Kvalitetsregister är inte ett it-system som kan köpas

Svensk sjukvård har stora utmaningar vad gäller dess fortsatta digitalisering, och det faktum att sjukvården bedrivs av 21 självstyrande regioner komplicerar situationen.

Via Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) görs stora ansträngningar för att skapa en sammanhållen it-struktur i framtiden inom det stora projekt som går under namnet Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård.

Centralt i detta projekt är också att den svenska sjukvården ska vara ”kunskapsbaserad, säker, individanpassad, jämlik, tillgänglig och effektiv”.

Förutsättningarna för detta är goda eftersom svensk sjukvård har stolta traditioner vad gäller sådana ansträngningar i form av de många kvalitetsregister som skapats och drivits alltsedan 1970-talet och vars målsättning är just detta – att förbättra vårdens kvalitet. I dag finns cirka 150 nationella kvalitetsregister, vart och ett drivet av ett nationellt nätverk av de ledande sjukvårdsföreträdarna inom respektive område.

I planeringen inför framtiden borde den kompetens tas tillvara som byggts upp av de nationella nätverk som skapat 150 framgångsrika kvalitetsregister. I stället hålls dessa nästan helt utanför arbetet med morgondagens it-struktur. Det förefaller som om beslutsfattare inom vården tror att digitalisering av vården huvudsakligen är en teknisk it-fråga. Det är en missuppfattning.

Samtidigt hanteras kvalitetsregistren alltmer styvmoderligt. Det nationella forum för samverkan kring kvalitetsregister som tidigare fanns avskaffades 2022. Fram till 2024 har kvalitetsregistren till stor del haft kontroll över sin egen verksamhet. Deras styrgrupper har fått söka anslag och sedan besluta över hur medlen bäst används.

När nu ett mångårigt samarbete mellan staten och sjukvårdshuvudmännen upphört kanaliseras pengarna via andra vägar. Besluten om kvalitetsregistrens drift och utveckling flyttas ifrån de nationella nätverk av personer med specifik kompetens som skapat dem, och läggs i stället i händerna på administratörer i regionernas system.

Vi är oroliga för att detta kan få allvarliga konsekvenser. Hur mycket av de satsade pengarna kommer att försvinna på vägen genom administrativa system? Hur ska prioriteringar göras av personer utan sakkunskap?

1. Nationella kvalitetsregister är pionjärer inom sjukvårdens digitalisering. De har i decennier visat sig starka, fungerande och uthålliga och är, i ordets rätta bemärkelse, nationella.

2. Genom nationella kvalitetsregister har sjukvårdsprofessionerna på eget initiativ gjort det som sjukvårdshuvudmännen underlåtit att göra: standardiserat variabler, enats om mått på vårdprocesser och vårdresultat, och skapat verktyg för kvalitetssäkring och vårdutveckling.

3. Ett nationellt kvalitetsregister är inte bara data. Det är ett nätverk av kompetens, till exempel inom ett diagnosområde, och ett kollektiv som i åratal drivit en konsensuskultur framåt, enats om standardisering och sett till att data registreras. Ett kvalitetsregister är inte ett it-system som kan köpas från en leverantör utan ett komplext ekosystem i en ofta skör balans.

4. Nätverken bakom de nationella kvalitetsregistren har funnit att informationen i patientjournaler och andra vårdsystem ofta är otillräcklig för att kvalitetssäkra sjukvården, och samlar därför också in uppgifter av annat slag, bland annat genom enkäter och strukturerad uppföljning.

5. Vare sig det är kvalitetsregisterdata eller annan sjukvårdsdata som ska analyseras och uttolkas så krävs vetenskaplig metodik för att allmängiltiga slutsatser ska kunna dras. Därför måste forskningskompetens finnas med vid planeringen av vårdens digitala framtid, på det sätt som genererat tusentals vetenskapliga artiklar baserade på våra kvalitetsregister. Sverige är ledande på sådan forskning – använd den kompetensen!

Underskatta inte våra nationella kvalitetsregister – de kan inte ersättas av data hämtade ur regionernas datalager!

Arbetet med framtidens digitala system måste inkludera klinisk och vetenskaplig kompetens. Ställ inte kvalitetsregistren vid sidan av utvecklingen av vårdens digitalisering, utan bygg i stället system av vårdinformatik runt dessa ofta lysande exempel på fungerande svenska it-lösningar!

Undertecknarna är styrelsemedlemmar i Nationella kvalitetsregisterföreningen.

Jan Hillert, ordförande, professor, leg läkare, Svenska neuroregister

Katarina Eeg-Olofsson, vice ordförande, docent, leg läkare, Nationella diabetesregistret

Emil Hagström, sekreterare, docent, leg läkare, Swedeheart

Josephine Garpsäter, kassör, leg dietist, Senior Alert

Ritva Kiiski-Berggren, leg läkare, Svenska intensivvårdsregistret

Maria Eriksdotter, professor, leg läkare, Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar

Ami Hommel, professor, leg sjuksköterska, Rikshöft

Cecilia Rogmark, professor (adj), leg läkare, Svenska ledprotesregistret och Svenska frakturregistret

Gunnar Enlund, leg läkare, Svenskt perioperativt register

Kerstin Sandelin, docent, leg läkare, Nationellt kvalitetsregister för bröstcancer

Claes Mangelus, leg läkare, Svenskt perioperativt Register