Jag tror trodde aldrig att jag skulle behöva skriva ett inlägg som detta men det behövs tyvärr.

Den ekonomiska situationen är idag akut och prekär för många av våra allra bästa och största sjukvårdsregister inklusive det Nationella Diabetesregistret, NDR. Kraftigt reducerade anslag har givit detta ytterst prekära läge.

Registret skapades redan 1996 och har en mycket hög täckningsgrad med indata från över 500.000 personer med diabetes i riket. Syftet är primärt att samla in data för att kunna förbättra vården för denna stora och mycket viktiga patientgrupp, personer i åldrar mellan 1 och drygt 100 år kan inkluderas.

• Registret har en rent unik funktion med ”Knappen” där vem som helst när som helst kan jämföra data och resultat mellan olika vårdcentraler och sjukhus över hela Sverige. NDR är inte bara väl integrerat inom den moderna sjukvården utan framför allt en slags avgörande ”pulsåder” som all utveckling av vården inom området utgår i från.

• Varje dag sitter olika grupper eller enskilda vårdhjältar och tar ut lokala data från ”Knappen” som bas för att kunna optimera kvaliteten inom den egna enheten. Patienterna själva och patientorganisationerna involveras också i denna gemensamma process att ständigt sikta framåt för att bli ännu bättre. Målet är att eliminera problem från diabetes och alla dess komplikationer – och på sikt förhoppningsvis bot.

• NDR genererar också en imponerande forskning med återkommande publikationer i de finaste vetenskapliga tidskrifterna som i hög grad bidrar till en bättre vård även utanför våra egna gränser.

Registret har vidare ett oerhört högt anseende ur ett internationellt perspektiv, det finns få eller inget annat register som kan mäta sig med NDR inom området diabetes. En imponerande täckningsgrad, en synnerligen hög användarvänlighet och en fullständig integrering med den dagliga vården ger i kombination med unika forskningsstudier således denna unika särställning. Andra länder är helt enkelt avundsjuka här kring det som vi under så många år gemensamt har byggt upp.

Det som allra mest sticker ut är ändå den oerhört stora nyttan av ingående data i den dagliga vården, jag har så här långt aldrig suttit på något möte som berör kvalitetsutveckling inom diabetes som inte samtidigt byggt på registret och dess ingående delar. NDR är nämligen den ”lägereld 🔥” som vi alla samlas runt med syftet att göra vården bättre, precis så som ett sjukdomsregister verkligen bör vara.

Vi bör sammanfattningsvis vara genuint stolta över NDR och allt som detta register har gett oss så här långt och NDR befinner sig dessutom i en slags ständig utveckling.

Vi siktar nu med emfas framåt mot ett slags optimerat ”NDR 2.0”, men det går verkligen inte i längden att ”cykla med tomma däck …”, hur kul det än är …? NDR behöver rimliga resurser – och så är inte situation just nu.

Jarl Hellman, Överläkare
Ordförande Svensk Förening för Diabetologi (SFD)

Besök gärna

https://ndr.registercentrum.se

Läs mer

https://dagensdiabetes.se/radda-nationella-diabetesregistret-2025-patientorganisation/

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt