Nej – barn med typ 1-diabetes lever inte i ständig livsfara

Johnny Ludvigsson, senior professor i pediatrik, Linköpings universitet
Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.

Det är bra att allt fler får förståelse för att typ 1-diabetes är en allvarlig sjukdom som kan leda till allvarliga komplikationer akut men även på lång sikt, att orsaken är en gåta, att ingen botas och att behandlingen är tung och intensiv. Dödsfall i barnaåren är sällsynta, samtidigt är den genomsnittliga förväntade livslängden förkortad för den som fått typ 1 diabetes som barn [1].

Många tycks dock ha fått uppfattningen att barn med typ 1-diabetes lever i ständig livsfara. Åtskilliga föräldrar tycks leva i skräck för att barnet när som helst kan dö av hypoglykemi, trots att detta är extremt sällsynt och endast förekommer i fall där barnet fått för stor dos insulin i anslutning till hypoglykemi [2].  

Massmedierna bidrar sannolikt till att patienter och föräldrar blir ångestfyllda. Rapporter om föräldrar som kontrollerar sitt barn flera gånger per natt blir allt vanligare, och man hör berättelser om tonåringar och vuxna med typ 1-diabetes som drabbats av ångest och depression på grund av den hotfulla och skrämmande bild som målas upp.

Fakta är att barn med typ 1-diabetes som drabbas av svår hypoglykemi med kramper vaknar spontant av sin egen motreglering om inget görs. Först när en person haft typ 1-diabetes i 15–20 år kan motregleringen försämras och hypoglykemi bli livshotande. Det finns fall beskrivna där patienten, nästan uteslutande en vuxen, hittats död i sängen och dödsorsaken inte kunnat fastställas [3, 4], men där hypoglykemi är en möjlig orsak.

En mycket strikt blodsockerbalans kan minska förmågan till motreglering vid hypoglykemi [5], men även om risken för nedsatt motreglering skulle kunna öka med den mycket ambitiösa målsättning för blodsocker som rekommenderas på många kliniker är död i hypoglykemi fortfarande extremt ovanligt. Risken för död i ketoacidos är större. Under 2017 dog en patient med typ 1-diabetes <18 år i ketoacidos [6].

De riktlinjer Svenska barnläkarföreningens sektion för diabetes och endokrinologi antagit för HbA1c(<48 mmol/mol) [7], som resulterat i rekommendationer hos barndiabetesteam att blodsockret ska ligga mellan 4–8 mmol/l, är mycket krävande. Många patienter och föräldrar korrigerar nu blodsockret med glukos eller korrektionsdoser av insulin så snart det hamnar utanför rekommenderad gräns.

Föräldrar har i tidningar och på tv vittnat om att de gjort tolv korrektioner under en natt. Jämförelser i sociala medier av vem som »sköter« sitt barn bäst ökar pressen ytterligare. Även olika riktvärden mellan kliniker bidrar till föräldrarnas oro.

Man kan diskutera om ambitionerna blir för höga [8, 9]. Det är kanske inte förvånande att andelen föräldrar som uppfyller kriterierna för utbrändhet är hög [10]. Få studier har följt HbA1c från debuten, men resultat talar nu för att rekommenderade gränsvärden är onödigt strikta [11].

Målsättningen för acceptabelt blodsocker kräver individualiserade råd för att minska ångest och förbättra livskvaliteten. Risken för att ett barn med typ 1-diabetes ska dö nattetid är närmast obefintlig såvida inte överambitiös behandling med korrektionsdoser av insulin leder till att barnet av misstag får en för stor insulindos under hypoglykemi.

För att patienter med typ 1-diabetes ska få tidig diagnos [12], bli korrekt bemötta vid symtom, få förståelse för sin behandling och stöd av sin omgivning krävs att både allmänhet och sjukvårdspersonal får tydlig och korrekt information. Ökad kunskap i samhället om typ 1-diabetes kan också öka viljan att bidra till forskning på området. Men informationen ska vara korrekt. Den är allvarlig nog.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

FacebookTwitterLinkedinGoogle Bookmarks