NDR inför 2025

NDR hälsar alla nya och vana användare av diabetesregistret välkomna in på hemsidan https://ndr.registercentrum.se

Stort tack till er alla som bidragit till Nationella Diabetesregistret under året som gått.

Vi är glada för att vi under 2024 bjudits in till många möten, stora som små för att prata om och utbilda i hur NDR bäst kan användas.

NDR står inför nya utmaningar 2025

Diabetesregistret finansieras med medel från regionerna och staten. Anslagen har minskat de senaste åren och för 2025 har registret tilldelats ett betydligt lägre anslag än tidigare år. I nuläget är det inte klart hur förvaltning och utveckling av registret kommer att finansieras framåt.

NDR har ett starkt stöd från patientföreningar, professionsföreningar och olika grupperingar inom kunskapsstyrningssystemet. NDR har informerat dessa organisationer om läget och det finns en gemensam oro för vad neddragningarna kan få för konsekvenser för diabetesvården på kort och lång sikt. Vår förhoppning är att NDR ska fortsätta vara det självklara verktyget för att utvärdera och säkra en god och jämlik diabetesvård i hela Sverige och fortsätta att bidra till ovärderlig kunskap för bättre vård för alla personer med diabetes. I dagsläget finns oro för att vi kommer få svårt att ha kvar personal på kontoret. Ansvaret för registret ligger på Västra Götalandsregionen som är diabetesregistrets huvudman och på regionstyrelsen i Västra Götaland som är centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) och det bör vara självklart att regionen tar det ansvaret.

Välkommen att delta vid våra webbinarier

NDR planerar ett antal webbinarier för dig som jobbar i diabetesvården. Ämnena skiftar men anknyter alltid på något sätt till vårt gemensamma diabetesregister. Webbinarierna är kostnadsfria och bara att koppla in sig på, ingen föranmälan krävs. De annonseras på hemsidan samt via nyhetsbrev till alla som har användarkonto på NDR.

Diabetesenkäten läggs in i Nationell Formulärsamling

Diabetesenkäten finns sedan våren 2024 på 1177.se i Västra Götalands bibliotek för olika formulär. För att det ska bli ännu enklare för alla som vill använda enkäten så läggs den in i Nationell formulärsamling under våren. Detta är ett bibliotek med kvalitetssäkrade digitala formulär för att samla in patientdata. Tjänsten tillhandahålls av SKR och Inera via 1177 e-tjänster och denna tjänst kan integreras med journalsystem. Enkäten finns i två versioner, en för typ 1- och en för typ 2-diabetes. Vi hoppas att fler av er ska bli nyfikna och vilja testa. På NDRs hemsida finns information om Nationell Formulärsamling och hur din vårdenhet kan få tillgång till enkäten. NDR kommer på sikt också att skapa variabler så att svaren, som blir poäng på frågeområden också ska gå att registrera i NDR.

Direktöverföring till NDR 2025
Alla dataleverantörer med automatisk överföring från journal till NDR har på grund av NDRs plattformsbyte förra året behövt göra anpassningar i sin programmering för att kunna fortsätta skicka data. NDRs gamla datahantering stängdes i årsskiftet, så nu måste all direktöverförd data komma in till nya plattformen. Dataleverantörerna har jobbat på bra och de flesta system som tidigare skickade data till NDR har lyckats med denna anpassning, med undantag för ett par regioner som är mitt uppe i att byta journalsystem. För dessa enheter kan det bli ett glapp där data får registreras manuellt på NDRs hemsida tills själva journalbytet är gjort. När den nya journalen är införd behöver man inte längre rapportera manuellt, utan kan vänta in uppstarten av dataleveranserna till NDR. Eftersom all data finns i journalen kan den skickas in retroaktivt när den nya kopplingen är på plats. Om det råder tveksamheter vad som gäller för enskilda enheter så är ni välkomna att fråga oss på NDR-kontoret, så ska vi hjälpa till och klargöra hur ni ska göra.

Forskning på NDR data

Data från kvalitetsregister i flera länder har analyserats i studien Treatment regimens and glycaemic outcomes in more than 100 000 children with type 1 diabetes (2013–22): a longitudinal analysis of data from paediatric diabetes registries The Lancet Diabetes & Endocrinology 2024.

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2213858724002791

Studien visar att framsteg i vården av barn med typ 1-diabetes och ökad användning av diabetesteknologi har lett till förbättrad glukoskontroll, minskad risk för allvarlig hypoglykemi och förbättrad livskvalitet. Syftet med studien var att göra en longitudinell jämförelse av HbA1c, behandlingsregimer och akuta komplikationer mellan 2013 och 2022 med hjälp av data från åtta nationella register och ett internationellt pediatriskt diabetesregister (SWEET). De länder förutom Sverige som bidrog med data till studien var Australien, Tjeckien, Danmark, Norge, England och Wales.

De data som samlades in var demografi, HbA1c, behandlingsregim, frekvens av ketoacidos och av svår hypoglykemi. År 2022 fanns data tillgängliga för 109 494 barn från de nationella registren och för 35 590 barn från SWEET. Exempel på resultat av studien är att mellan 2013 och 2022 minskade det aggregerade medelvärdet för HbA1c från 66,5 mmol/mol till 59,4 mmol/mol och att andelen deltagare som använde kontinuerlig glukosmätning (CGM) ökade från 18,7 % år 2016 till 81,7 % år 2022.

Slutsatsen av studien är att mellan 2013 och 2022 har den glykemiska kontrollen förbättrats, parallellt med ökad användning av diabetesteknologi. Många barn hade högre HbA1c än det mål som satts av International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) 2022. Glädjande nog, minskar frekvensen allvarliga hypoglykemier trots sänkt HbA1c mål. Även för barn med typ 1-diabetes som har tillgång till specialiserad diabetesvård och diabetesteknologi krävs ytterligare framsteg inom diabetesvården för att uppnå ISPADs mål för glukoskontroll.

På NDRs hemsida finns en flik för forskning där det finns information bland annat kring hur man går till väga för att göra datauttag från NDR för forskning och NDRs variabellista. Där finns också en lista på publikationer som helt eller delvis bygger på NDR-data. Ser du att någon publikation saknas får du gärna höra av dig så lägger vi till den.

Katarina Eeg-Olofsson, registerhållare NDR

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt