildning.

Eller att patienten vill ha insulinpump och CGM, fast han eller hon inte uppfyller kriterierna för hjälpmedlet eller behandlingen. Hm, hur tänker vi som vårdare?  Jag gissar att patientens röst respekteras?

Slutsatsen i en avhandling från Umeå Universitet är att diabetessjuksköterskor i primärvården strävar efter en närhet i vårdrelationen till personer med typ 2-diabetes men att utmaningar inom deras profession är svåra att uppfylla och en distans är därmed också närvarande. Med en medvetenhet om de utmaningar som kan uppstå för att uppnå en personcentrerad vård kan diabetessjuksköterskan möjliggöra att varje patient i större utsträckning ses som en unik person och därmed bättre stödja dennes egenvård.

Är då innebörden att professionen lever i en illusion av att vården är personcentrerad men patienten tycker inte det? Hur får vi veta det? Även här må ju patienten tillfrågas. Vilka frågor ska användas? Måhända kan det tidigare nämnda PROM formuläret vara till hjälp. En annan förklaring kan vara att varje profession i teamet vill arbeta personcentrerat men ledningen ger inte förutsättningar. Rapporten från Nationella Programrådet Diabetes visar tydligt att det är viktigt att företrädare från Diabetesvården får adekvat stöd från ledningen.

En annan variant på temat patient/personcentrerad vård är det facto att många patienter är idag mycket aktiva som helt enkelt tar makten över den egna hälsan. Ett exempel är att en första konferensen benämnd Quantified Self Europe Conference går av stapeln i Amsterdam 2014. Det är en mötesplats där patienter delar erfarenheter och kreativa intiativ som att hantera fatigue vid MS till svängande blodsocker. Att byta erfarenheter med andra i liknande situationer sägs ge livskraft .

Nedanstående citat har hämtats från inbjudan till ovanstående konferens:

These are personal stories of self tracking. They are focused on what individuals have done using self-tracking in their own lives and what they’ve learned from self-tracking. As well as helping to track finances and organize social lives, smartphones are encouraging some people to monitor their health and wellbeing. By recording and logging data about their lifestyles, these ’self-trackers’ aim to better understand problems ranging from snoring to depression.

Det som oroar mig för år 2014 och framgent är om den personcentrerade vården bidrar till en två tredjedels vård. Låt mig förklara: vi lever idag i ett två tredjedels samhälle där en tredjedel befinner sig utanför samhället. Kan samma fenomen uppkomma i skenet av patientcentrerad vård? Om patienten inte har förmåga eller möjlighet eller inte vill ha en patientcentrerad vård, ska dessa patienter då lämnas utanför vården. Nej, förmodligen inte. Ellerhur?  Ja, det säger ju sig självt.

Janeth Leksell, Ph D

För DiabetologNytt Nr 1 2014

Vetenskaplig sekreterare SFSD

Akademin Hälsa och samhälle / School of Health and Social Studies
Högskolan Dalarna / Dalarna University
791 88 Falun

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt